Aline Serverius: “Mediteren neemt chronische pijn niet weg, maar houdt je in evenwicht”

Na haar studie psychologie ging Aline Serverius op stilteretraite. Tien dagen lang mediteerde ze zonder ook maar één woord te zeggen. Haar omgeving reageerde verbaasd op die plannen. “Het woord mindfulness bestond nog niet. Meditatie kwam nergens terug in mijn opleiding. Mensen snapten niet goed wat dat inhield. Zelf ervoer ik veel meer innerlijke rust in mijn hoofd. Ik heb er echt van genoten. Ik was toen nog niet ziek.”

Toen Serverius kort na een bijkomende masteropleiding in ontwikkelingssamenwerking chronisch ziek werd, hoopte ze dat meditatie een uitweg zou bieden. “Misschien kan het mijn ziekte wel oplossen, hoopte ik, en geraak ik er zo van verlost. Ik had tijdens retraites gehoord over Goenka, een meditiatieleraar die van zijn chronische hoofdpijn afgeraakt is. Toen het mij daagde dat het bij mij geen verlichting zou brengen, kwam dat hard aan. Dit is een lichamelijke ziekte, geen mentale. Dit kan niet zomaar verholpen worden.”

Serverius had zich zelfs afgevraagd of mediteren dan nog wel zin heeft. Een tijdlang deed ze minder aan mindfulness. “Ik was ook helemaal met de verkeerde verwachtingen ingestapt. Aanhoudende pijn kan je niet op wonderbaarlijke wijze wegdenken. Het gaat om leren ontspannen te midden van de pijn. Om mentaal zoveel mogelijk, als dat kan, je evenwicht te behouden ondanks de pijn.”

Al 22 jaar lang heeft Serverius aanhoudende pijnklachten. Die vatten aan met terugkerende blaas- en keelontstekingen tijdens haar studententijd. “Op een bepaald moment ging mijn blaasontsteking niet meer over. Mijn antibioticakuur was voorbij, maar de klachten bleven: ik had continu het gevoel dat ik naar het toilet moest, bij het plassen ervoer ik pijn en mijn blaas voelde aan als een open wonde. De huisarts schreef een tweede kuur voor, en onderzocht mijn blaas toen ook die antibiotica niet aansloegen. ‘Je kan geen pijn meer hebben,’ zei zij, ‘want de bacteriën zijn verdwenen.’ Daar sta je dan, als 25-jarige.”

Pas jaren later bleek Serverius een zeldzame ziekte aan haar blaas te hebben, interstitiële cystitis (zie kaderstuk). De uroloog vermeldde in zijn verslag dat het om een ‘voorlopige diagnose’ ging en dat haar gespannenheid hem opviel. “Logisch dat ik gespannen was, ik had al een hele weg afgelegd”, zegt Serverius. “Jaren later hebben andere urologen dit als aanleiding genomen om de diagnose in twijfel te trekken.” Herevalueren heeft ze lange tijd niet aangedurfd omdat de onderzoeken van destijds traumatiserend waren: ze deden te veel pijn. “Een jaar geleden vonden artsen bij een cystoscopie opnieuw duidelijke tekenen van interstitiële cystitis. De klachten die bij deze ziekte horen heb ik al 22 jaar, ononderbroken. Pijnvrije momenten heb ik niet.”

Naast aanhoudende pijn aan haar blaas kreeg Serverius ook maag- en darmklachten. Ze ontwikkelde brandende pijn aan haar ogen en blijkt geen traanklierproductie meer te hebben. Al sinds haar jeugd kampt de psycholoog met migraine. Daar kwam ook bekkenpijn bij, dat zich verder verspreidde naar haar rug en nek. Ze bleek Tarlovcystes te hebben op haar sacrum en haar rug (zie kaderstuk). Toen de specialist zei dat vier op de vijf patiënten met die cystes ook kampen met dunnevezelneuropathie, onderging Serverius een huidbiopsie. “Per millimeter huid zitten er minstens vijf en doorgaans elf zenuwvezels. In mijn geval hebben ze slechts één zenuwvezel per millimeter gevonden.” Het klinkt contra-intuïtief, maar hoe minder zenuwen je hebt, hoe meer pijn. “Doordat je er minder hebt, geven ze meer foutieve pijnsignalen door.”

Recent bleek ze op de koop toe adenomyose te hebben (een zeldzame ziekte vergelijkbaar met endometriose, zie kaderstuk). Ook dat onderzoek was bijzonder pijnlijk, al zei de specialist achteraf dat het ‘precies nog wel meeviel’. “Het deed juist ongelooflijk veel pijn, maar ik heb het ondergaan. Je wil niet halverwege de procedure stop zetten en geen diagnose krijgen.”

Intussen heeft Serverius een waslijst aan diagnoses en zitten er nog meer onderzoeken in de pijplijn. “Ik moet ook mijn voeding aanpassen, want er is een vermoeden van mastcelactivatiesyndroom (MCAS) en vertraagde maagontlediging. Dat moet allemaal nog verder onderzocht worden.”

De zoektocht naar bijkomende diagnoses voert Serverius niet voor niks: de maatschappij kijkt met argwaan naar aanhoudende pijn. “Adviserend artsen bekijken je vaak met wantrouwen, de politiek wil langdurig zieken ‘heractiveren’. De beeldvorming is enorm stigmatiserend. Ik vrees dat vooral langdurig zieken zonder diagnose daarvan de dupe worden. De politiek denkt dat het een kwestie is van niet willen. Integendeel: het gaat over wél willen, maar niet kunnen. Mensen durven soms niet buitenkomen uit schrik om als potentiële profiteur bestempeld te worden. Als ik een goede dag heb, ga ik zwemmen. Dan probeer ik me niks aan te trekken van wat anderen zouden kunnen denken, maar daar moet ik me echt overzetten.”

Serverius kon recent terecht bij een begripvolle arts bij het ziekenfonds, en daar is ze blij om. Sinds vorig jaar is de psycholoog volledig arbeidsongeschikt. “Al van 2015 zit ik op gedeeltelijke invaliditeit, maar ik bood wel nog een beperkt aantal sessies psychotherapie aan en gaf mindfulnesstraining. Helaas moest ik te vaak die sessies afzeggen omdat ik me te ziek voelde. Omdat ik mijn cliënten geen continuïteit meer kon bieden, moest ik ermee stoppen.”

Het gaf Serverius veel voldoening om cliënten te kunnen helpen die zelf met aanhoudende pijn kampen. Soms was het wel moeilijk, geeft ze toe, als patiënten met gelijkaardige problematieken als zij kampten. “Dan is het kwestie van je eigen problemen niet te projecteren. Elke cliënt heeft zijn eigen verhaal.”

Mindfulness kwam erbij nadat ze in contact kwam met het werk van Vidyamala Burch, een Nieuw-Zeelandse mindfulnesscoach en auteur van het boek ‘Aandacht voor pijn’. Burch lijdt zelf aan aanhoudende pijn en ontwikkelde een specifiek programma voor lotgenoten. Daarop volgde Serverius een opleiding tot mindfulnesstrainer, om de theorieën van Burch te kunnen delen. “Burch maakt een onderscheid tussen primaire pijn en secundaire pijn”, duidt Serverius. “Primair lijden is de lichamelijke pijn op zich. Secundair lijden is de weerstand tegenover dat primair lijden. Dat kan op lichamelijk vlak zijn, doordat je extra gespannen bent of verkrampt rondom het pijnlijk gebied, maar ook op emotioneel of cognitief vlak: je frustreert je in je ziekte, of je denkt dat je alleen maar gelukkig zou kunnen zijn als de pijn zou verdwijnen.”

Door het verschil tussen beide vormen van lijden te beseffen, denken patiënten op een andere manier over hun pijn na. “Je neemt een andere houding ten opzichte van de pijn aan, zodat je er niet telkens een gevecht tegen moet leveren. Je merkt je pijn op, maar laat je er niet volledig door meeslepen of komt er niet volledig door vast te zitten. Al mag je de wanhoop ook soms toelaten, natuurlijk, dat is heel normaal. Soms mag ze er volledig zijn.”

De ochtend van ons interview is Serverius opgestaan met een beklemmend gevoel aan haar pols en ellenboog. Op beide plekken voelde ze nooit eerder pijn in die mate, wat haar een beangstigend gevoel geeft. Die gedachte merkt ze op, zonder dat de angst overslaat in paniek. Daarna brengt ze haar aandacht terug naar haar ademhaling of een ander punt om haar aandacht op te vestigen, zodat haar gedachten niet de vrije ruimte krijgen. “Dat kan evengoed buiten het lichaam zijn. Er bestaat ook zoiets als ‘meditatief wandelen’. Daarbij kan je letten op wat je ziet of hoe de wind aanvoelt, in plaats van verzonken te zijn in gedachten. Mindfulness draait om het hier en nu.”

In het hier en nu zit ook de pijn. Mindfulness is dus geen wondermiddel, herhaalt Serverius, en kan nooit pijnverlichting vervangen. “Het is geen alternatieve behandeling, wel een aanvulling. Jammer genoeg wordt het vaak voorgesteld als een wondermiddel. Ik had zelf ook gehoopt dat het een oplossing kon zijn, maar dat bleek niet het geval. Het geneest me niet, maar het helpt me wel om met mijn pijn om te gaan.”

In oktober ondergaat Serverius een nieuwe behandeling. Ze is tegelijk hoopvol en bang, zegt ze, omdat een behandeling de pijn evengoed zou kunnen triggeren. De meeste pijnmedicatie slaat niet aan bij Serverius. Enkel Perdolan in een specifieke vorm kan ze verdragen. “De farma-industrie heeft weinig interesse in zeldzame ziektes, omdat die commercieel niet interessant zijn. Ik probeer mijn pijn onder controle te houden met medicatie die gemaakt is om andere aandoeningen te genezen, niet de mijne.”

Rond aanhoudende pijn bestaat sowieso een stigma, bij zeldzame ziektes komt daar nog een extra stigma bovenop, ervaart Serverius. “Omdat die ziektes minder gekend zijn. Bij mij gaat het bovendien om blaaspijn, wat sowieso een taboe is, omdat het om pijn gaat in de intieme zone. Toen ik vroeger toegaf dat ik aanhoudende pijn had, zei ik daar nooit bij waar juist, uit schaamte. Nu hoop ik dat taboe te doorbreken door mijn verhaal te doen.”

Haar ervaringen schreef Serverius neer in een boek, waar ze nog een uitgever voor zoekt. Ze schreef het uit noodzaak, zei ze. Die nood voelde ze des te meer toen een lotgenoot uit Nederland, die net als zij Tarlovcystes had en daarover blogs schreef, voor euthanasie koos. “Ik heb het boek geschreven op het slechtste moment, terwijl ik dat helemaal niet wou. Ik werk er al tien jaar aan en had eigenlijk gehoopt het pas te schrijven nadat er een oplossing in zicht was. Intussen kijk ik daar anders naar: dit is de realiteit, dit verhaal mag er ook zijn.” Het gaat niet beter met Serverius, maar ze kijkt uit naar de behandeling in oktober. Thuis is haar zestienjarige zoon een groot lichtpunt. “Hij biedt mij veel begrip en steun, terwijl hij alle vrijheid krijgt om zijn eigen leven te leiden.”