BOFiP brengt hoop voor wie leeft met een onzichtbare ziekte

Joëlle: “Na jaren van ontkenning, onbegrip en de pijnlijke boodschap ‘het zit tussen de oren’ hebben deze aandoeningen eindelijk een naam: fibromyalgie en ME/CVS. Maar een naam maakt een ziekte nog niet zichtbaar. Voor de buitenwereld blijven deze aandoeningen vaak onzichtbaar en precies daarin schuilt een groot deel van het probleem.”

“Er is geen eenvoudige bloedtest die de diagnose bevestigt. Er is geen scan waarop je de pijn, de uitputting of de grenzen van een patiënt kunt aflezen. Wat wél zichtbaar is, zijn de gevolgen: een leven dat noodgedwongen kleiner wordt, plannen die telkens moeten worden afgezegd en dagen waarop zelfs de eenvoudigste dingen een enorme inspanning vragen.”

Toch krijgen patiënten nog altijd te horen: ‘Je ziet er nochtans goed uit.’ Vaak goed bedoeld, maar voor wie dagelijks leeft met aanhoudende pijn en extreme vermoeidheid kan zo’n opmerking bijzonder pijnlijk zijn. Want hoe leg je uit dat je lichaam vanbinnen voortdurend strijd levert, terwijl aan de buitenkant niets te zien is?

”Met haar werking wil BOFIP mensen met chronische pijn en vermoeidheid niet alleen samenbrengen, maar hen ook sterker maken”, legt Joëlle uit. “Door ervaringen te delen, kennis te verspreiden en begrip te stimuleren, wil de organisatie bijdragen aan een samenleving waarin mensen met een onzichtbare ziekte niet langer alleen met hun beperkingen hoeven te worstelen.”

Joëlle: “Ook in de medische wereld blijft de kennis over deze aandoeningen te vaak ontoereikend. Sommige artsen weten niet hoe ze ermee moeten omgaan; anderen nemen de klachten onvoldoende ernstig. En waar kennis ontbreekt, ontstaat ruimte voor kwakzalverij en mensen die misbruik maken van de wanhoop van patiënten, soms voor veel geld.”

“Nog schrijnender is het wantrouwen dat ontstaat omdat de aandoeningen moeilijk aantoonbaar zijn. Patiënten worden er soms van verdacht dat ze klachten veinzen om niet te hoeven werken. Zo wordt onzichtbare ziekte al snel verward met onwil, fraude of luiheid. Dat voedt de achterdocht tegenover iedereen die langdurig ziek is en dat kan uitmonden in een ware heksenjacht.”

Joëlle: “Ik leef intussen al tien jaar met aanhoudende pijn. In 2014 viel ik tijdens een buitenlandse zakenreis hard op mijn rug. Ondanks de pijn bleef ik met kinesitherapie jarenlang voltijds werken. Na mijn ontslag in 2021 namen mijn klachten verder toe. Ik kreeg ook te maken met PEM (post-exertionele malaise) en kinefobie, de angst om te bewegen uit vrees voor meer pijn of klachten. Gelukkig vond ik een kinesist die gespecialiseerd is in pijn en mijn grenzen respecteert. Ook mijn huisarts, mijn psycholoog en mijn partner die mijn mantelzorger is, bieden me onmisbare steun. Omdat ik zelf ondervond hoe moeilijk het is om je weg te vinden met een chronische aandoening, wilde ik mijn ervaringen delen met lotgenoten. Twee jaar geleden hielp ik daarom een plaatselijke BOFIP-zelfhulpgroep oprichten. Intussen zijn we met een vijftiental leden en komen we maandelijks samen. Het doet deugd dat ik, ondanks mijn beperkingen, nog iets voor anderen kan betekenen.”

Joëlle: “Hartelijk, hoopvol en herstelgericht lotgenotencontact is de naam van het project dat we tijdens De Warmste Week 2025 lanceerden. Eigenlijk doen we binnen onze zelfhulpgroep al jaren wat die naam omschrijft.”

“Mensen met aanhoudende pijn en vermoeidheid vinden niet altijd de juiste begeleiding. Daarom gaan we op zoek naar deskundigen, zoals kinesisten en pijnpsychologen, die onze leden en hun mantelzorgers met raad en daad kunnen bijstaan. Via lezingen willen we kennis delen en mensen helpen om hun aandoening een plaats te geven in hun leven.”

“We willen hen leren omgaan met pijn, stress en beperkingen, en zoeken samen naar manieren om hun levenskwaliteit te verbeteren. Dat begint soms met kleine stapjes, zoals even rond de tafel lopen. Het belangrijkste is dat mensen ontdekken wat voor hen haalbaar is en leren luisteren naar de grenzen van hun lichaam.”

Elke maand komt de zelfhulpgroep samen rond een thema dat leeft bij mensen met aanhoudende pijn of vermoeidheid. Dat kan gaan over bewegen, omgaan met een controlearts of de uitdagingen van het dagelijkse leven. Soms komt een deskundige uitleg geven, maar de onderlinge uitwisseling blijft minstens zo belangrijk.

Joëlle: “Lotgenoten begrijpen vaak meteen wat je doormaakt. Ze delen ervaringen, wisselen praktische tips uit en bieden elkaar steun. Dat kan een enorme opluchting zijn. Voor familie en vrienden is het niet altijd gemakkelijk om te begrijpen waarom een eenvoudige uitstap te zwaar kan zijn, waarom een slechte nacht je de hele volgende dag beïnvloedt of waarom je soms op het laatste moment een afspraak moet afzeggen. Bij lotgenoten hoef je dat niet telkens opnieuw uit te leggen. In de groep is er begrip voor wat anderen soms moeilijk kunnen plaatsen. Je hoeft je grenzen niet voortdurend te verdedigen en niemand verwacht dat je meer doet dan je aankunt. Je vindt er niet alleen informatie en praktische tips, maar ook de erkenning dat je ervaringen ernstig worden genomen. Voor mensen die door hun aandoening steeds meer in een sociaal isolement dreigen terecht te komen, kan dat een groot verschil maken. Het besef dat je niet alleen bent, geeft steun en kan helpen om opnieuw perspectief te vinden.

Joëlle: “BOFIP wil meer zijn dan een ontmoetingsplaats voor mensen met fibromyalgie en CVS. We willen ook meer begrip creëren voor deze aandoeningen. Door onwetendheid en misverstanden botsen patiënten nog te vaak op onbegrip. Hoewel hun klachten niet altijd zichtbaar zijn, kunnen ze hun dagelijks leven ingrijpend beïnvloeden. Werk, sociale contacten en vrijetijdsactiviteiten moeten soms wijken voor wat hun lichaam nog aankan. Daarom willen we betrouwbare informatie verspreiden en de kennis over aanhoudende pijn, ernstige vermoeidheid en inspanningsintolerantie vergroten. Dat is niet alleen belangrijk voor patiënten en hun omgeving, maar ook voor zorgverleners, zoals artsen, kinesisten, psychologen en controleartsen. Ook de stem van de patiënt moet meer gehoord worden. Niemand weet beter dan de patiënt zelf welke impact een aandoening heeft op het dagelijkse leven. Die ervaringen verdienen dan ook een volwaardige plaats in gesprekken over behandeling, werk en maatschappelijke participatie.”

Naast lotgenotencontact en informatieverstrekking wil BOFIP ook bijdragen aan meer wetenschappelijk onderzoek.

Joëlle: “Er is nog veel dat we niet weten over fibromyalgie en CVS. Meer onderzoek is nodig om de oorzaken en onderliggende mechanismen beter te begrijpen, behandelingen te verbeteren en uiteindelijk tot doeltreffendere therapieën te komen. Met activiteiten en evenementen willen we onze werking financieren en op termijn ook bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek. We hopen zo mee te bouwen aan een toekomst waarin patiënten beter geholpen worden en minder vaak op onbegrip botsen.”

Voor Joëlle begint alles bij erkenning. Mensen met fibromyalgie, CVS en andere chronische aandoeningen willen niet voortdurend moeten bewijzen dat ze ziek zijn. Toch ervaren velen dat hun klachten onvoldoende ernstig worden genomen, juist omdat ze niet altijd zichtbaar zijn.

Joëlle: “In landen zoals Frankrijk, Engeland en Spanje is er op verschillende vlakken al meer aandacht voor deze aandoeningen. In België ervaren wij nog te vaak dat patiënten tussen de mazen van het net vallen. Ze moeten hun klachten telkens opnieuw uitleggen en hun beperkingen bewijzen. Dat is bijzonder belastend en kan het vertrouwen in de hulpverlening aantasten. Daar willen wij verandering in brengen. Fibromyalgie en CVS mogen niet langer worden afgedaan als vage of moeilijk te begrijpen klachten. Patiënten verdienen respect, begrip en ondersteuning. Erkenning begint bij mensen geloven, naar hen luisteren en hun beperkingen ernstig nemen. Want ook al zie je de ziekte niet, de gevolgen zijn daarom niet minder voelbaar. Elke patiënt verdient het om gehoord, begrepen en ernstig genomen te worden.”