Op zijn vijftiende werd Michiel Tack ernstig ziek na een virale infectie. Artsen concludeerden aanvankelijk dat hij na zijn ziekte met ‘aanhoudende herstelklachten’ kampte. Uiteindelijk werd de diagnose ME (Myalgische Encefalomyelitis)/CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) gesteld, in een ernstige en langdurige vorm. Michiel leeft vandaag nog steeds met de gevolgen van die ene infectie. Samen met zijn collega Dascha, ook ME/CVS-patiënt, is hij de drijvende kracht achter 12ME.

“Ik was tiener toen ik ziek werd,” vertelt Michiel. “Na een relatief milde infectie kampte ik plots maandenlang met klachten: extreme vermoeidheid, niet kunnen herstellen van een inspanning, cognitieve problemen. De artsen vermoedden eerst klierkoorts, maar dat plaatje bleek niet te kloppen. Later spraken ze over een ‘postviraal syndroom’, maar de diagnose bleef hoe dan ook vaag en een behandeling was geen evidentie.”

Zelfs toen er een arts op de radar kwam die ervaring had met ME/CVS, hield de twijfel over Michiels gezondheidsproblemen aan. Michiel: “Ik was zo ernstig ziek en de info over ME/CVS was vaak minimaliserend, dat ik vaak dacht: hebben ze niets over het hoofd gezien? De term werd toen vaak en vooral geassocieerd met moeheid en stress, niet met volledige uitputting of bedlegerigheid. Ik paste dus niet helemaal in het plaatje, maar toen ik wetenschappelijke studies begon te lezen en andere patiënten ontmoette, vond ik erkenning en herkenning. Sommige lotgenoten bleken even ziek als ik. Toen werd duidelijk dat ik absoluut niet de enige met die ernstige vorm was.”

De benaming ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ is anno 2026 achterhaald. ME/CVS benoemt de aandoening in haar geheel, en die draait om veel meer dan de chronische vermoeidheid. Het kernsymptoom van ME/CVS is post-exertionele malaise (PEM). In mensentaal: de klachten die patiënten sowieso ervaren, verergeren disproportioneel na de kleinste inspanning.

“Mensen zoals ik kunnen tijdens een activiteit kort nog ‘op adrenaline’ functioneren, en dan lijken we dus gezond”, gaat Michiel verder. “Maar daarna volgt een terugslag die dagen of weken kan aanslepen. Dat patroon is zó kenmerkend dat het het belangrijkste criterium voor een accurate diagnose is geworden. Naast PEM kampen we met een waaier van klachten, zoals wijdverspreide pijn, moeite om rechtop te blijven staan of zitten, cognitieve problemen en overgevoeligheid voor licht en geluid. Om die reden draag ik overdag vaak een zonnebril.”

Sommige patiënten omschrijven hun toestand als een soort eeuwigdurende griep. “De vergelijking helpt om het ziektebeeld herkenbaar te maken voor wie er niet mee leeft”, zegt Michiel. Toch manifesteert ME/CVS zich nog enigszins anders én veel ingrijpender dan een gewone seizoensgriep.

“Je mag gerust zeggen dat wij in een voortdurende staat van malaise verkeren, voortdurend ziek. Het is geen alledaagse moeheid of uitputting, patiënten beschrijven het soms als een soort vergiftigd gevoel. Het is moeilijk in woorden te vatten, bovendien staat de wetenschap in deze context nog in de kinderschoenen. Over een aantal elementen zijn experten het wel eens: infecties blijken vaak de trigger bij ME/CVS, zelfs COVID-19 komt daardoor extra onder de aandacht. Daarnaast zijn vrouwen in de statistieken oververtegenwoordigd. Drie op de vier diagnoses worden bij vrouwen gesteld, en ook genetische factoren spelen een zekere rol bij de aandoening. Sommige mensen herstellen ervan, anderen niet.”

De gevolgen van ME/CVS zijn dus bijzonder ingrijpend. Sociale contacten raken ondergesneeuwd, je elke dag naar het werk begeven wordt een lijdensweg van formaat. Daardoor hakt de ziekte in het budget en levenscomfort van patiënten, die stilletjes uit de samenleving verdwijnen.

“Ik kan geen tien minuten wandelen zonder weerslag”, verduidelijkt Michiel. “Dat is de prijs die je voor ME/CVS betaalt. Werken is onmogelijk en voor afspraken bij de dokter moet ik vaak een beroep doen op mijn ouders. Mijn vriendin Evelien en ik wonen in een zorgappartement omdat we veel ondersteuning nodig hebben. Het is letterlijk leven binnen vier muren. Net daarom vind ik het zo belangrijk om betekenis aan deze ziekte te geven en het bewustzijn te vergroten. Het is de belangrijkste inzet geworden van patiëntenvereniging 12ME.”

12ME verwijst naar 12 mei, de dag waarop internationaal aandacht wordt gevraagd voor het lot van wie met ME/CVS leeft. Sinds 2018 nam Michiel met zijn familie zelf deel aan symbolische acties zoals Millions Missing, waarbij overal lege schoenen opduiken in het straatbeeld. Het is de metafoor bij uitstek voor de miljoenen patiënten die dagelijks niet meer tussen de mensen te zien zijn.

In 2019 richtte hij samen met medepatiënt Dascha 12ME op. Het werd het een officiële vzw, gedragen door twee families en heel wat vrijwilligers. Michiel: “Onze eerste doelstelling is bewustmaking, omdat ME/CVS in België toen nauwelijks ernstig genomen werd. Daarnaast wilden en willen we het beleid beïnvloeden. We herhalen keer op keer dezelfde boodschap: met kleine ingrepen kan je de zorg voor lotgenoten al een pak beter maken. Er zijn nu heel wat vooroordelen en schadelijke behandelingen. Als we die stopzetten, zetten we al een belangrijke stap vooruit. Een derde pijler van 12ME is het biomedisch onderzoek.”

Omdat er geen biomarkers of meetbare indicatoren voor ME/CVS zijn, is het moeilijk om een behandeling te ontwikkelen voor de ziekte. Net daarom onderstreept 12ME het belang van doorgedreven onderzoek. Een wijziging in de perceptie van de ziekte is ook wenselijk. Zo wordt licht- en geluidsovergevoeligheid – waar Michiel mee kampt – in ons land vreemd gevonden, terwijl het internationaal wél erkend is als typerend voor ME/CVS.

“12ME zit geregeld met het beleid aan tafel, al boeken we eerder traag vooruitgang. We gaven onder andere input voor het rapport van de Gezondheidsraad uit 2020, en zijn betrokken bij de lopende studie over ME/CVS door het KCE, het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. We worden dus regelmatig geconsulteerd, maar structureel verandert er nog relatief weinig voor wie met ME/CVS leeft in ons land.”

De buurlanden doen het opvallend beter. Dat stemt tot nadenken, onderstreept Michiel. “In Nederland en Duitsland is er geld voor onderzoek, er worden expertisecentra uitgebouwd. Maar in België blijft de psychosomatische visie dominant, alsof ME/CVS een ziekte is die mensen grotendeels aan zichzelf te wijten hebben. Artsen blijven bijvoorbeeld graduele oefentherapie adviseren, waarbij activiteiten en oefeningen stap voor stap worden opgebouwd. Als patiënten weigeren om erin mee te gaan, lijken ze niet gemotiveerd. Als ze het toch doen, worden ze nog zieker. Een mentaliteitswijziging zou hier een grote hulp zijn, daarvoor is geen groot budget nodig.”

Recent sloot 12ME zich aan bij Not Recovered Belgium – de Belgische vereniging voor longcovidpatiënten – en andere belangengroepen, zoals die voor fibromyalgiepatiënten. Ze bundelen de krachten in één pleidooi: de vraag naar expertisecentra, erkenning, correcte informatie en onderzoek. Want een betere toekomst voor patiënten met ME/CVS is mogelijk.

Michiel: “Met 12ME focussen we op drie hefbomen. Ten eerste willen we dat schadelijke praktijken, zoals die opgelegde graduele oefentherapie, stoppen. Geen psychosomatische reflex als eerste reactie bij artsen, en correcte informatie op overheidswebsites. Nederland bewijst dat dat kan. Ten tweede willen we dat er meer wordt geïnvesteerd in biomedisch onderzoek, met internationale samenwerking en financiering. Dat is de enige manier om écht vooruitgang te boeken in de behandeling van deze ziekte. Ten derde pleiten we volmondig voor de uitbouw van die expertisecentra. De vraag die we bij 12ME het vaakst krijgen, luidt immers: ‘Bij welke dokter kan ik terecht?’ Het pijnlijke antwoord dat wij moeten geven, is: ‘Bij bijna niemand.’ Een expertisecentrum zou huisartsen meer ademruimte geven, en patiënten meer perspectief.”

Tot het zover is, blijft ME/CVS voor Michiel en duizenden anderen een dagelijkse strijd: tegen grenzen, tegen onbegrip, tegen het stigma van een onzichtbare ziekte. Maar hij is hoopvol en blijft het debat verder aanzwengelen en op de radar houden met 12ME.

“We hebben nog zoveel te winnen, weet je. De landen waar het voor lotgenoten beter gaat, zijn die waar ME/CVS ernstig genomen wordt. Dat kan ook hier met erkenning, expertise en onderzoek. Zo versterken we de goede zorg voor al wie met de ziekte leeft. En goede zorg is het minste wat elke patiënt verdient.”