Hoe kwam je op de idee om dit boekje te schrijven?
“Oorspronkelijk wilde ik een theatervoorstelling maken over mijn hersenletsel. In diezelfde periode was ik begonnen om op moeilijke of bevreemdende momenten, mijn gevoelens en ervaringen neer te schrijven, losse krabbels en stukken tekst die me hielpen in mijn verwerkingsproces.
Ik vond vooral medische informatie over NAH, maar niets over het gevoel dat de wereld onder je voeten wordt weggemaaid en hoe het is om terug overeind te krabbelen, over het gevoel van ontreddering of het rouwproces, het moeten leren leven met een nieuwe ‘ik’. Van daaruit groeide de idee om mijn teksten te bundelen. Ik heb het geluk dat ik er nog over kan communiceren, voor veel mensen met een hersenletsel is dat moeilijk of onmogelijk.”

“Ieder hersenletsel is natuurlijk anders, maar er zijn ook gelijkenissen. Veel mensen met een NAH die het boekje hebben gelezen, vinden het erg herkenbaar. Ze zijn blij dat ze hun ervaringen erin terugvinden, beschreven in woorden die zij zelf misschien niet meer kunnen vinden of uitspreken. Het is fijn om horen dat sommige mensen me vertellen dat ze het boekje aan hun moeder, of hun vriend lieten lezen met de boodschap ‘dit is wat ik bedoel, maar wat ik niet meer kan verwoorden’”.

Hoofdpijn en neurofatigue
“Ik wilde ten alle koste vermijden dat het bij de lezer vooral medelijden zou opwekken. Ik wilde benadrukken hoe het is om te vallen én ook om steeds opnieuw terug overeind te krabbelen. Ik vond het erg belangrijk om te schrijven vanuit positiviteit en kracht. Ik heb lang gezocht naar een evenwicht tussen woorden die de lezer raken zonder verzeild te raken in een melodramatisch verhaal. Gelukkig zat de persoon die de tekst redigeerde op dezelfde golflengte.

Mijn twee voornaamste symptomen zijn hevige aanvallen van hoofdpijn en neurofatigue. Neurofatigue, of hersenvermoeidheid, is een gevolg van het feit dat mijn hersenen geen prikkels meer kunnen filteren. Het is een vorm van vermoeidheid die verder gaat dan oververmoeid zijn. Op slechte dagen heb ik ook moeite met spreken, schrijven, stappen, denken, …

Voor het leven
“Een NAH, dat is voor de rest van je leven. Je kan revalideren en voor een deel herstellen – de hersenen zijn plastisch, verloren hersenfuncties kunnen (deels) overgenomen worden door andere hersenregio’s – maar je kan nooit de volle honderd procent herstellen. Een deel van wie je voordien was, is voorgoed verdwenen, afgestorven. Dat aanvaarden is erg moeilijk.

Een van de grote handicaps van NAH is bovendien dat het vaak een onzichtbare aandoening is. Omdat mensen niet zien dat er iets mis is met mij, stuit ik regelmatig op onbegrip. Ik moet mijn naaste omgeving er soms nog aan herinneren, hen vragen of ze er rekening mee willen en kunnen houden. Ik verwijt hen dat niet, maar het is niet altijd even evident . Dit is trouwens een belangrijke reden waarom ik er een theatervoorstelling over wilde maken.”

Eigen gevangenisbewaarder
“Dat mijn hersenen geen prikkels meer kunnen filteren, heeft verregaande gevolgen voor mijn sociale leven. Want hierdoor moet ik mezelf tegen prikkels beschermen. In de praktijk betekent dit vooral drukke of onvoorspelbare situaties en omgevingen vermijden. Voordien was ik heel sociaal, ik had een grote vriendenkring en een gevuld leven. Maar ik heb geen keuze: als ik mijn grenzen niet respecteer, betaal ik er nadien de prijs voor, en die is hoog.

Mijn grenzen leren kennen is een proces geweest van vallen en opstaan. De eerste jaren botste ik er voortdurend tegen op, ging er overheen, crashte en krabbelde terug overeind, om er vervolgens weer tegenaan te knallen. Gaandeweg heb ik geleerd wat ik aankan en wat niet. Het heeft een hele tijd geduurd eer ik besefte dat de vroegere Rein er niet meer was. Of beter gezegd, die is er nog wel, diep in mij, maar ik moet haar noodgedwongen onderdrukken, gevangen zetten. Ik ben als het ware mijn eigen gevangenisbewaarder.”

 
Levenslang rouwen
“Ik heb daar veel verdriet van gehad, een verdriet dat geregeld terugkomt. Een NAH hebben is levenslang rouwen. Een deel van jezelf is weg en toch ben je er nog. De voortdurende confrontatie met wat je allemaal niet meer kan, is pijnlijk en moeilijk. Ik kan er niet tegen vechten, ik kan het alleen maar aanvaarden, niet uit vrije wil, maar omdat ik geen keuze heb. Het enige wat ik kan doen, is mijn hoofd rechtop houden en er het beste van proberen te maken.

Dat ik heel veel prikkels vermijd, is ook wel een valkuil. Je wordt zodanig bang van prikkels, je bent zo bang voor de gevolgen van het over je grenzen gaan, dat je op den duur niets meer doet, jezelf volledig opsluit, je afsluit van de wereld en van de mensen, bang van jezelf en van de buitenwereld.

De kunst van dromen (loslaten)
“Ik heb nooit echt aan zelfmoord gedacht. Als ik mijn leven dag per dag, uur per uur neem, dan gaat het wel. Maar als ik denk aan de totaliteit van mijn leven, aan mijn toekomst – ik ben ziek geworden op mijn 27ste, ben nu 38 en heb dus waarschijnlijk nog heel wat jaren te gaan – dan vraag ik me wel eens af: ‘Is dit het nu voor de rest van mijn leven?’ Cru gezegd: mocht ik morgen sterven, dan zou ik dat (waarschijnlijk) niet erg vinden. Ik leef mijn leven, ik maak er het beste van, maar het besef dat ik nooit meer ten volle zal kunnen gaan, dat de rest van mijn leven noodgedwongen beperkt zal zijn, doet pijn. Ik heb geen verwachtingen meer. Mijn leven kabbelt voort, dag na dag, totdat er geen dagen meer zijn.

“Ik heb de laatste tien jaar geleerd om geen grote dromen te hebben, omdat ik nooit weet of ik die wel zal kunnen realiseren. Het is een dubbel gevoel: aan de ene kant geloof ik dat je moet kunnen en durven dromen, dat daarin de meerwaarde van het leven zit, dat je uitdagingen moet durven aangaan om te kunnen groeien als persoon en dat je die niet uit de weg mag gaan. Maar aan de andere kant moet ik ook aanvaarden dat ik nu eenmaal met een beperking leef en dat sommige dromen en projecten gewoon niet meer doenbaar zijn, hoe graag ik dat ook zou willen. Dromen is voor mij een luxe. Daarmee vrede nemen is niet altijd makkelijk.”

Kome wat komt
En toch heb je de voorbije jaren grote projecten gerealiseerd: twee voorstellingen en een boek, daar mag je toch trots op zijn?
“Ja, het vreemde is dat deze projecten zich aandienden op een moment dat ik het had losgelaten. Ik denk dat het de kunst is om klein te dromen, om niet teveel verwachtingen te hebben, maar om de kansen die zich op je pad voordoen met beide handen te grijpen en er het beste van te maken. Loslaten is soms nodig om verder te kunnen.

Eigenlijk komt het erop neer dat ik niet te ver in de toekomst wil kijken. Ik zie wel wat er in mijn schoot geworpen wordt en ben van plan om elke kans dankbaar te omarmen. Ik ben blij met wat ik heb en met wat ik al heb kunnen verwezenlijken. Kome wat komt!

Sinds mijn NAH heb ik een slaapprobleem ontwikkeld. Onlangs heb ik nog eens een echt goede nachtrust gehad. Dan sta ik minder vermoeid op, heb veel minder hoofdpijn en voel me energieker. Op zo’n dagen kan ik ten volle kan genieten van de kleinste dingen, omdat ik me dan eventjes echt vrij voel, bevrijd van de mist in mijn hoofd. Op zo’n moment is alles waardevol. Het zijn de enige dagen dat ik het me kan permitteren om – voorzichtig – prikkels op te zoeken.”

Corona: leven op NAH-tempo
“De echte lockdown door corona vond ik zálig! Ik had het gevoel dat de maatschappij op hersenletsel-tempo liep. Je kon in de stad rondlopen zonder al die prikkels, de stilte … een godsgeschenk! Bovendien had ik geen last meer van fear of missing out. Iedereen zat op mijn golflengte. Welcome to my life!

Door corona ben ik me ervan bewust geworden dat ik zelf nog meer rust zou kunnen opzoeken, dat ik dat voor een deel zelf in handen heb. Na de versoepelingen merkte ik op een bepaald moment dat mijn agenda weer te vol was, dat ik te weinig rust nam. Ik doe dat mezelf wel aan, maar soms kan ik niet anders omdat ik mezelf anders helemaal buiten de maatschappij zet en dat wil ik niet. Ik vind het pijnlijk dat mensen met een hersenletsel moeten kiezen tussen meedraaien in de rat race van het leven of zichzelf buiten de samenleving zetten, zonder sociaal leven, zonder enige maatschappelijke betekenis. Er is geen tussenweg. Je mag niet vragen of het ietsje trager mag. Men heeft de mond vol van inclusiviteit, maar onze samenleving is niet inclusief voor mensen met een handicap, zichtbaar of onzichtbaar. En dat is jammer, want het kan ook anders. Dat hebben we de voorbije maanden ogen ervaren.”