Tristan: “We hebben alles geprobeerd. Bednet. Bereidwillige leraren die aan huis kwamen. Hulp van klasgenoten.
Maar de infrastructuur op school was niet toereikend om voor continuïteit te zorgen. Bovendien was de pijn in die tijd totaal ongecontroleerd. Soms sliep ik gewoon drie dagen niet. Mij concentreren op studeren was onmogelijk. Vijfde jaar wetenschappen-wiskunde. Ik heb er nu soms nog heimwee naar. Het is nooit gelukt om de draad weer op te nemen. Misschien zou het vandaag anders zijn. De covid heeft het thuisonderwijs een stevige boost gegeven. Maar voor mij dus geen Middelbare School diploma.”

Van het kastje naar de muur
“Ik bracht nogal wat tijd bij dokters en in onderzoekscentra door. Bij psychologen ook. Niet zelden kreeg ik te horen dat ik met mijn klachten niet aan het juiste adres was. Of dat ik ermee zou moeten leren leven. Deze jongen werd niet au sérieus genomen, zoveel was duidelijk. Niets wees er uiterlijk op dat ik een lichamelijk proces doormaakte dat zoveel pijn kon veroorzaken. Toen waren de spasmen er nog niet en de vervormingen die nu duidelijk aanwezig zijn.
Ik ben toen in een neurologieproject gestapt waar men in de diepe hersenen afwijkende hersenactiviteit vaststelde. Dat was een aanzet tot een meer gerichte diagnose en aanpak. Hoewel er tot op vandaag nog betwisting is. Al situeert deze zich dan meer op overheids- en financieel terrein. Als zeventienjarige viel ik niet onder het stelsel van werkloosheid en omdat de ziekte geen erkenning had, viel ik telkens door de mazen van het net. Wij begrepen dat we ons zelf zouden moeten zien te redden.”

“Het werd vooral voor mijn moeder een opgave. Want helaas is ziek zijn in mijn geval soms een fulltime job. Ik help waar ik kan maar meestal ben ik bezig met overleven. Mama en ik vormen een close team! Zussen of broers heb ik niet. Mijn vader overleed in 2001. Hij was er niet meer toen ik ziek werd. Sinds ik ziek werd is het sociaal isolement nooit veraf geweest, al is het hier in huis wel eens vaker de zoete inval!
Vrienden en klasgenoten haakten doorheen de tijd af. In het begin waren ze echt wel aanwezig. Een jonge, langdurig zieke klasgenoot kan eerst wel op steun en begrip rekenen. Maar zoiets verwatert. Leeftijdsgenoten in die fase van hun leven studeren af en zwenken uit.”

Leven met een doel
“Zelf was ik ook heel graag gaan studeren. Filosofie of politieke wetenschappen. Filosofie boeit mij. Albert Camus en Jean-Paul Sartre. Het Nihilisme. Het creëren van een eigen doel in je leven.
In het begin was het voor mij ontzettend moeilijk om te leren leven met ziek zijn. Iedere dag betekende overleven om de volgende dag te halen. Momenteel ben ik beter in staat om over een lange termijn te denken. Het moet ook voor mijn omgeving niet gemakkelijk geweest zijn met mij!”

Sabrine, de moeder van Tristan vertelt
“In het begin was Tristan vooral kwaad op mij. Van de dokters die wij raadpleegden kreeg ik vaak te horen dat de ziekte van mijn zoon vooral mentaal was. Op de duur ging ook ik alles in vraag stellen. Vanuit de hele omgeving was er ongeloof. Tot Tristan zelf ook begon te twijfelen. Het werd ons bijna aangepraat. Wetenschappelijke houvasten hadden wij niet. Het zou dus wel tussen de oren zitten. Twee jaar duurde het vooraleer er neurologisch wat meer duidelijkheid kwam. En dan nog werd er bij collega’s neurologen getwijfeld gezien de afwezigheid van zichtbare symptomen.
Wij gingen ook bij psychologen en psychiaters langs. Een hele zoektocht naar kip en ei. Omdat Tristan zijn vader verloor toen hij vijf werd, ging men de oorzaak in die richting zoeken. Lichamelijk vastzitten omdat hij de dood van zijn vader niet kon loslaten. Uiteindelijk vonden wij een psychiater die alles veel duidelijker wist te stellen. Het feit dat mijn moeder en zus MS hadden, heeft waarschijnlijk veel meer met Tristans ziekte te maken dan het trauma van het verlies van zijn vader.
Of het belangrijk is te weten wat er precies aan de hand is? Soms hoop je dat het inderdaad mentaal is. Dan kan je gericht in therapie gaan. Nu blijft het gissen. Telkens weer andere dingen. Botox-injecties, infusen tot een hersenoperatie toe. Maar daar vond men Tristan dan weer te jong voor. Kortom, het functioneren van de hersenen blijft voor een groot deel nog onontgonnen terrein!”

Is er leven naast de pijn?
“Mijn leven draait rond pijn. Bij alles wat ik doe sta ik vooraf stil bij de gevolgen. Ga ik vanavond naar de film? Dan kan dat nadien drie dagen bedrust betekenen.
Negentig percent van mijn activiteiten en contacten verlopen via internet. Vroeger was ik een fervent gamer. Op internationaal niveau. Dat heeft mij in de beginjaren recht gehouden. Toen kon ik ook nog gemakkelijker naar buiten met behulp van krukken. Wandelen met de hond. De hond is er trouwens gekomen om mij gezelschap te houden.
Wil ik nu naar buiten dan is het met de krukken of een wandelstok. Telkens afwegen of het de inspanning wel waard is.
Ik heb ook vanaf mijn twaalfde basgitaar leren spelen. In de beginperiode van mijn ziekte gaf ik les hierin. Jongeren die het wilden leren kwamen hier aan huis. Het was fijn om te doen. En het zorgde voor contacten met jonge mensen. Maar de lockdown heeft ook hieraan een einde gemaakt.”

Momenteel kan ik zelf nog muziek spelen. Wij raadpleegden een bewegingsdeskundige om te horen of ik hier al dan niet mee door kan gaan. Dystonie zou vooral bij beroepsmuzikanten veel voorkomen, zeiden ze. Een soort beroepsziekte van muzikanten, uitgelokt door de intensieve, repetitieve bewegingen van een instrument te bespelen. Gelukkig bleek muziek spelen voor mij positief.”

Zingeving aan de pijn
“Om aan de pijn van Tristan en de lange zoektocht naar antwoorder erop, een zin te geven, hebben wij het fonds Brein Storm opgericht. Wij wilden onze eigen ervaring gebruiken om anderen verder te helpen. Wij organiseren allerlei acties, brengen deze onder de aandacht en hopen op respons. Sensibiliseren is belangrijk maar ook financiële steun. Want hiermee kunnen wij dan weer het wetenschappelijk onderzoek sponsoren. In het opzetten van acties zijn wij behoorlijk creatief. Zo hebben wij bijvoorbeeld een biertje laten brouwen: BreinStom. Een tripel gebrouwen met zeezout. Wij werken ook aan een webshop waar wij producten willen aanbieden die gemaakt worden door jongeren met chronische pijn.”

Wat de toekomst brengt
“Meer dan ik is mijn mama begaan met wat de toekomst voor mij brengt. Zelf leef ik vooral van dag op dag. De pijn bepaalt de dag. Mentaal lukt het wel om mij te handhaven. Voor mezelf heb ik al uitgemaakt dat ik nooit kinderen zal hebben. Trouwen, een vriendin hebben is wel iets waar ik op hoop. Maar ook hier heeft ervaring mij geleerd dat het niet vanzelfsprekend is. Ooit had ik een Zweedse vriendin. Ik leerde haar kennen online. Op een keer kwam zij naar Antwerpen en hebben wij elkaar ontmoet. Gedurende twee weken verbleef zij bij mij. De inspanning die haar aanwezigheid van mij vroeg was onbeschrijflijk. De hele tijd moest ik een masker voorhouden om niet te tonen hoe zwaar het was. Ik ben het gewend op het ritme van de pijn te leven. Voor haar was dat een onbekend iets. Ik wilde haar dat besparen. Toen heb ik beseft dat er voor dit soort leven in een gezonde relatie geen plaats is. Ik heb het losgelaten. Mentaal noch fysiek heb ik de tijd om iemand naast mij toe te laten.
En ik heb er vrede mee.”