Op haar vijftiende begon Ilona Van Royen (35), een levendige tiener met een druk sociaal leven, geleidelijk aan de grip op het leven te verliezen. Haar lichaam reageerde niet meer normaal. “Zonder middagdutje kwam ik de dag niet door. Om de haverklap was ik ziek en regelmatig had ik black-outs. Mijn huisarts vertelde me dat ik te weinig sliep en at, schreef me een antibioticakuur voor en dan kon ik weer een tijdje verder.” Het ging van kwaad naar erger. Diverse longontstekingen na elkaar. Nog meer antibiotica. “De lichamelijke klachten werden almaar heviger en overheersten meer en meer mijn leven. Op een bepaalde dag, bij het uitgaan, kreeg ik zo’n zware aanval dat ik niet meer kon ademen. Die zware druk op mijn longen was zeer beangstigend. Toen ik in de frisse buitenlucht op mijn positieven kwam, drong een vriendin erop aan om toch nog maar eens een andere dokter te raadplegen. Dat was een wake-upcall.”

Weinig wederzijdse communicatie
Ilona neemt het heft in eigen handen en begint aan een rondje specialisten. “De longspecialist, de hartspecialist, bij alle mogelijke artsen-specialisten ben ik op consultatie geweest. Zelfs alternatieve geneeswijzen heb ik geprobeerd.” Er werden veelvuldig afwijkende bloedwaarden gevonden, maar de artsen konden niet vertellen waar dat precies aan lag. “Dat was een enorme bron van frustratie: het gevoel dat al die specialisten niet onderling communiceren. Het staat beschreven in mijn boek. Ze werkten ieder voor zich en bekeken nooit het bredere plaatje. Daardoor heeft het ook zo lang geduurd voor ik mijn diagnose heb gekregen.”

Chronisch vermoeidheidssyndroom
Na dat ellenlange medische traject komt ze uiteindelijk terecht bij een dokter die veel ervaring had met langdurige zieken. Daar krijgt ze de diagnose fybromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) plus de boodschap dat ze ermee moest leren leven. “Nog een frustratie erbij, want ik wou meedraaien in de maatschappij en kon het niet. Toch was ik opgelucht dat ik een diagnose had, in de zin van ‘men ziet wel dat ik ziek ben’. Maar een oplossing was er niet. Het is erg om te zeggen maar op dat moment had ik liever kanker gehad. Daarmee gaan mensen direct empathisch om maar bij mij bleef het een vraagteken. CVS is een vergaarbak met allemaal verschillende aandoeningen. Veel steun kreeg ik niet, eerder onbegrip, ook van dokters. In die periode is de kiem gelegd van mijn boek. Er zijn zoveel mensen die onzichtbaar ziek zijn. Ze zitten in de schaduw van de maatschappij, ze worden niet gezien. Als ik meer info had gehad, was ik veel sneller naar een specialist gegaan. Dat zou al veel gescheeld hebben. Intussen weet ik dat ik mijn intuïtie en buikgevoel moet volgen. Al zal mijn perfectionisme, dat me maar deed doorgaan, ook schuld hebben aan de problematiek.”

De ziekte van Lyme
Ilona had dan wel een diagnose, ze werd alleen maar zieker. “Al mijn energie was weg. Ik was niet vooruit te branden. Ik kon mijn haar niet meer wassen, kon niet lang op een stoel zitten, moest neerzitten tijdens het koken. Soms moest mama me aankleden.” Ze werd invalide verklaard en zou vier jaar thuiszitten van haar werk. Ze was 29, al de helft van haar leven ziek, en de situatie leek uitzichtloos. Tot haar man Bert op de radio een arts hoorde spreken over de ziekte van Lyme. “Hij vertelde dat mensen die daaraan lijden vaak te horen krijgen dat ze fibromyalgie hebben voor ze een correcte diagnose krijgen. Omdat de ziekte van Lyme heel moeilijk te detecteren is en goed lijkt op veel andere ziektes. Deze zienswijze is heel omstreden in de medische wereld want chronische Lyme bestaat officieel niet.”
Ilona besluit zich te laten testen en het resultaat is positief. “In mijn bloed werd Borrelia gevonden, de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt. Deze ziekte kan je alleen oplopen wanneer je gebeten wordt door een besmette teek. Hoe langer de teek aanwezig is op het lichaam, hoe groter de kans op een infectie. Bij mij heeft de bacterie zich gehecht aan mijn hersenen. Hierdoor kreeg ik encefalitis, ontstoken hersenen. Vandaar de uitvalverschijnselen, het niet goed meer kunnen praten en de black-outs. Mijn lichaam was ook constant stijf alsof ik een marathon had gelopen.”

Omstreden behandeling
Er volgde een antibioticakuur van anderhalf jaar. Het was niet zeker dat de behandeling zou aanslaan, maar het was haar laatste kans op genezing. “Die behandeling wordt in ons land niet terugbetaald en wordt door velen controversieel genoemd. Bij mij heeft het geholpen. Intussen heb ik ook een zoontje gekregen, iets wat me vroeger nooit gelukt zou zijn want ik kon amper voor mezelf zorgen. Ik ben weer aan het werk, heb nog altijd 12 uur slaap nodig, maar ik heb wel mijn leven terug. Geen black-outs meer, ik kan terug op mijn woorden komen. Met een lichte terugval op momenten van stress en vermoeidheid. Volledig hersteld ben ik dus niet, maar het verschil is enorm.”

Gebrek aan informatie
Na haar behandeling had Ilona ook weer energie om te schrijven. “Ik ben 15 jaar ziek geweest zonder dat je dat zag aan mij, maar ik ben zeker niet de enige. Er zijn zoveel mensen die onzichtbaar ziek zijn zonder dat je het weet. Ik voelde me beter maar wilde nog meer dingen weten over ziek zijn. In de bibliotheek vond ik niks. Dat zette me aan het denken. Al mijn hele leven schrijf ik regelmatig iets op. Hierdoor kan ik die dingen loslaten waardoor het emotioneel minder zwaar is. Ook tijdens mijn lang ziekteproces. Zo kon ik die hele periode snel recapituleren.”
In haar boek geeft Ilona ook tips voor mensen die ziek zijn en hun omgeving. Er wordt nog te vaak een kwetsende opmerking gemaakt of met de wenkbrauwen gefronst door de omgeving. “Veelal uit onwetendheid. Lang voor het boek heb ik een pagina aangemaakt op Facebook en Instagram (@ikbenonzichtbaarziek). Daar had en heb ik contact met andere langdurig zieke mensen met gelijkaardige verhalen. Daarop kon ik dingen aftoetsen. Bleek dat mensen vooral veel nood hebben om gehoord te worden. En te horen dat het oké is om gewoon jezelf te zijn.” De laatste twee hoofdstukken zijn gewijd aan de mensen rond de zieke persoon. “Wat zeg je wel, wat zeg je best niet, wat doe je wel, wat doe je best niet. “Hoe gaat het, is zowat de ergste vraag die je kan stellen. Als zieke weet je niet of je wel of niet eerlijk moet antwoorden. Zieke mensen krijgen liever vragen zoals: wat was lastig deze week, wat heeft je doen lachen, wat zou je morgen willen doen? Veel ziektes zijn gewoon niet op te lossen. Daarom is het boek ook voor de omgeving van de zieke. Opdat hun ogen opengaan en ze kunnen zien hoe chronisch ziek zijn op alle niveaus binnendringt in iemands leven. Wie langdurig ziek is, krijgt advies van iedereen maar als je chronisch ziek bent, heb je al wel meer geprobeerd. ”

Openheid
“Op mijn sociale mediakanaal zeg ik ook: toon gewoon de realiteit. Zelf ben ik nu zeer open als tegenreactie op het zolang verstoppen van mijn ziek zijn. Mensen kunnen zien hoe ik ben in mijn dagelijks leven. Iedereen weet dat ik antidepressiva neem maar dat is niet erg. Op mijn werk weten ze dat ook. Waarom moet ik me daarvoor schamen? De tijd is ook meer en meer rijp voor openheid. Dagelijks krijg ik liefdevolle berichten van mensen die zich in mijn verhaal herkennen. Ze voelen zich niet meer alleen en krijgen nieuwe inzichten. Dit stimuleert mij om verder te doen.”

Therapie
Met de combinatie van een ziekteverhaal met tips, wil Ilona de lezers ook perspectief bieden. “Als het blijft aanslepen, ga verder en probeer een goed zicht hebben op het geheel. Hoe ga je om met bepaalde gedachten, met piekeren of wat kan je allemaal proberen? Want alles helpt niet voor iedereen. Mensen zijn me dankbaar maar dat is wederzijds. Daarom dat ik er nog zoveel tijd blijf insteken. Het zou makkelijk zijn om te zeggen: ik ben ziek geweest, nu is het beter en ik ga dat achter mij laten. Met alle respect voor wie dit anders ziet. Maar zelf wil ik dat niet.”
Integendeel, Ilona wil zelfs een stap verder gaan. Ze zit ondertussen in het bestuur van Time for Lyme en is bezig om een therapievorm op te starten voor mensen die langdurig ziek zijn.