Imani Ramioulle: “Mantelzorg vraagt liefde, geduld en ook aandacht voor jezelf”
Toen bij haar mama op 2 november 2022 de ziekte van Kahler werd vastgesteld, veranderde het leven van Imani Ramioulle plotseling compleet. De ziekte van Kahler, ook bekend als multipel myeloom, is een ongeneeslijke vorm van kanker die ontstaat in de plasmacellen van het beenmerg en vooral de botten aantast. Het veroorzaakt vaak botpijn, vermoeidheid en een verminderde weerstand. "Van de ene dag op de andere kon ze plots niets meer en werden mijn papa en ik onverwachts haar mantelzorgers," vertelt Imani. Het voelde vanzelfsprekend om er voor haar te zijn toen haar mama ziek werd. "Dat is een grote verantwoordelijkheid, die je leven op veel vlakken verandert. Het betekent liefde geven op een manier die soms alles van je vraagt."
Wat is jouw verhaal als mantelzorger?
“Toen mama de diagnose kreeg, was het vanzelfsprekend om er voor haar te zijn,” vertelt Imani. Mantelzorg betekent voor haar veel meer dan alleen praktische hulp. Het is ook emotionele steun bieden, aanwezig zijn, en soms gewoon stilzwijgend naast haar zitten. Ze vindt het confronterend om te zien hoe iemand die je zo goed kent langzaam minder wordt, maar ze is ook dankbaar voor de momenten die er nog zijn. “Ik probeer elke dag het beste ervan te maken, ook al verandert alles.”
“Mantelzorg stopt niet bij fysieke taken: het vraagt ook continue aandacht en beschikbaarheid.”
Hoe ziet een typische dag voor jou eruit als mantelzorger?
“Toen mama net ziek werd, moesten we haar overal bij helpen: haar naar het toilet brengen, haar aankleden, pampers verwisselen, wassen, noem maar op,” vertelt Imani. In die beginperiode nam ze dan ook veel zorg- en huishoudelijke taken op. Tegelijkertijd was ze bezig met haar studie, wat het een zware periode maakte.
Gelukkig is haar mama nu mobieler, al blijft ze beperkt in wat ze kan doen. Zo kan ze niet ver wandelen of lang rechtstaan, dus dingen zoals koken, boodschappen doen of de afwasmachine uitladen nemen Imani en haar papa nog op hun. Ze stemmen voortdurend af wie welke taak kan uitvoeren. “Papa neemt nu meer zorgtaken op zich, maar ik probeer nog zoveel mogelijk te helpen. Zo maak ik elke ochtend een staart in mama’s haar voor ik naar mijn werk vertrek. Dat kleine moment samen betekent heel veel voor ons.”
Wat is de grootste uitdaging die je hebt ervaren als mantelzorger en hoe ga je hiermee om?
De grootste uitdaging? Volgens Imani is het de constante afstemming binnen het gezin. Haar mama voelt zich veiliger en rustiger als er altijd iemand in de buurt is, wat betekent dat het gezin continu moet puzzelen wie wanneer thuis blijft. Het is een constante afweging: wie gaat werken, wie heeft andere plannen en wie kan er even bij mama blijven? Het is een constante organisatie, een soort onzichtbare planning die altijd meespeelt op de achtergrond.
Dat gaat soms ten koste van haar eigen sociale leven. “Afspraken met vrienden afzeggen of sociale momenten missen, dat wringt soms wel. Dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, spontaan iets gaan drinken, een avondje uit, een weekendje weg, zijn voor mij vaak ingewikkelder.” Imini benadrukt, “ik wil er zijn voor mijn mama maar ik mis ook stukjes van je eigen leven.”
Naast het puzzelen in de planning, ervaart Imani bij haar mama soms ook een afname in geduld. Wanneer er een taakje gedaan moet worden, zoals het pakken van het tv-kastje, iets van boven halen of hulp met haar kussen, dan moet dit ‘meteen op dat exacte moment’. Wachten is moeilijk voor haar geworden. Imani toont begrip voor deze situatie: “Ik begrijp dat wel, het is een vorm van afhankelijkheid die ze niet gekozen heeft en dat kan frustrerend zijn.”
Echter, voor Imani en haar papa is het niet altijd eenvoudig om direct aan deze verzoeken te voldoen. Ze zit soms “net midden in iets voor school of werk of heb ik gewoon even een momentje voor mezelf nodig.” Toch gebeurt het dan vaak dat ze haar bezigheden moet onderbreken om haar mama te helpen. “Dat zijn de kleine dingen die je op den duur mentaal opstapelt,” legt Imani uit, “niet uit boosheid maar uit vermoeidheid.” De zorg voor iemand gaat verder dan alleen medische hulp of fysieke taken. Het vraagt ook “constante beschikbaarheid, aandacht en aanwezigheid en dat weegt zelfs als je het met liefde doet.”
“Zelfzorg is geen egoïsme, het is wat je nodig hebt om het vol te houden.”
Wat zou je willen zeggen tegen andere mantelzorgers die misschien worstelen met hun zorgrol?
“Wat ik andere mantelzorgers, en in het bijzonder jonge mantelzorgers, wil meegeven is dit: vergeet jezelf niet”, aldus Imani. “Als je op jonge leeftijd in een zorgrol terechtkomt, lijkt het soms alsof je vanzelf moet meegroeien met die verantwoordelijkheid. Je zet je eigen leven vaak op pauze voor iemand die je graag ziet, en dat doe je uit liefde, zonder nadenken.” Ze benadrukt echter dat “het oké is om ook stil te staan bij wat jij nodig hebt. Je bent nog jong, je staat aan het begin van je leven en je bent maar één keer jong.”
Imani contrasteert de situatie van jonge mantelzorgers met die van leeftijdsgenoten: “Terwijl je vrienden op reis gaan, studeren, feesten of op zichzelf gaan wonen, ben jij bezig met medicijnen geven, maaltijden klaarmaken en zorgen dat alles thuis blijft draaien.” Dit verdient volgens haar “enorm veel respect maar het is ook zwaar. Het is niet egoïstisch om af en toe te verlangen naar vrijheid, rust of plezier.” Haar advies is duidelijk: “Durf ook op tijd hulp te vragen. Je hoeft het echt niet allemaal alleen te doen want er zijn vaak meer mensen bereid om bij te springen dan je denkt.”
Over schuldgevoel deelt Imani: “Ik had vaak schuldgevoel als ik iets leuks ging doen en dan weg was van thuis. Alsof je faalt wanneer je iets voor jezelf doet.” Maar ze heeft geleerd: “Zelfzorg en genieten van het leven is geen egoïsme. Het is wat je nodig hebt om het vol te houden ook op lange termijn.”
Slotwoord
Tot slot wil Imani omstaanders vooral meegeven dat ze niet altijd iets hoeven te zeggen of adviseren. “Soms is het gewoon zwaar en dat mag ook gezegd worden. Positief blijven denken klinkt goedbedoeld, maar kan voelen als het wegvegen van onze realiteit. Soms wordt het niet beter, soms gaat het achteruit. Dan is er vooral behoefte aan iemand die er gewoon is, die luistert zonder oordeel en erbij blijft, ook als het stil is. Iemand die niet probeert te fixen wat niet te fixen valt.”
Elke maand van 2025 zetten we een mantelzorger in de kijker: iemand die op inspirerende wijze een dierbare te hulp staat. Met dit artikel brengen we het verhaal van onze mantelzorger van deze maand tot leven. Wil je de andere verhalen ontdekken? Hou dan zeker onze publicaties in de gaten!
Of wil je graag zelf je verhaal doen? Dat kan stuur het ons via: Mantelzorger van de Maand!
—————————————————————————————————
Zorg je voor iemand die ziek is of bijkomende zorgen nodig heeft ? Dan ben jij een mantelzorger. Mantelzorger zijn is niet altijd gemakkelijk. Soms kan je als mantelzorger wat ondersteuning gebruiken. Samana helpt je daarbij.
Neem eens een kijkje naar onze zelfzorg voor mantelzorgers.