Wat is jouw verhaal als mantelzorger? 

“Mijn vrouw kreeg in 2000 de diagnose van primair progressieve multiple sclerose,” vertelt Jos. “Binnen twee jaar was ze volledig verlamd en incontinent. Ze kan alleen nog haar rechterhand gebruiken om, met wat hulp, te eten en haar elektrische rolstoel te bedienen.” Ondanks haar fysieke beperkingen, is Jos’ vrouw nog steeds volledig bij haar verstand. “Ze heeft haar ziekte goed geaccepteerd,” zegt Jos. “Dat heeft ons geholpen om deze moeilijke situatie samen te dragen.”

Al meer dan 24 jaar zorgt Jos volledig voor zijn vrouw. “Mijn dagen zijn sindsdien goed gevuld,” vertelt hij. Het vraagt veel van hem, zowel fysiek als mentaal, maar Jos doet het met liefde en toewijding. “Ik ben trots op wat ik voor haar kan doen, elke dag opnieuw,” zegt hij. “Het is een zware taak, maar het is ook een taak die ik met plezier uitvoer, omdat ik haar het best wil ondersteunen.”

Jos benadrukt hoe belangrijk het is om in moeilijke tijden samen sterk te blijven. “Onze band is sterker dan ooit,” zegt hij. “Het geeft me kracht om door te gaan, iedere dag opnieuw.”

Hoe ziet een typische dag voor jou eruit als mantelzorger?

“Mijn dag begint om 6u30,” vertelt Jos. “Eerst verzorg ik mezelf. Door prostaatkanker ben ik incontinent en gebruik ik een plascondoom. Dat vraagt wat tijd en aandacht, maar daarna ben ik klaar om voor mijn vrouw te zorgen.”

Rond 7 uur begint zijn dagelijkse routine. “Ik was haar volledig, verschon het bed en kleed haar aan. Daarna masseer ik haar benen om te voorkomen dat ze opzwellen, en wikkel ik ze in om verdere problemen te vermijden.”

De zorg gaat met precisie en liefde verder. “Met een tillift zet ik haar op de stoel en help ik haar met de stoelgang. Dan geef ik haar yoghurt met fruit als ontbijt. De rest van de ochtend besteed ik aan praktische zaken: de handwas doen, het middageten voorbereiden en wat huishoudelijke klusjes.”

Na de lunch neemt Jos even tijd om samen met zijn vrouw naar het nieuws te kijken. “Dat is een moment waar we echt van genieten. Daarna doe ik de afwas, ledig ik de plaszak en zorg ik dat haar houding regelmatig verandert om spasmen te voorkomen.”

’s Avonds sluit Jos de dag af met een vast ritueel. “Ik help haar weer in bed en zorg dat ze comfortabel ligt.”

Het is een druk schema, maar Jos kijkt er niet anders tegenaan. “Dit is mijn leven, elke dag opnieuw, 365 dagen per jaar. Maar ik heb geen andere hobby’s nodig. Wij genieten nog steeds van het leven, samen.” Het is een dagelijkse routine die misschien zwaar lijkt, maar die hij draagt met liefde en toewijding.

Wat is de grootste uitdaging die je hebt ervaren als mantelzorger en hoe ga je hiermee om?

“De grootste uitdaging is de continuïteit. Elke dag opnieuw dezelfde zorg en aandacht. Maar, het is voor ons geen opgave. We hebben samen al zoveel overleefd en we blijven elke dag winnen, zoals een renner die de koers wint. De voldoening die ik en mijn vrouw ervaren, is het allerbelangrijkste. We blijven sterk door de liefde die we voor elkaar hebben.”

Wat zou je willen zeggen tegen andere mantelzorgers die misschien worstelen met hun zorgrol?

“Als je denkt dat je je moet opofferen voor de zorg, dan moet je het niet doen. Mantelzorg moet een uitdaging zijn, iets wat je met liefde en toewijding doet. Het is geen opgave, maar een keuze. Als je jezelf niet kunt vinden in de zorg, kun je het niet volhouden. Het moet vanuit het hart komen, anders gaat het niet.”

Zijn er nog andere dingen die je zou willen delen?

“De liefde voor elkaar maakt het allemaal mogelijk. Natuurlijk zijn er moeilijke momenten, en het is niet altijd makkelijk. Maar als je van elkaar houdt, dan gaat alles vanzelf. Het betekent niet dat alles altijd goed gaat, net zoals bij een visser die niet altijd succes heeft, maar hij blijft doorgaan. Hetzelfde geldt voor ons: we blijven doorgaan, dag in, dag uit, omdat we elkaar steunen.”

Slotwoord

Jos Leys’ verhaal is een indrukwekkend voorbeeld van toewijding en liefde in een langdurige zorgrol. Zijn dagelijkse zorg voor zijn vrouw, die al meer dan 24 jaar duurt, is een bewijs van de kracht van liefde en doorzettingsvermogen. Ondanks de zware uitdaging blijft Jos positief en gemotiveerd door de band die hij met zijn vrouw deelt en de voldoening die hij haalt uit de zorg.