Het boek biedt een unieke blik op kwetsbaarheid en beperking, en de rol die ze kunnen spelen in onze wereld. Van een brede visie rond inclusie en stereotypen, over concrete onderwerpen als slechtnieuwsgesprekken, dementie of euthanasie bij wilsonbekwaamheid, tot omgaan met een verlies dat nooit eindigt.

Als ik goed heb gelezen ligt een cursus aan de KU Leuven aan de basis van het boek?
Manu Keirse: “Dat klopt. Ik doceerde er een vak over leven met beperkingen. Dirk De Wachter is mij opgevolgd. In die cursus worden de studenten geconfronteerd met ervaringsdeskundigen: onder andere iemand met multiple sclerose, ouders met een kind met het syndroom van Down, een blinde leeftijdsgenoot, een rolstoelgebruiker, een man met borstkanker. Allemaal doen ze er hun verhaal: wat het voor hen betekent om in onze samenleving te leven met hun beperking? Wat zij met de gezondheidszorg ervaren en wat zij verwachten van mensen die in de gezondheidszorg stappen?”

Wat willen jullie hiermee bereiken?
“De studenten hebben vaak nog nooit intensief contact gehad met iemand met een beperking. Onze bedoeling is dubbel. In de eerste plaats studenten in een emotioneel pad zetten en ervaringen laten opdoen die ze nooit in hun leven nog zullen vergeten. Een tweede ding is hen leren dat luisteren naar mensen met een beperking een grote rijkdom kan betekenen. Omdat je met die verhalen ook de mentaliteit van mensen kan veranderen. Tegelijkertijd tonen wij onze studenten dat de persoon met de zware beperking die voor hen staat als docent ook maar een mens is zoals zij en wij. Studenten schrikken er altijd van hoe je met een ernstige beperking toch een aangenaam leven kan leiden.”

Waarom hebben jullie er een boek over geschreven?
Telkens weer stellen de studenten de kracht vast die deze mensen uitstralen. Mijn boodschap daarbij was; als je daar waardering voor opbrengt en erkenning voor geeft, help je mensen spijts hun beperking om volwaardige burgers te zijn van deze samenleving. Laat dat net zijn wat wij bedoelen met goed leven: zorg dat mensen met een beperking als volwaardige burgers in de samenleving worden (h)erkend en worden geïntegreerd. Veel consequenties van een beperking die maken dat je niet goed kunt leven, hebben te maken met hoe de samenleving kijkt naar mensen met een beperking. Als de samenleving er anders leert mee omgaan, anders leert kijken dan is goed leven een grotere evidentie voor hen. Dat is een van de fundamentele motieven geweest om een boek te maken. Om wat we proberen voor studenten te doen ook breder op de kaart te zetten in de samenleving. We willen de samenleving kennis in handen geven om anders met mensen met ziekte of beperking om te gaan.

En plots is daar corona?
Waarmee het woord beperking een andere invulling krijgt. Kwetsbaarheid toont zich langs alle kanten en is heel scherp aanwezig. Sommige mensen verloren hun normale contacten, anderen hun job en hun inkomen. Dat is een verlieservaring op zeer brede schaal voor de samenleving. Iedereen heeft leren leven met beperkingen, weliswaar beperkingen van tijdelijke aard. Anderzijds worden we ook geconfronteerd met emoties die we niet of nauwelijks kenden. Elk jaar hebben we in onze cursus een mama met een zoon met het syndroom van Down. Dat zijn mensen die vaak overvloeien van de emoties. Ooit ontmoette ik een echtpaar op een avondfeest, samen met hun zoon die het syndroom van Down had. Hij was bij alle tafels langs geweest om zijn verhaal te doen. Die moeder zei: nu ken je waarschijnlijk al onze bedgeheimen. Die jongeman creëerde verbondenheid op zichzelf. Hij moet met een zware beperking door het leven gaan maar heeft anderzijds een sterkte waar anderen iets kunnen van leren.

Verbondenheid is dan ook een rode draad door het boek?
We leven in een samenleving waarin individualisme en recht op zelfbeschikking hoog tij voeren. Ik heb niks tegen zelfbeschikking maar pleit voor meer verbondenheid tussen de mensen. Jezuïet Marc Desmet heeft in zijn boek ‘Moe van te moeten kiezen’ de term gelanceerd ‘zelfbeschikking in verbinding’ en dat prijzen we ook in het boek aan. Als je de mensen niet meer leert samenleven, heb je geen samenleving meer. We moeten streven naar een zorgzaam inclusief model, waar mensen elkaar niet uitsluiten maar insluiten. Mensen met een beperking zijn mensen met dezelfde belevingen als wij allemaal.

Omgaan met ziek zijn gaat vaak niet vanzelf?
Iedereen krijgt te maken met ziek zijn. Maar veel mensen staan er niet bij stil tot ze erdoor worden overvallen. Ik hoor gisteren nog iemand zeggen: “Mijn moeder is gestorven aan kanker, zo ineens en plots”. Ik zeg: “Meneer, aan kanker sterf je niet ineens en plots”. Kanker is een vreselijke ziekte maar heeft wel het voordeel dat je tijd krijgt om eraan te wennen. Zijn moeder is 14 maanden ziek geweest en toch is het voor hem ineens en plots. Waarom is dat? Dat is angst, vandaar het wegblijven. We moeten allemaal leren omgaan met ziekte. Want het is een deel van ons leven. Zelfs artsen die er dag in, dag uit mee bezig zijn, hebben er soms moeite mee. Een handicap is wat je ervaart ten gevolge van ziekte of beperkingen. Dat wordt vooral tot een handicap door de wijze waarop de samenleving ermee omgaat.

Een handicap of ziekte heb je nooit alleen. Het heeft een impact op het hele gezin.
Leven met iemand met een ziekte of een handicap, brengt ook beperkingen mee voor de andere gezinsleden. Daarom, hulpverleners probeer te zien dat ook de andere familieleden lijden door het kind dat een groeistoornis heeft. Schuif dat dossier even opzij en vraag eens aan die moeder: “Hoe is dat nu voor jou, je man en de andere kinderen?” Gewoon het feit dat je daar aandacht voor krijgt, dat het erkend wordt is voor vele mensen een wereld die opengaat. Ook voor ziekenbezoekers. Vraag niet “Hoe is het met hem?” maar pols bij de familieleden: “Hoe houden jullie het vol? Vertel eens wat het voor jou betekent?” Het kan zeer schrijnend zijn als men daaraan voorbijgaat. Een vrouw vertelde hoe ze bij de begrafenis van haar enige zoon geen enkele keer werd vernoemd. In alle toespraken ging het over het grote verlies voor zijn vrouw en zijn drie kinderen. Men gaat vaak afwegen voor wie het ergst is maar het is zo erg als die persoon het aanvoelt op dat moment.

Je hebt ook een hoofdstuk gewijd aan slechtnieuwsgesprekken.
Vele mensen hebben daar echt moeite mee. Daarom staat in het boek een model om daar mee om te gaan. Zelf ben ik – denk ik – de eerste die ooit in de gezondheidszorg een opleiding in slechtnieuwsgesprekken heeft gegeven. Hoe ben ik daartoe gekomen? Overal zag ik mensen gaan lopen als moeilijke mededelingen moest worden gedaan. Artsen, verpleegkundigen, iedereen zag ik ermee worstelen.

Als kind al heb ik geleerd om slecht nieuws mee te delen. Ik was 10 jaar oud toen onze pastoor mij vroeg om aan mijn mama te zeggen dat een jonge vrouw van het dorp gestorven was. Het was een goede vriendin van mijn moeder en ik moest het voorzichtig aanbrengen. Wat ik ook deed maar mijn moeder viel in zwijm. Ik was in paniek en ben de buurvrouw gaan halen. Toen wij aankwamen was mijn moeder aan het recht krabbelen. Ze zei: “’t Is goed dat je het direct gezegd hebt.” En ze sprong op haar fiets. Ik heb daar geleerd om slecht nieuws onmiddellijk mee te delen. En je moet naar de mensen toe gaan. Terwijl iedereen vlucht. Het zijn ook niet alleen zorgverstrekkers die dat moeten kunnen. Hoe vertel je aan je kind dat het een ernstige ziekte heeft? Of hoe deel je aan je partner mee dat je kanker hebt? Slecht nieuws overbrengen zou best iedereen op een behoorlijke manier kunnen. Want vroeg of laat wordt iedereen ermee geconfronteerd.

Waarom is uw boek doorspekt met getuigenissen en voorbeelden?
Met de vele voorbeelden richten we ons op het grote publiek. Als we de kijk van de mensen kunnen verbreden, zal de isolatie van mensen met een beperking in de samenleving sterk verminderen. Want waarom vermijdt men mensen? Vaak omdat men niet weet wat te zeggen. Omdat men er niks over weet. Hoe meer je daarover weet, hoe meer dat je de stap kunt zetten en hoe meer kans dat je verbinding kunt maken. Iemand die de wegcode niet kent, durft niet achter het stuur van een auto gaan zitten. Iemand die niks weet over beperking, durft niet zomaar de confrontatie met mensen met een beperking aan te gaan. Kinderen hebben dat niet. Zij hebben ook geen angst voor dood en sterfte. Kinderen die opgroeien met iemand met een beperking vinden dat evident. Wie leeft met kwetsbaarheid en beperking, heeft meer dan wie ook behoefte aan verbondenheid, aan een liefdevolle blik. Als we dát voor elkaar kunnen betekenen, kan leven met kwetsbaarheid en beperking ook goed leven worden.