Binnenkort online: een platform voor kinderen en jongeren met aanhoudende pijn
Kinny Seron is verpleegster in de kinderafdeling van het Jessaziekenhuis in Hasselt, een van de dertien Belgische ziekenhuizen die deel uitmaken van BePPA (Belgische Pediatrische Pijn Associatie). Deze vereniging legt zich toe op pijn bij kinderen. Hun project ‘een online platform voor kinderen met chronische pijn’ kreeg eind vorig jaar een flinke duw in de rug toen het geselecteerd werd voor de Warmste Week. Ik ontmoet coördinator Kinny tijdens de testfase van het project, dat voor eind 2026 gelanceerd moet zijn.
Wat is BePPA precies?
“BePPA is een Belgische vzw die zorgverleners, ouders en kinderen informeert en begeleidt rond pijn en angst bij kinderen. Een multidisciplinair team van experten in de pediatrische pijnzorg zet zich in voor het verbeteren van de zorg voor kinderen met pijn, zowel acute, procedurele als aanhoudende pijn. Dertien ziekenhuizen zijn betrokken bij de nationale werkgroep. Ikzelf neem deel sinds 2014.”
“De focus van BePPA lag aanvankelijk vooral op het verbeteren van pijnzorg in alle Belgische ziekenhuizen. Maar de aandacht reikt verder dan dat: BePPA wil informatie delen met alle kinderen en jongeren met pijn, hun families en andere betrokkenen. En het is precies vanuit deze bekommernis dat het idee is ontstaan voor een online platform over aanhoudende pijn bij kinderen van 10 tot 18 jaar.”
Is er dan onvoldoende informatie over pijn bij kinderen?
“Er is inderdaad weinig informatie beschikbaar in België. In het buitenland zijn wel mooie voorbeelden te vinden van richtlijnen, websites, pijneducatietools, enzovoort. Daarenboven hebben wij ook heel wat expertise vanuit een multidisciplinair perspectief, die we kunnen bundelen en doorgeven. Al die informatie willen we kenbaar maken bij kinderen, jongeren, hun families, zorgverleners en scholen. Want elk kind heeft het recht om met die kennis verzorgd te worden.”
Hoe kwam jullie project bij de Warmste Week terecht?
“We zochten dus naar een manier om onze kennis uit te dragen en dat bracht ons bij het idee van een online platform. Maar dat kost geld, veel geld. De Warmste Week 2025, met als thema ‘mensen die onzichtbaar ziek zijn’, kwam als geroepen. Wij dienden ons project in en werden gelukkig geselecteerd. Zo kregen we het nodige startkapitaal om ons platform uit te bouwen. Voor het einde van 2026 moet het online zijn. Omdat BePPA Belgisch is, willen we de tekst minstens in het Nederlands en het Frans, en later misschien ook nog in andere talen.”
Komt aanhoudende pijn bij kinderen veel voor?
“Jongeren rond de leeftijd van vijftien kampen volgens mij het meest met aanhoudende pijn. Meisjes ook meer dan jongens.
Een studie uit 2014 toont aan dat veertien procent van de jongeren aanhoudende pijn heeft met een grote impact op het functioneren. Dat cijfer is hoger dan wat we in de internationale literatuur vinden, waar men spreekt over twintig procent met aanhoudende pijn en drie tot tien procent met ernstige impact. ”
“België telt 35 pijnklinieken voor volwassenen, met terugbetaling van de paramedici in de multidisciplinaire pijnteams. Voor de pijnbehandeling bij kinderen is een dergelijke organisatie en vergoeding niet voorzien.”
Over welk soort aanhoudende pijn spreken we dan?
“Alle soorten. Dat kan gaan van buikpijn of hoofdpijn tot neuropathische pijn (zenuwpijn, ontstaan door beschadiging of aandoening van het zenuwstelsel).”
“We spreken van aanhoudende pijn als de klachten meer dan drie maanden aanhouden. Vaak zien we dat de pijn blijft nadat de oorzaak is weggenomen. Dat heeft te maken met pijnbanen die gecreëerd zijn tussen de hersenen en de zenuwen die lang kunnen standhouden, of die in ieder geval zeer gevoelig blijven. Een voorbeeld: na behandeling van gastro-enteritis, buikgriep in de volksmond, kan de buik nog lang gevoelig blijven. Bij het minste wat er gebeurt, een kramp bijvoorbeeld, ervaart het kind dit weer als die hevige buikpijn van toen.”
“Heel vaak kennen we de oorzaak van de pijn niet, maar het is belangrijk om het kind en de ouders altijd te geloven. Als er klachten zijn, dan nemen we die ernstig.”
Wat niet altijd het geval is in de buitenwereld?
“Klopt. Mensen die het kind niet zo goed kennen, gaan vaak af op het uiterlijk gedrag. Als een kind bijvoorbeeld mooi zit te spelen, kunnen ze moeilijk geloven dat er een probleem is. Ze vergeten dat dit een momentopname is en dat het kind mogelijk afgeleid is van de pijn door het intense spelen. Pijn is een complex fenomeen dat niet altijd zichtbaar is voor de buitenwereld.”
Zitten kinderen en ouders altijd op dezelfde golflengte?
“Niet altijd, maar meestal wel. Soms neemt een ouder de klacht niet ernstig genoeg en soms maakt een ouder het erger dan het is voor het kind. Daar moet dan eerst aan gewerkt worden. Het is belangrijk dat alle neuzen in dezelfde richting staan, dat iedereen mee is bij aanvang van een traject en aan hetzelfde touw trekt, ook actoren buiten het gezin.”
Kunnen kinderen met pijn weer pijnvrij worden?
“Dat gebeurt, maar zeker niet altijd. De bedoeling is vooral om kinderen te leren omgaan met hun pijn. De eerste stap is leren wat er aan de hand is, begrijpen van waar het komt, en het accepteren. Dan start de behandeling met een divers team van zorgprofessionals: arts, verpleegkundige, psycholoog, maatschappelijk werker. Dit alles in samenwerking met de omgeving van het kind: ouders, broers en zussen, de school.”
“Belangrijk is dat het kind kan blijven functioneren, en zeker dat het naar school kan blijven gaan. Een kind dat thuis blijft, is te veel geconcentreerd op de pijn en dat maakt die alleen maar erger. Bovendien is het belangrijk dat het kind zich normaal kan ontwikkelen: leren, vriendjes maken, aan activiteiten deelnemen. Afleiding zorgt ook voor vermindering van de pijn.”
“Als een kind zichzelf in het begin van de behandeling een 8 op 10 geeft voor pijn en op het einde een 2 met de vermelding ‘ik kan er mee leven’, dan is ons opzet geslaagd.”
Wat zijn precies de doelstellingen van het online project?
“Allereerst willen we zorgen voor meer zichtbaarheid van de problematiek en zo zorgverleners en beleidsmakers sensibiliseren.”
“Een tweede doelstelling is het delen van expertise met de zorgverleners.”
“Ten derde, niet onbelangrijk: het aanbieden van pijneducatie en tools voor zelfmanagement voor kinderen en jongeren met aanhoudende pijn, naar goede voorbeelden uit onder andere Duitsland, Australië en Canada. We willen erkenning geven aan kinderen en jongeren met aanhoudende pijn in België. Ze moeten voelen dat ze niet alleen zijn en dat er gespecialiseerde zorgverleners zijn.”
“Tot slot willen we helpen om de weg te vinden in het zorglandschap door verwijsadressen naar zorgverleners met expertise ter zake te bundelen.”
Wat zal er concreet te vinden zijn op het platform?
“Informatie over aanhoudende pijn, zowel voor kinderen en hun omgeving als voor professionals. Voor professionals willen we ook regelmatig webinars met artsen uit binnen- en buitenland aanbieden.”
“Verder: tools om beter met de pijn om te gaan. Dat kan gaan van ademhalingsoefeningen tot het bijhouden van een pijndagboek.”
“Er zal ook plaats zijn voor lotgenotencontact. Veel kinderen en jongeren hebben het gevoel dat ze op een eiland zitten met hun pijn. Contact met lotgenoten kan hen deugd doen, en bovendien kunnen ze veel van elkaar leren.”
Jullie mikken op een grote doelgroep met het platform. Hoe gaan jullie die bereiken?
“Via diverse stakeholders, die op hun beurt verder moeten informeren. In de zorgwereld zijn huisartsen een zeer belangrijke groep, want daar komt de pijnklacht vaak het eerst ter sprake. Daarnaast denken we ook aan partners als scholen en CLB-teams. Die aanpak staat volledig uitgetekend in ons project. We zullen campagne moeten voeren en hopelijk verspreidt de informatie zich dan verder als een olievlek. Uiteindelijk willen we zo veel mogelijk Belgen bereiken met onze website voor pijneducatie en sensibilisatie.”
“Natuurlijk zal ons platform alleen het probleem van aanhoudende pijn bij kinderen niet oplossen, maar het biedt wel een houvast. Daar geloven we in.”