Karen Ruys werkt al tien jaar bij de Diabetes Infolijn. Ze heeft een achtergrond in voeding en diëtiek en volgde de opleiding tot diabeteseducator. Lien Dierckx is podoloog en volgde ook een opleiding tot diabeteseducator. Zij is sinds twee jaar een van de drie stemmen aan de Diabetes Infolijn. Samen met hun collega Sofie Vandenbulcke beantwoorden Karen Ruys en Lien Dierckx per werkdag gemiddeld achttien vragen.

Waarover gaan die vragen zoal?
Lien: “Meestal over heel specifieke aspecten van leven met diabetes. We krijgen bijvoorbeeld vragen van mensen die op reis willen gaan en zich afvragen welke ondersteuning ze in het buitenland kunnen krijgen of waarop ze moeten letten als ze diabetesmateriaal transporteren. Andere thema’s die dikwijls aan bod komen, zijn verzekeringen, het aangepast rijbewijs, voeding en beweging en sport.”

Karen: “Vroeger kregen we meer algemene basisvragen over diabetes. Die zijn in aantal verminderd omdat mensen met diabetes nu betere diabeteseducatie krijgen binnen een van de drie zorgsystemen: het voortraject, het zorgtraject of de diabetesconventie. Daar zijn we heel blij mee. Er is nu ook veel basisinformatie online beschikbaar, ook op de website van de Diabetes Liga. Daar vinden mensen antwoorden op algemene vragen, bijvoorbeeld over het verschil tussen diabetes type 1 en diabetes type 2, prediabetes, zwangerschapsdiabetes, suikerwaarden meten, insuline spuiten … Maar toch gebeurt het soms nog dat iemand ons een algemene vraag stelt omdat hij of zij door de bomen het bos niet meer ziet.”

Zijn er ook vragen die jullie niet beantwoorden?
Lien: “Zeker. We zijn geen dokters. Als iemand ons dus vraagt of hij meer of minder moet spuiten, dan verwijzen we door naar zijn of haar diabetesteam.”

Karen: “Ook voor gedetailleerde vragen over voeding raden we de persoon die ons belt of mailt vaak aan om contact op te nemen met zijn of haar diabetesteam. Voedingsadvies is iets heel individueels. Wat voor de ene persoon goed is, werkt niet altijd bij de andere. Voedingsadvies is ook niet zwart-wit. Er zijn verschillende mogelijkheden met verschillende insteken. We proberen vooral uit te leggen wat voeding doet als je diabetes hebt zodat mensen zelf leren redeneren. En aan iemand die nood heeft aan individueel voedingsadvies, leggen we vooral uit in welk zorgsysteem die persoon terechtkan zodat hij of zij een diëtist kan aanspreken. Onze taak is soms gewoon om de mensen bij de juiste persoon te krijgen en ze aan te moedigen om gebruik te maken van de zorg waar ze recht op hebben.”

Via welke weg komen de vragen tot bij jullie?
Karen: “Ongeveer 70 procent van de vragen komt telefonisch binnen op ons gratis nummer 0800 96 333, de andere 30 procent per mail naar infolijn@diabetes.be.”

En van wie komen die vragen?
Lien: “Drie op de vier mensen die contact met ons opnemen, hebben zelf diabetes. Daarnaast krijgen we ook telefoons en mails van mensen uit hun omgeving en van personen die professioneel betrokken zijn bij de diabeteszorg.”

Karen: “De vragen van professionele zorgverleners gaan vooral over socio-economische thema’s. Soms gebeurt het bijvoorbeeld dat een arts een vraag stelt over het rijgeschiktheidsattest voor het aangepast rijbewijs. We krijgen van professionals regelmatig ook vragen over verzekeringen en jobs.”

Lien: “Apothekers komen soms ook bij ons terecht, bijvoorbeeld als een klant last heeft van een sensor die te snel lost en ze op onze webshop mee naar een alternatief zoeken voor die klant.”

Hoe komen jullie tot het best mogelijke antwoord?
Lien: “Als we het antwoord zelf niet kennen, gaan we ernaar op zoek binnen of buiten de Diabetes Liga. Binnen onze organisatie werken Karen, Sofie en ik bijvoorbeeld nauw samen met onze collega van Beleid en Onderzoek. We kunnen ook terecht bij de commissie Voet en de commissie Voeding van de Diabetes Liga. In die commissies zetelen experten van verschillende disciplines. Wij volgen regelmatig ook bijscholingen en nemen deel aan congressen en symposia over diabetes. Dat levert ons ook heel wat bruikbare informatie en contacten op.”

Karen: “Ook om vragen van zorgprofessionelen te beantwoorden, komt ons multidisciplinaire netwerk goed van pas. We hebben contacten met heel wat endocrinologen, sportartsen, podologen, diëtisten, diabeteseducatoren, diabetesverpleegkundigen … en hebben er zicht op wie waarover veel weet. Ook voor heel gespecialiseerde vragen kunnen we dus te rade gaan bij een deskundig iemand.”

Lien: “Soms gaan we in naslagwerken of op gespecialiseerde websites op zoek naar een wetenschappelijk onderbouwd antwoord. En wees gerust: we geven niet snel op hoor!”

Wat als jullie niet meteen kunnen antwoorden? Nemen jullie dan zelf opnieuw contact op met de beller?
Lien: “Als we bijkomend opzoekwerk moeten doen, vragen we aan de beller of we zijn of haar telefoonnummer of e-mailadres mogen noteren zodat we op een later tijdstip kunnen terugkomen op de vraag.”

Karen: “Het komt ook voor dat we wel meteen het antwoord kunnen geven en toch een mailadres vragen zodat we extra informatie kunnen nasturen. Soms is het handig dat iemand aanvullend een neergeschreven antwoord krijgt.”

Jullie hebben een unieke kijk op wat er leeft bij mensen met diabetes. Dat levert een schat aan informatie op. Wat doen jullie daar verder mee?
Lien: “Karen, Sofie en ik werken alle drie mee aan de informatie die de Diabetes Liga verspreidt via nieuwsbieven, infobrochures, onze website, ons ledenmagazine ‘Diabetes Info’ en nieuwe publicaties zoals het kookboek ‘Lekker koken met diabetes’ en onze nieuwste publicatie ‘111 vragen over diabetes’ (zie onderaan, red.). Doordat we vrij goed weten waarmee mensen met diabetes worstelen, kunnen we ervoor zorgen dat antwoorden op terugkerende vragen aan bod komen in informatie die we gedrukt of online aanbieden. Onlangs kregen we bijvoorbeeld een vraag over de verhoogde kinderbijslag. Kinderen met diabetes hebben daar recht op, maar sommige ouders weten dat niet of weten niet hoe ze dat moeten aanvragen. We hebben daarover een nieuwsbericht geschreven dat we gedeeld hebben in onze elektronische nieuwsbrief en op onze website.”

Karen: “Van zorgverleners hoorden we de voorbije jaren meermaals dat er een grote nood is aan anderstalige communicatie. Omwille van een taalbarrière, culturele verschillen … is diabeteseducatie niet altijd vanzelfsprekend voor mensen met een multiculturele achtergrond. De Diabetes Liga is nu in kaart aan het brengen naar welke organisaties en informatiebronnen we die mensen kunnen doorverwijzen. Parallel daarmee ontwikkelen we ook zelf laagdrempelige communicatietools in andere talen. We hebben bijvoorbeeld een Joodse koolhydraatwijzer gemaakt en lanceren binnenkort ook een Turkse.”

Lien: “Voor zorgverleners hebben we op onze website een rubriek ‘Diabetes en diverse culturen’ in het leven geroepen. Daar geven we een overzicht van bestaand educatiemateriaal voor anderstaligen, bijvoorbeeld over diabetes en ramadan. Een goede educatie is cruciaal voor kwalitatieve diabeteszorg. Wie de verstrekte informatie niet begrijpt, kan ze niet goed toepassen. Dat heeft een negatieve invloed op de behandeling en de ondersteuning.”

Probeert de Diabetes Liga ook het beleid te beïnvloeden?
Lien: “Dat gebeurt zeker. Wij informeerden onze collega van Beleid en Onderzoek dat we geregeld vragen kregen over het rijgeschiktheidsattest. Zij ging daarmee verder aan de slag en bekwam dat de attesten die de artsen moeten invullen, nu zijn opgenomen in hun Elektronisch Medisch Dossier (het softwarepakket dat de arts gebruikt voor het registreren, verwerken en beheren van patiëntengegevens, red.).”

Karen: “Verzekeringen is een ander thema waarover wij input geven aan deze collega. Regelmatig melden mensen met diabetes ons dat ze moeilijk aan een schuld-saldoverzekering geraken of dat ze een bijpremie moeten betalen. Anderen ondervinden problemen om een verzekering gewaarborgd inkomen af te sluiten. De Diabetes Liga probeert voor die mensen op te komen en ervoor te zorgen dat ze niet benadeeld worden omwille van hun diabetes.”

Heeft de coronapandemie invloed op de hoeveelheid en de soort vragen die jullie voorgeschoteld krijgen?
Lien: “In het begin van de pandemie kregen we veel vragen over waarom mensen met diabetes een van de risicogroepen vormen voor Covid-19 en wat dat precies inhoudt. We moesten uitleggen dat mensen met diabetes geen verhoogd risico lopen op een besmetting, maar dat bij een besmetting er mogelijk wel ernstigere complicaties kunnen optreden. Al is het risico ook niet voor iedere persoon met diabetes gelijk. Dat hangt o.a. af van de diabetesregeling, andere bijkomende aandoeningen, leeftijd, overgewicht … ”

Karen: “Tijdens de eerste lockdown gingen veel andere telefoonoproepen en mails over werk, bijvoorbeeld of het mogelijk was om als risicopersoon in essentiële sectoren tijdelijk aangepast (tele)werk te doen. En toen de vaccinatie werd aangekondigd, kregen we daarover veel vragen binnen. We hebben altijd geprobeerd om zo genuanceerd mogelijk te antwoorden. Dat was niet altijd eenvoudig, want in het begin was er niet veel informatie voorhanden en was er veel onduidelijkheid. Net als zoveel andere instanties waren we dus voor een stuk aangewezen op voorlopige informatie. Dat voedde de onzekerheid die er bij veel mensen met diabetes sowieso al leefde, terwijl we het net als onze taak zien om mensen snel en correct te informeren en gerust te stellen.”

Is die onzekerheid intussen weggeëbd?
Lien: “Ik heb het gevoel van wel. Het aantal vragen over corona is sterk verminderd en er is nu in elk geval veel meer duidelijkheid.”

Karen “We merken vooral ook dat de mensen die coronavragen stellen minder angstig zijn dan anderhalf jaar geleden. Ze hebben intussen ondervonden dat ze kunnen blijven rekenen op hun diabetesteam en dat ook de Diabetes Liga zich blijft inzetten voor hen. De angst heeft plaatsgemaakt voor weer wat meer vertrouwen.”