In Balanceren tussen macht en onmacht schrijft Edgard Eeckman, niet toevallig doctor in de communicatiewetenschappen sinds 2018, een stappenplan neer. Hoe en wanneer zouden we op onze strepen kunnen of moeten staan als patiënt? Wanneer verheffen we onze stem? En in hoeverre is het euvel dat de patiënt alsmaar mondiger wordt aan de ene kant waar en aan de andere een slechte evolutie?

De ondertitel van het boek is ‘Patient empowerment als grondslag voor gelijkwaardigheid in de relatie patiënt-arts’. Dat is niet toevallig: Eeckman is, naast zijn job als communicatieverantwoordelijke bij het Universitair Ziekenhuis in Brussel, ook voorzitter van de vzw Patiënt Empowerment. Het doel van de vzw is om net die gelijkwaardige relatie te bekomen.

Een typisch voorbeeld van hoe die relatie er dan moet uitzien, zien we in de illustraties in Balanceren tussen macht en onmacht. Op de cover prijkt een patiënt en een arts in een tangohouding, waarbij de arts de leiding neemt en de patiënt de lucht in gaat. Dirty Dancing lijkt er niks tegen. Op zijn bureau in Merelbeke zie ik net die beeltenis, dat coverbeeld, in een popje gegoten. Hoewel het gesprek, noodzakelijkerwijs, via videochat verloopt, valt het beeld mij meteen op. ‘It takes two to tango!’, haalt ook Eeckman er een filmreferentie bij. ‘Je moet met twee zijn om een goede dans uit te voeren. Het kan best zijn dat iemand leidt, maar je doet wel samen de dans.’

Laten we beginnen bij het begin: hoe belangrijk is een goede relatie met een arts of hulpverlener?
Edgard Eeckman: “Heel essentieel, dat is de basis. Bekijk het als een puzzel met twee stukjes: op een of andere manier is het onvolkomen als je alleen bezig bent in het zorgverhaal. De een kan niet zonder de ander. Dat lijkt me evident, ook vanuit het standpunt van de zorgverstrekker: tenzij iemand op de spoed binnengebracht wordt en onder verdoving moet gebracht worden, kan je de patiënt in principe tot niets verplichten. Je kan niet zonder! Daarom is vertrouwen zo belangrijk. Je hebt een relatie nodig met je hulpverlener, je moet erop kunnen vertrouwen dat die het beste met je voorheeft. Het is meer dan zomaar een handelsovereenkomst tussen consument en leverancier, het gaat om het menselijke.”

Daarover gaat patiënt empowerment dan ook, over dat vertrouwen, dat menselijke.
“Als je de term patiënt empowerment heel elementair wil samenvatten, kom ik aan de volgende definitie: als je ziek wordt, verlies je ongewenst je controle en je autonomie. Het is belangrijk om als patiënt dat gevoel van controle te herstellen en behouden. Je controleert veel dingen niet die je ook nooit zal controleren, maar er zijn andere dingen die je wel kan doen.

Het gaat bijvoorbeeld om de juiste vragen te stellen: om participatieve competenties, de vaardigheid om te kunnen participeren in een gesprek. Patiënten moeten rijlessen krijgen, vind ik. Die rijlessen zijn nodig om aan het stuur te zitten van hun eigen genezingsproces. Als je als patiënt een vraag stelt en je begrijpt de uitleg niet, is het de bedoeling dat de hulpverlener dat nog eens uitlegt. En desnoods nog eens, en nog eens. Als hij het goed doet, helpt hij jou mee aan het stuur te zitten. Ook in de rijles heb je een auto met twee sturen. Om te slagen, moet je in dezelfde richting rijden. Het gaat om gedeelde controle, gedeelde verantwoordelijkheid.”

Wat ik heel boeiend en, empowerend vond, is dat je juist de chronisch zieke personen omschrijft als het prototype van de ‘empowerde’ patiënten. Zij zijn meer betrokken, willen meer weten over hun situatie.
“Op het moment dat een mens te horen krijgt dat hij met een chronisch probleem zit, zou die op een of andere manier een opleiding of les in patiënt empowerment kunnen gebruiken, vind ik. Steeds meer ziektes kunnen behandeld worden, maar worden chronisch. Daarom is aan het stuur zitten van je eigen zorg zo belangrijk.

Tussen een arts en patiënt is er vaak afstand. De tijd van ‘Meneer doktoor’ die als enige alles controleert, die ligt gelukkig achter ons. Maar toch hebben veel mensen nog steeds schrik om alles te zeggen of te vragen. Nu, met afstand op zich is er geen probleem. Als je met je dokter bevriend bent, als je met hem ook aan de toog hangt, dan zal de impact van zijn advies mogelijk kleiner zijn. Maar afstand wordt een probleem als het je tegenhoudt om de juiste vragen te stellen.”

Het gaat om macht, schrijf je, een term die eerder gebruikt wordt als het om politieke structuren gaat. Toch is die ook in de zorgverlening van toepassing volgens jou?
“Zo definieer ik het vanuit mijn communicatie-invalshoek. De macht waar ik op focus is niet macht zoals die doorgaans wordt geïnterpreteerd, dus niet als: macht als dominantie. Mijn focus ligt op macht als gevolg van het feit dat een mens door ziek te worden afhankelijk wordt. Het is die afhankelijkheid die een machtsverhouding creëert. De zorgvrager is meer afhankelijk van de zorgverstrekker dan omgekeerd. Dat controle- en autonomieverlies voelt zich slecht aan. Dat slecht gevoel neutraliseren of tot het minimum beperken, gebeurt via communicatie. Omdat de arts het machtsoverwicht heeft, ligt de bal in de eerste plaats in zijn of haar kamp om dat positieve gevoel te creëren. Macht gaat niet zomaar om iemand iets te laten doen wat ik wil dat ze doen. Artsen hebben ook de macht om die macht te delen. Als je macht hebt, kan je die ook positief gebruiken.”

In het boek geef je het voorbeeld dat ouders de macht hebben over hun kinderen, wat nodig is voor de zorg.
“Het woordje ‘macht’ heeft een imagoprobleem. De manier waarop ik het definieer, gaat over afhankelijkheidsmacht. Slechts nu en dan kom je een zorgverlener tegen die vindt dat het goed voelt dat je van hem afhankelijk bent.”

Net dat wil je veranderen, door de zorgverstrekker mee te betrekken in je verhaal?
“Vanuit mijn job weet ik dat zorgverstrekkers er alles aan zullen doen om het beste zorgresultaat te bekomen. Dat is een bijna ongeschreven afspraak. Maar net dat is een pijnpunt vandaag in de zorg, in de communicatie daarrond: soms ontbreekt het vertrouwen. Als een arts op zijn uurwerk kijkt, kan de patiënt dat interpreteren als het feit dat hij onvoldoende aandacht heeft voor de relatie. Een patiënt kan wel zeggen dat hij zijn dieet strikt volgt, maar verzwijgen dat hij elke zaterdag frieten eet. Het gaat om de voorwaarden om het zorgeffect zo optimaal mogelijk te maken. En daarvoor is dat vertrouwen onontbeerlijk.”

Patiënten worden steeds mondiger. Hoeveel doen we al onze mond open ten opzichte van vroeger? En wat is het verschil tussen onze mond opendoen en patiënt empowerment?
“Onderzoek toont aan dat mensen inderdaad mondiger worden. Mensen gaan veel meer zelf op zoek naar informatie, bijvoorbeeld. Ze informeren zich op het internet, bij ‘Dokter Google’. Voor sommige artsen komt dat als bedreigend over. Maar dat zou niet zo mogen zijn. In mijn onderzoek vroeg ik mijn respondenten of ze het gevoel hebben dat hun huisarts meer weet over medische zaken dan zij. 93 procent zei ja. En dat is net het punt! Patiënt empowerment is een vraag tot betrokkenheid, het verzoek om mee te kunnen praten, om te weten waar ik aan toe ben. Wie goed geïnformeerd is, zal automatisch minder op het internet gaan zoeken.”

Patiënt empowerment is ook vitaal voor gedragsverandering en dus voor de preventie van ziektes. Als je van je dokter iets moet veranderen aan je levensstijl, is het beter dat je het doet vanuit een intrinsieke motivatie, dat je begrijpt waarom, dan vanuit een extrinsieke motivatie, doen wat de dokter zegt. Dat helpt ons volhouden.
“En net daarom is het belangrijk dat een arts voldoende informatie geeft bij bijvoorbeeld de geneesmiddelen die hij voorschrijft. Ikzelf ben gevoelig aan reflux en ik neem elke dag een maagzuurremmer opdat zich dat niet zou ontwikkelen tot kanker. Maar waarom moet ik dat wanneer innemen? Wat is de consequentie van dat pilletje? Als ik niet weet waarom ik die pil een kwartier voor mijn eten moet slikken, dan lijkt het mij normaal dat ik daar nonchalant mee omga. Het is belangrijk om even goed op de hoogte te zijn als de zorgverstrekker zelf. Dan heb je veel meer kans dat je de therapie goed zal toepassen. En ook hier opnieuw zien we dus hoe belangrijk de relatie tussen arts en patiënt is.”