Waarom een boek over migraine? 
“Als migrainepatiënt was ik zelf al geruime tijd op zoek naar leesbare publicaties. Er verscheen wel eens een getuigenis in een maandblad en daarnaast had je enkele boeken, geschreven door neurologen, wat de leesbaarheid niet altijd verhoogt. Maar daartussen zat een leemte. Het boek is er dus gekomenen vanuit mijn eigen behoefte aan verstaanbare informatie en aan herkenbare verhalen.”

Vanwaar die nood aan herkenning? Migrainepatiënten zijn toch met velen?
“Er zijn inderdaad veel mensen met migraine, maar dat zie je niet. Dus je weet het niet van elkaar tot je erover praat. Bovendien wordt migraine nog te vaak afgedaan als ‘hoofdpijn. Daardoor is er veel te weinig begrip is voor de vele soorten, kenmerken en verschijnselen ervan. Je bent dan al snel een aansteller als je een afspraak last minute moet annuleren. Als je dan probeert uit te leggen dat migraine je hele systeem volledig kan lam leggen, slaat de sfeer soms volledig om. Je wordt dan snel aanzien als labiel en onbetrouwbaar. Werkgevers zijn niet zo happig op kwetsbaar personeel. Dus je houdt wijselijk je mond en slaat je er wel door. Dan doet het deugd om iemand z’n verhaal te lezen en er zoveel in te herkennen.”

Hoe komt dat er nog zoveel onwetendheid en onbegrip is?
“Er is nu eenmaal weinig geweten over migraine. Pas sinds 1990  is er degelijk wetenschappelijk onderzoek naar verricht. Er is ook nog geen afdoende behandeling voor migraine zelf, enkel manieren om de symptomen af te remmen. Bovendien zijn geen twee migraineaanvallen hetzelfde: het uit zich bij iedereen op een andere manier, afhankelijk van de uitlokkende factoren. Ook om die reden voelen mensen met migraine zich soms heel alleen met hun problematiek.”

Kan je een idee geven van wat er zoal bij komt kijken?
“De meest voorkomende kenmerken zijn een hevige, bonzende hoofdpijn, misselijkheid en/of braken en een overgevoeligheid voor licht, geluid en/of geur. Vaak zijn vermoeidheid en concentratiestoornissen een voorteken, net als prikkelbaarheid en een drang naar suiker. Een groot aantal mensen ervaart auraverschijnselen: dan zien ze vb. bewegende figuren, zwarte vlekken, lichtflitsen … Welke (combinatie van) kenmerken je ook hebt, voor heel wat patiënten is normaal functioneren tijdens een aanval gewoon uitgesloten. Vaak is een stille, donkere kamer en/of medicatie het enige wat enigszins soelaas brengt.”

Migraine is wel iets meer dan gewoon maar hoofdpijn
“Migraine is de meest invaliderende neurologische aandoening ter wereld! In België verantwoordelijk voor meer dan 1,6 miljoen ziektedagen per jaar. Zelf heb ik zo’n vijftien dagen per maand dat ik onder een migraineaanval lijd. Als zelfstandige kan ik me niet permitteren om al die dagen afwezig te zijn op mijn werk. Dus zoek ik manieren om – al is het op halve kracht – te blijven functioneren. Maar dat geldt ook voor niet-zelfstandigen. Voor iedereen met een job, een gezin en/of andere verantwoordelijkheden is dit geen evidente opgave.”

Hoe kan iemand met migraine goed voor zichzelf zorgen?
“Het is belangrijk jezelf goed te leren kennen. In een hoofdpijndagboek hou je dan alles bij en vooral wat in de opbouwfase aan een aanval is vooraf gegaan. Veel voorkomende uitlokkende factoren zijn stress, een onregelmatig slaap- en eetpatroon, hormonen of triggers als fel licht, lawaai, sterke geuren en andere omgevingsprikkels. Sigarettengeur is bij mij een enorme trigger. Wanneer iemand naast me op een terras een sigaret opsteekt en ik me dan aan een ander tafeltje ga zetten, vinden mensen al snel  dat ik ‘streken’ heb. Ik heb het daar een tijd moeilijk mee gehad, maar uiteindelijk heb ik liever dat dan weer een migraineaanval. Zelfzorg heet dat.”

Pasklare oplossingen voor migraine zijn er niet. Regelmaat zou cruciaal zijn. Niet zo makkelijk in deze tijd?
“Veel mensen worstelen om een job, een gezin met jonge kinderen en andere verantwoordelijkheden in evenwicht te houden. Dat is een zoektocht die iedereen voor zichzelf moet doen. Zelf heb ik echt van alles geprobeerd bij allerhande therapeuten om mijn gevoeligheden te kennen, maar vooral ook hulpmiddeltjes te vinden die verlichting brengen.”

Waarom liet in je boek ook nog vijftien andere mensen aan het woord?
“Dit mocht niet ‘het-grote-Evy-Gruyaert-verhaal’ worden. Mijn bekendheid moest een hulpmiddel zijn om het onderwerp meer bespreekbaar te maken. Verder wou ik gewoon zoveel mogelijk stemmen laten horen uit alle lagen van de bevolking. Ik wou vooral tonen dat migraine iedereen kan treffen: van CEO’s tot kinderen. Er waren ook mensen die weigerden om mee te werken, allicht uit angst voor het stigma. “

Is migraine een vijand waarmee je elke keer de strijd moet aangaan?
“Vroeger bood ik meer weerstand: ik bleef wroeten en wou niet plooien. Maar het zit nu eenmaal in mijn genen, het hangt samen met wie ik ben en hoe ik functioneer. Dus ik probeer het intussen wat meer te omarmen. Ik vergelijk het met ‘mijn zwarte poedel’. Soms loopt hij voor mij en trekt agressief aan de lijn. Soms blijft hij braaf en gehoorzaam op de achtergrond. En soms vinden we een manier om naast elkaar te wandelen. Ik probeer vriendjes met hem te worden, maar het is voorlopig een haat-liefdeverhouding. Het liefst heb ik helemaal geen poedel. “