Je bent er nog: Dichtbundel over leven met een chronische ziekte
Als weerbarstige reactie op permanente pijn, boosheid en door geluksmomenten verdrongen verdriet schreef Sabine Tjon Pian Gi haar dichtbundel over leven met long covid. Ze titelde het werk als ‘Je bent er nog’ en draagt het op aan de vele chronisch zieken die dagelijks strijden tegen onzichtbare ziekte en pijn.
Tweeënveertig is ze nu, de eertijds vitale Nederlandse klinisch psychologe. Naast haar carrière vond ze tijd om te sporten, te studeren en te genieten van een actief gezinsleven. Ze bakte taarten, zong en danste met haar kinderen. “Ik rende en stuiterde door het leven”, herinnert ze zich die mooie jaren.
Sabine liep op wolkjes tot long covid haar velde. Van ‘eventjes uitzieken’ ging het naar bijna volledige bedlegerigheid. Toch gaf ze niet op. Ze koos opnieuw voor het leven en voor taal.
Sabine zette zich aan het schrijven, al is dat verkeerd uitgedrukt. Ze sprak haar gedichten in en liet ze door iemand anders uittikken. Weer iemand anders deed de lay-out.
Haast ganse dag in bed
Vandaag brengt Sabine gemiddeld 22 uur per dag liggend door, vaak in het halfdonker. “De dagen dat ik een lunch voor mezelf kan maken én kan douchen bestempel ik als een goede dag.”
Nochtans was Sabine zoals duizenden anderen gevaccineerd. Ze werd niet eens heel ernstig ziek door corona. “Gewoon zoals iedereen”, blikt ze terug naar begin 2022.
Ze hield een vijftal dagen het bed en ging vervolgens weer aan de slag. Een half jaar hield ze dat vol en toen was het ‘uit’. “Stel je niet aan”, sprak ze zichzelf moed in. Ze kon niet accepteren dat ze gas moest terugnemen.
Toch lukte het haar nog om haar opleiding tot klinisch psycholoog af te ronden. In die beginperiode hield ze consultaties met patiënten vanuit haar woning, om daarna snel op de sofa te belanden.
Sabine werd alsmaar zieker. Ze probeerde op alle manieren om haar klachten te verminderen: van zware zuurstoftherapie tot een medicijn tegen epilepsie, verschillende alternatieve behandelingen en alles wat daartussen te vinden was. Maar ze boden geen soelaas. Sabine spendeerde het overgrote gedeelte van dag en nacht in bed en vocht tegen de mentale en lichamelijke pijn.
Gekleurde bandjes
Haar eertijds gelukzalige gezinsleven liep door long covid een zware deuk op. Sabine en haar man Daan zijn altijd open geweest over haar gezondheidsproblemen tegen hun twee dochters. “We hebben hen uitgelegd dat mama ziek is en veel moet rusten.” Om te vermijden dat de kinderen niet meer naar haar toe zouden durven komen, had ze een trucje bedacht: ze maakte met loombandjes haar energie zichtbaar: een rood bandje rond de pols als het niet ging en een groen bandje als het wat beter ging. Zo wisten de meisjes wanneer ze mama best even met rust lieten.
Tijdens de vele maanden dat Sabine aan haar bed gekluisterd was, hield Daan hun gezin draaiende. Sabine: “Hij moest echt overleven. We voerden moeilijke gesprekken. Op een bepaald ogenblik vroeg ik hem of hij ook bij mij was gebleven als we geen kinderen zouden hebben gehad. Toen bleef het stil. Het raakte ons op alle fronten, maar we hebben alles uitgesproken. Dat maakt ons nu sterker dan ooit.”
Sabine moest ook haar rol als moeder anders gaan invullen. Voor corona haar uit de arena knokte, was zij de mama die hield van discoavonden in de woonkamer en met enthousiaste aanmoedigingen vanuit de zetel de muziek versterkte. Ineens kon dat allemaal niet meer. Op een dag zei een van haar dochters: ‘mama, ik weet niet meer hoe jij vroeger was’. “Ik heb toen zo hard geweend. Maar ik begreep haar reactie wel. We groeiden er nog dichter naar elkaar toe”, zegt Sabine nu.
Haar kinderen aanmoedigen langs de zijlijn van het hockeyveld kan Sabine niet meer, maar als de meiden thuiskomen samen thee drinken gaat nog wel. Dat illustreert hoe ze elke kans om samen te zijn gretig aangrijpen.
Gebundelde poëzie
In bed kreeg Sabine het idee om te gaan schrijven wat ze beleefde en voelde, en ook hoe ze het beleefde. Ze dacht eerst aan een wetenschappelijk werk of een zelfhulpboek, maar dat bleek te hoog gegrepen. Sabine is toen beginnen gedichten schrijven. “Eerst voor mezelf als een manier om mijn pijn, boosheid en verdriet van me af te schrijven. En om het verlies van mijn identiteit te compenseren”.
Toen ze haar gedichten liet lezen aan familie en vrienden, waren de reacties overweldigend positief en emotioneel. Dat zette Sabine er toe aan om haar poëzie te bundelen. Een vriendin organiseerde fotosessies voor illustraties bij haar gedichten. Het plezier dat ze beleefde aan het maken van de bundel wogen sterk op tegen de crashes die soms zo’n sessie beëindigden.
Tachtigtal gedichten
De titel van de dichtbundel spreekt voor zichzelf: ‘Je bent er nog’ bevat een tachtigtal gedichten over verlies, pijn, rouw en frustratie. Maar ook over hoop, liefde en kleine lichtpuntjes. Humor is niet ver weg. Sabine: “Dit is mijn manier om te verwoorden wat vaak onzichtbaar is. Niet alleen voor mij, maar voor alle anderen die kampen met long covid en bij wijze van spreken nog altijd in lockdown leven.”
Na vier jaar kan Sabine voorzichtig zeggen dat het wat beter met haar gaat. Ze volgt nu een programma dat haar autonome zenuwstelsel tot rust brengt. Ze wandelt af en toe zelfs kleine stukjes. Haar oude ik zal ze nooit meer terugkrijgen. Dat heeft ze kunnen aanvaarden en geeft haar rust.
Ik was ik ben
Ik ben, ik was
Ik was en ik ben
Ik sta stil en ik ren
Voltooid verleden tijd
Ik ben de tel kwijt
Van de lege dagen
Die mijn wereld vervagen
Heden: ik ben, ik was
Ik was en ik ben
Ik sta stil en ik ren niet
Long covid in België
‘Je bent er nog’ is ondertussen aan een tweede druk toe. Een eerste oplage van 1.000 exemplaren ging in amper enkele maanden van de hand.
Ook in Vlaanderen is er belangstelling voor de poëziebundel ‘Je bent er nog’ van Sabine Tjon Pia Gi. Sabine kreeg van Vlaamse lotgenoten die haar poëziebundel bestelden al tientallen positieve reacties en felicitaties.
Naar schatting zo’n 10 procent van de personen met COVID-19 hebben enkele maanden later nog steeds last van aanhoudende symptomen, zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, verlies van geur en smaak of ademhalingsmoeilijkheden. Het zou in ons land gaan om 300.000 à 400.000 mensen.
De dichtbundel ‘Je bent er nog’ geeft een stem aan de vele mensen met long covid, van wie tienduizenden ernstig ziek zijn. Hij biedt herkenning aan iedereen die worstelt met langdurige klachten, maar ook aan hun naasten en aan zorgprofessionals die de impact van een chronische ziekte beter willen begrijpen.
Sabine schrijft over de rauwe werkelijkheid: het verlies van wie ik was, rouw, frustratie en machteloosheid, de zoektocht naar mijn nieuwe ik, dagen zonder geluid, zonder licht, zonder afleiding. Maar ook over kleine lichtpuntjes, momenten van humor, lucht en onverwachte vreugde die ruimte maakten om ondanks alles te genieten van wat er nog wél is.
Info dichtbundel:
Je bent er nog. Over leven met een chronische ziekte
Door: Sabine Tjon Pian Gi
Uitgegeven in: eigen beheer, 202624,50 euro incl. 9,50 verzendingskosten (5,00 euro gaat naar de Stichting Long Covid voor biomedisch onderzoek)
Je kan de dichtbundel bestellen via sabine.tjon@gmail.com.

