‘Ossan zeer’ is het lijflied van het Fonds Brein Storm, een stichting die aandacht vraagt voor jongeren met chronische pijn. Voor wie het West-Vlaams minder machtig is: ‘ossan’ betekent ‘altijd’. Oprichter van de stichting Sabrine Desaever heeft Peter Slabbynck, bekend als zanger van punkband Red Zebra, aangespoord om een nummer te schrijven in het teken van de 2,9 miljoen landgenoten die aan chronische pijn lijden.

Sabrines zoon Tristan, zelf gitarist en metalliefhebber, is een van hen. Op het moment van ons interview ligt Tristan in bed, te bekomen van een uitputtende rit van het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen (UZA) naar huis in De Panne, op nog geen twee minuten van de duinen. Een wandeling met de hond trekt Tristan regelmatig naar buiten. Maar zodra hij een inspanning moet leveren, bekoopt hij het met enkele dagen in bed. En met zeer. Ossan zeer.

“Tijdens COVID-19 zaten muzikanten zonder werk, toen heb ik Peter aangesproken om een nummer te maken”, vertelt Sabrine. “Dat zag hij helemaal zitten, hij wou een nieuw nummer schrijven. Tot het idee er kwam om een cover te maken van I can’t live in a living room, het bekendste nummer van Red Zebra: Ossan zeer.” Daarop zingt Peter niet alleen. Ook Augustijn Vermandere, zoon van bekende kleinkunstenaar Willem Vermandere, doet mee. “Augustijn is stilaan blind aan het worden. Ik heb hem aangetrokken om mee te werken aan het nummer, het paste gewoon.”

Aan de hand van de tekst van Ossan zeer vertelt Sabrine over de strijd die Tristan en zovele anderen dagelijks voeren tegen chronische pijn.

“Tristan is er nu 28, maar was 16 jaar toen hij pijn kreeg. Het is afschuwelijk om je zoon over de grond te zien kruipen van de pijn. Vier jaar hebben we gezocht naar wat er scheelde. Tristan werd doorverwezen naar psychologen en psychiaters. Uiteindelijk begon ik zelf ook te geloven dat het tussen zijn oren zat. Eigenlijk hoop je dat, bijna, want psychisch lijden is oplosbaar. Chronische pijn is dat niet.”

“Uiteindelijk werd eerst cervicale en vervolgens axiale dystonie bij Tristan ontdekt. Dat is een ziekte die bovengemiddeld veel muzikanten treft. Maar ook beeldhouwers en mensen die aan de band werken: het treft mensen die steeds dezelfde repetitieve handeling uitvoeren. Doordat het zo lang geduurd heeft dat de dokters wisten wat er aan de hand was, is Tristans pijn chronisch geworden.”

“Uiteindelijk kon Tristan terecht in de pijnkliniek van het UZ Antwerpen. Een zestal jaar geleden heb ik de UZA Foundation een mailtje gestuurd met de vraag: hoe zet je een stichting op? Toen kwam ik terecht bij dokter Guy Hans, die me aanraadde om het breder te trekken. Hij heeft me verteld dat er maar liefst 2,9 miljoen Belgen chronische pijn ervaren. Mijn mond viel open. Zijn het er zoveel?”

“Mensen met chronische pijn leven in een vorm van isolement. Tristans pijn wordt behandeld met lidocaïne. Dan ligt hij vijf uur lang aan de monitor terwijl hij een baxter krijgt. Met zo’n baxter is hij drie weken goed. Al is ‘goed’ niet het juiste woord. Pijnvrij is het nooit, maar het is draaglijk. Hij kruipt niet meer over de grond van de pijn. In die drie weken heeft hij een dag- en nachtritme. De weken daarop niet. Slechts om de zes weken krijgt hij een baxter.”

“Vroeger kregen we de baxter in het UZA. Dt is een hele rit vanuit De Panne, maar de avond voordien konden we blijven slapen in het zorghotel. Maar plots kwamen we op de wachtlijst, konden we in het UZA niet meer terecht. Onze dokter verwees ons toen door naar een student van hem, in het ziekenhuis van Ieper. Daar heeft Tristan weer een hele reeks onderzoeken ondergaan, van psychotherapie tot revalidatie. Uiteindelijk kwam de boodschap dat hij de behandeling ook niet kon krijgen in Ieper. Daarna zijn we naar Veurne gestuurd. Daar behouden ze de monitoren vooral voor kankerpatiënten, maar soms – niet regelmatig – konden ze Tristan er tussen nemen. De periode waarop de pijn het ergst was, werd verlengd. Dat heeft zo’n twee jaar geduurd.”

“Nadien konden we in Roeselare terecht. Twee keer zijn we er geweest. Uiteindelijk heeft het ziekenhuis van Roeselare een mobiel team opgezet. Sindsdien kan Tristan zijn lidocaïne thuis krijgen. Een week lang loopt hij rond met een zak lidocaïne. In plaats van dat hij uren aan de monitor moet hangen, wordt hij nu dagelijks gecontroleerd. Na die week is hij opnieuw twee weken ‘goed’. Daarna is het weer drie weken wachten op de volgende zak.”

“Met chronische pijn zit je vast tussen vier muren, zeker in de weken waarop de baxter uitgewerkt is. Tristan wou apart gaan wonen, maar evident is dat niet. Ik heb het huis van de buren kunnen kopen en de tuin is opengemaakt. Technisch gezien wonen we onder één dak. Anders zou dat niet haalbaar zijn.”

“Tristans pijn uit zich door te schudden. Je kan het vergelijken met de symptomen van Parkinson. Wil hij dat niet doen, dan moet hij zich enorm hard concentreren, dat is heel uitputtend. Maar het schudden zelf doet ook pijn. Als hij buitenkomt, verkiest hij daarom om de symptomen te onderdrukken. Elke uitstap is een inspanning, waar Tristan soms een week van moet bekomen. De laatste tijd komt hij minder buiten. Hij is een enorme filmliefhebber, maar in de cinema moet hij stilzitten, wat heel veel van hem vraagt.”

“Een muziekliefhebber is hij ook Van Slayer is hij bijvoorbeeld een grote fan. Een aantal jaar geleden wilden we naar hun afscheidsconcert op Graspop. Tristan keek enorm uit naar een dag op het festival en had een schema opgesteld welke bands hij nog wou zien. Ik had op voorhand al door dat het te inspannend voor hem zou zijn. Na de autorit moesten we een traject volgen naar de ingang, al wandelend. We waren nog maar net binnen toen Tristan al zei dat het niet meer ging. Daar had ik op geanticipeerd, ik had een Airbnb geboekt, alleen voor overdag. Zo konden we rusten en heeft Tristan toch Slayer gezien, maar de andere bands niet.”

“Slaap is een uitdaging, want dan heb je geen afleiding en komt de pijn harder binnen. Het gebeurt dat Tristan weer moet opstaan. Dan gaat hij in de infraroodcabine of neemt hij een warm bad om de pijn te verlichten. Soms slaapt hij dagen niet.”

“Telkens we in het UZA zijn, kan ik het niet laten om te vragen of er nog ontwikkelingen zijn op het gebied van chronischepijnbestrijding. Ik kan het niet laten. Ze kennen mij daar al intussen (lacht). Nu blijkt dat er nagedacht wordt over medische hypnose, wat ook al in de wondzorg gebruikt wordt. Binnenkort volgt Tristan een cursus om aan zelfhypnose te doen, in de hoop zo sneller de slaap te vatten.”

“Dul is het West-Vlaamse woord voor kwaad. En ja, wij zijn kwaad. Wij zijn intussen jaren bezig, maar er verandert niks. Er is te weinig onderzoek naar chronische pijn, er gaat te weinig geld naartoe. Ik had verwacht dat het makkelijker ging gaan. We zijn met 2,9 miljoen mensen, alleen al in dit land! Hoe komt het dat er hier zo weinig aandacht naar gaat?”

“Tristan heeft recht op een persoonlijke assistent, maar hij staat op een wachtlijst. Omdat hij nog niet gewerkt had voor hij chronische pijn kreeg – hij was amper zestien – komt hij enkel in aanmerking voor een integratietegemoetkoming en niet voor een persoonlijke-assistentiebudget. En zelfs daarvoor hebben we moeten vechten, tot een rechtszaak aan toe. Elke vier jaar moet Tristan bij de controlearts, wij blijven bang dat we alles kunnen verliezen. Tristans papa is verongelukt toen hij vijf was. Ik heb mijn job opgegeven, maar ik heb recht op een weduwepensioen. Daarmee moet ik al zijn medische kosten dragen.”

“Elke drie maanden protesteren we samen met andere verenigingen, buiten aan het parlement. Daar kunnen politici niet anders dan naar ons luisteren. Momenteel ijveren we voor een QR-code op de Europese gehandicaptenkaart. Die kunnen politie en ziekenhuispersoneel scannen om snel te weten te komen wat iemands verhaal en historiek is. De trekker hiervan is Pieter Paul Moens. Hij lijdt niet aan chronische pijn, maar heeft een autismespectrumstoornis.”

“Het mag nog verder gaan. Er moet een structurele verandering komen, en veel meer onderzoek. Mijn zoon is heel zijn jeugd kwijt. De wereld lag aan zijn voeten, tot hij pijn kreeg. Ik geloof er rotsvast in dat er oplossingen moeten bestaan voor chronische pijn. Dat moet wel. Niet enkel voor Tristan, maar voor alle anderen.”