Ben ik zeker dat ik in Amsterdam wil afspreken? De kans bestaat immers dat Emma Laura Schouten, auteur van en inspiratiebron voor haar fictiedebuut Nachtschade, een migraineaanval zou krijgen.

Gesprekken over onderwerpen zoals onzichtbaar leed laten zich maar moeilijk online voeren, een haperige videoverbinding (‘hoor jij mij nog, ik hoor jou niet’) staat echte verbinding al te vaak in de weg. En daar is Schouten, en tot op zekere hoogte ook haar hoofdpersonage, juist naar op zoek.

Al zou je die laatste dat niet aangeven. De ik-persoon in Nachtschade betrekt een appartement in een anonieme hoofdstad, in een ander land dan het hare, maar sluit geen vriendschap. Ze herleidt zichzelf tot een stippellijn, een geest; ze wil tegelijk onzichtbaar blijven en gezien worden. Ze verdwijnt in een verzakt bed, achter gesloten gordijnen, maar vertikt het om haar huisgenoten te vertellen dat ze, net als de auteur zelf, aan migraine lijdt.

“Dat heb ik zelf ook lang gedaan. Achteraf gezien vind ik dat een bizarre gedachte. Je doet alsof er niks aan de hand is, terwijl dat wel degelijk zo is. Pas sinds twee of drie jaar deel ik openlijk over mijn migraine met vrienden en mijn directie. Ik ben nog aan het leren hoe je dat doet. Zodra je je verhaal deelt, neem je ruimte in. En dat is natuurlijk iets wat dat personage niet kan.”

Schouten is pas de 30 voorbij, opgeleid als redacteur, en werkt – in overeenstemming met haar hoofdpersonage – als leerkracht Nederlands. Of beter: ze werkte. Recent is ze thuisgeschreven door haar dokter. Boven op haar eigen frequente migraineaanvallen heeft ze nu ook chronische hoofdpijn. “Daarom wilde ik graag voor de middag met je afspreken”, legt Schouten uit. “De pijn verergert meestal niet doorheen de dag, maar mijn energieniveau daalt wel. Straks wil ik nog naar een housewarming. Ik denk dat ik nog even een uur ga slapen tussendoor.”

In haar boek beschrijft ze de pijn die migrainelijders tussen aanvallen door kunnen voelen als fantoompijn. Een aanval zindert na, ook al is ze voorbij. In gedachten volgt ze de ‘hardnekkige patronen door terugkerende pijn die haar gevoeliger maken voor nieuwe pijn’. Ze omschrijft zichzelf, of haar hoofdpersonage althans, als ‘een gevangene van het geheugen, gebukt onder herinnerde pijn, pijn die gisteren en morgen bestond maar haar heden gijzelde’.

“In de pijnpoli(kliniek) zien ze het wel vaker dat mensen met episodische migraine chronische hoofdpijn ontwikkelen”, weet Schouten nu uit eerste hand. “De theorie is dat er een soort leereffect bestaat van het brein: je hoofd kan zo goed een bepaalde pijn die vaak voorkomt herkennen, dat het zelf die pijn aanmaakt. Daarom zit mijn chronische hoofdpijn exact op dezelfde plek waar ik migraine heb, hier boven mijn linkeroog. Ik heb momenteel geen aanval, maar voel wel pijn op die plek.”

Net daarom is het zo belangrijk om haar tijd te bewaken, om die af te bakenen. “Ik heb geleerd dat anderen dat niet voor jou gaan doen. Zelf ben ik genoeg over mijn grenzen gegaan. Als iets te veel is, dan bekoop ik het de dag erna.”

Emma Laura Schouten: “Dat krijg ik wel vaker. Ik heb ook wel in Londen gewoond, maar heb er geen thesis in de filosofie geschreven. Mijn eigen ervaring met pijn is wel mijn vertrekpunt. In interviews gaat het daar vaak over, merk ik, alsof het boek in mijn schaduw staat. Dat had ik niet verwacht.”

“De donkere randjes, die komen wel degelijk van mij. Mijn hoofdpersonage is jong, ze wil dingen doen, maar vindt dat er op deze manier er niet te leven valt. Ik deel het gevoel dat de maatschappij niet ingericht is op afwijken van de norm, op minder productief zijn.”

“De relatie met je lichaam is nog zo’n thema dat van mij komt. Als je chronische pijn hebt, krijg je het gevoel dat je lichaam je onderuithaalt. Het is een strijd die je met jezelf voert. Dat maakt het een onoplosbaar conflict.”

“Het is niet alsof ik me constant zo voel, hoor. En ik zeg ook niet dat ik er niet mee wil leven. Maar het raakt wel aan de vraag: hoe kan ik hiermee leven?”

“In diezelfde zin staat ook ‘houden van’, maar ik snap volledig wat je bedoelt. Zelf heb ik het ook even gedacht, nu mogen mijn ouders het niet meer lezen. Terwijl je als schrijver anderen niet mag sparen, dat is je artistieke vrijheid. Ik kom uit een heel ander gezin dan mijn personage, ik ben geen enig kind. Toch zit er een kern van waarheid in die zin, gebaseerd op de relatie met mijn eigen ouders.”

“Wat voor mij de relatie tussen het hoofdpersonage en haar ouders kenmerkt, is een soort afstand, een vorm van eenzaamheid. Dat heb ik ook. In oppervlakkige zin heb ik heel goed contact met mijn ouders. Ik kan op hen leunen, in praktische zin. In het boek is het hetzelfde: de moeder regelt de pilletjes, ze belt af en toe, eigenlijk doet ze meer handreikingen naar haar dochter dan zij misschien doorheeft of accepteert. Daarin zit de vertekende waarneming van het personage. Ze ziet niet waar haar eenzaamheid verlicht kan worden.”

“Maar waar het soms aan ontbreekt is echte verbinding. De donkere randjes, die voelen niet bespreekbaar. Eigenlijk weet ik niet goed waarom. Ik denk dat het te pijnlijk is. Mijn moeder wil dat het goed met me gaat en problemen snel praktisch oplossen. Daardoor krijg ik het idee dat mijn gevoelens er niet mogen zijn, wat echte verbinding in de weg staat.”

“Mijn ouders zien een bepaald percentage van mij en van de rest hebben ze geen flauw benul. Dat voelt als hun schuld, omdat ik naar mijn gevoel wel probeer die dynamiek te doorbreken. ‘Haat’ is een te sterk woord, maar ik kan daar soms wel van balen. Het is frustrerend, en tegelijkertijd zijn het mijn ouders. Ik zie hoeveel ze van mij houden, onvoorwaardelijk, en wil natuurlijk dat ze heel lang en gezond oud worden. Die ambiguïteit heb ik benoemd in het boek.”

“Nee, eigenlijk niet. Dat had ik op voorhand wel een beetje gehoopt of gedacht, net omdat er bepaalde gevoelens en gedachten instaan die ik ooit al heb geprobeerd om te bespreken. En het is anders als ze gedrukt staan, dan kan je er wat minder omheen. Maar nee, wij hebben geen enorme gesprekken over het boek gehad. Ze zijn trots op me, dat is heel duidelijk, maar daar stopt het. Inhoudelijk gaan ze niet in op wat ik schrijf.”

“Best wel. Nu is het ingewikkelder geworden, omdat ik in ziekteverlof ben. Dat is een angstbeeld dat ik had, dat mijn werk niet vol te houden is, dat ik een keertje ging uitvallen. Daardoor deed ik altijd alles om te voorkomen dat dit ging gebeuren. Wat ik gewerkt heb, heb ik heel goed gedaan. Dat komt door angst, ik wou anticiperen.”

“Op dagen dat ik dingen kan, wil ik zoveel mogelijk gedaan krijgen, want misschien ben ik morgen ziek. Als je dan veel dagen hebt waarop alles lukt, dan ben je heel productief – fijn voor werkgevers en collega’s, natuurlijk. Ik legde de lat vrij hoog en werd daarin gewaardeerd. Maar de angst bleef, en is nu waarheid geworden. Ik blijf zitten met de open vraag: wat nu, en hoe straks? Daar weet ik het antwoord niet op, ik zit er nog middenin.”

“Maatschappelijk voelt het als een alles-of-niets-spel. Als je je werk niet kan doen op precies dezelfde manier als de meeste andere mensen, zoals dat van jou verwacht wordt, dan wordt het ingewikkeld. Daar kan ik me boos om maken, omdat ik denk dat er wel degelijk veel dingen zijn die ik kan. Ik ben best ambitieus en wil iets kunnen bijdragen. Maar hoe en in welke vorm?”

“Door hoe de maatschappij in elkaar zit, voel je je al snel een nul. Je identiteit hangt automatisch samen met je werk. Daar was ik best van geschrokken. Meer zelfs, het gaat om je eigenwaarde. Waar haal je je waarde uit als persoon als je niet werkt? Als je die vraag over een ander zou stellen, als je mij zou vragen of ik iemand die niet werkt minder waard vind, dan zou ik natuurlijk nee zeggen. Maar zodra het over jezelf gaat, is dat niet zo vanzelfsprekend.”

Schouten: “Ik hoop dat schrijven een mogelijke uitkomst is, of een deel van de uitkomst voor mij kan bieden. Vanwege de flexibele aard: je hebt zelf in de hand wanneer je schrijft. Tegelijk weet ik ook dat het maar weinig mensen gegund zijn om daar effectief van rond te komen. Ook dat is maatschappelijk bepaald: er vloeit niet enorm veel geld naar de kunsten.”

“Dit is nog maar mijn eerste boek. Daarom twijfel ik ook. Dit voelt ook als het boek dat ik wel moest schrijven, als het verhaal dat er sowieso uit moest, zeker op dit moment in mijn leven. Ik ben al een beetje begonnen aan een tweede, maar ik twijfel nog of ik hierop kan leunen.”

“Ik ben geen consistente schrijver, ik plan geen schrijfdagen in. Ik weet dat ik hiermee de schrijverspraktijk romantiseer, maar toch is het mijn ervaring dat ik in een soort van flow moet komen. Als ik het niet voel, dan komt het niet, dan komt er niks moois of waardevols uit. Dat maakt dat dit boek in horten en stoten geschreven is, wanneer de inspiratie zich aandiende. Terwijl ik best een gedisciplineerd iemand ben, maar zodra het creatief is dan blijkbaar toch niet.”

Schouten: “Nee, de beschrijvingen van migraineaanvallen zijn achteraf geschreven. Het hangt natuurlijk af van de ernst van de aanvallen. Maar bij de ergste aanvallen is daar gewoon geen ruimte voor, dat zou niet eens in me opkomen. Om te schrijven moet je kunnen zweven boven wat er aan het gebeuren is. Wat migraine met mij doet, is mij juist helemaal in mijn lichaam trekken. Je kan daar niet boven hangen, ik toch niet. De uitdaging was om achteraf te bedenken hoe ik zo’n aanval op papier krijg. Hoe kan ik een aanval beschrijven als ik er niet in zit?”

Schouten: “Ze zijn vooral anders. Ik heb een aantal zaken toegevoegd die ik zelf niet heb, die bestaan als variatie binnen migraine. Ik krijg bijvoorbeeld geen waarschuwingssignaal vooraf, een aura, maar vind het wel interessant dat dat bestaat. Handig dat je weet dat je nu naar huis moet, of snel moet gaan liggen, denk ik.”

“Qua ernst is het wel vergelijkbaar, bij mij duren ze ook drie dagen. Ze komen op in verschillende gradaties en zijn niet altijd ernstig, maar de ergste zijn echt heel erg.”

Schouten: “Het brengt een andere dimensie van verbinding voort. Er zijn dingen die er gewoon mogen zijn, ook al zijn ze niet per se mooi of fijn. Iedereen weet dat ik, zeker in deze periode, last minute kan afzeggen. Niemand doet daar moeilijk over. En ondanks dat ik recent heel veel heb afgezegd, heb ik gemerkt dat dat niet onderdoet aan de kwaliteit van onze vriendschap. Mensen nemen je dat niet kwalijk, en er is altijd wel een oplossing of alternatief.”

“Het idee leeft dat je bij chronisch ziekte niet of niet vaak aanwezig kan zijn, en dat dat vriendschap in de weg staat. De volgende keer dat ik afzeg, is er eentje te veel. Maar daar is geen bewijs voor, ik heb juist het tegendeel gemerkt de laatste tijd. Het verdiept mijn vriendschappen. Ik ben eerlijker over wat energie kost, over wat ik nodig heb. Ik zeg gewoon dat het makkelijker is om bij mij af te spreken in plaats van dat ik ga pleasen en een halfuur naar je toe fietsen. Eerlijk zijn heeft voor mij een heel positief effect gehad.”

“We moeten af van het idee dat relaties fiftyfifty zijn. Het idee van geven en nemen zit ingebed in de maatschappij. In mijn vriendschappen is het momenteel eerder 20-80. Op een gegeven moment krijg ik het gevoel dat het te lang duurt, dat ik het percentage weer in balans krijgen. Maar moet dat echt? Het lijkt me een maatschappelijke mythe.”

Schouten: “Recent sprak ik die angst voor het eerst uit aan een vriendin, een Amerikaanse, die ook in praktische zin best veel voor me doet, zoals koken. ‘Don’t worry about it’, zei ze meteen. Zij had dat helemaal niet zo ervaren.”

Schouten: “Ik ben ambivalent, ik weet het überhaupt niet zeker of ik moeder wil worden. Maar de vraag of ik het wil worden, hangt voor mij samen met mijn gezondheid. Is het wel eerlijk ten opzichte van dat kind? Mijn moeder had ook migraine, zoals je weet. Ik zou niet zeggen dat ik daar enorm onder geleden heb, maar als kind krijg je dat wel mee. Er zijn genoeg middagen geweest waarop mijn broer en ik ons afvroegen waar mama was. Dan moesten we stilletjes zijn op de overloop, want mama ligt op bed met de gordijnen dicht. Dat kleurt je jeugd niet, maar het heeft wel invloed.”

“Ik vraag me af of ik het wel zou kunnen. Als je baby huilt en jij hebt net migraine, dat lijkt me zwaar. En wat als je drie dagen uit bent? Mijn migraine is hormonaal bepaald, maar tijdens een zwangerschap mag je doorgaans geen migrainemedicatie nemen. Het wordt van je verwacht om die aanvallen uit te zitten, omdat je ongeboren kind voorrang krijgt. En ik dan? Daar kan ik nu al wakker van liggen. Sommige vrouwen hebben tijdens hun zwangerschap veel minder last, bij anderen wordt het juist erger.”

“Mocht ik een heel sterke kinderwens hebben, dan zou het best kunnen dat ik me hier niet door zou laten tegenhouden. Maar ik ben er sowieso niet zeker van. En stel dat ik een dochter krijg, zou ik onmiddellijk bang zijn om het door te geven. Alle vrouwen in mijn familie zijn genetisch belast, zowel langs vaders- als moederskant.”

“Natuurlijk wil je liever een kind zonder dan met. Tegelijk vind ik dat een moeilijke vraag om te beantwoorden, omdat het een variant is op de vraag of ikzelf had willen bestaan ondanks de migraine. Natuurlijk ben ik blij dat ik er ben, ben ik blij dat ik besta.”

Schouten: “Dat is het moment waarop ze in de spiegel kijkt. Dat is, gelukkig, een stapje verder dan ik zelf al heb gevoeld. Maar door mijn chronische pijn voel ik wat meer empathie, een soort coulance, richting mensen die om wat voor reden ook uit het leven stappen. Ik vind dat mensen zelf mogen beslissen over leven en dood. Je weet immers niet wat er in het hoofd van de ander omgaat, en je kan niet inschatten of het lijden van die ander draaglijk is. Gelukkig wonen wij in landen waar euthanasie geregeld is, waar mensen hulp kunnen krijgen in bepaalde gevallen. Natuurlijk zeg ik niet om er een einde aan te maken als het één dag ondraaglijk is. Maar er bestaan mensen die het niet trekken. Die het zwaar hebben, voor wie het leven gewoon te zwaar is, die te veel pijn of te veel demonen hebben, die te gevoelig zijn voor deze wereld. Misschien bestaan er voor sommige mensen wel oplossingen. Misschien zijn er over vijftig jaar oplossingen die we ons nu nog niet kunnen inbeelden.”

“Als je leest over jonge mensen die uit het leven stappen, dan reageren mensen daar heel boos op. Daar kan ik heel verdrietig van worden. Als die persoon echt alles geprobeerd heeft, dan is het misschien goed zo. Het is vooral triestig voor de mensen die achterblijven. Die zoon van die kennis, dat is echt gebeurd, toen ik zelf in Londen zat. Dat heeft wel een impact gehad. Maar ik heb nooit gedacht, was er niet nog een behandeling die hij kon proberen? Ik vond het vooral verdrietig dat hij het alleen moest doen.”

“Lijden is lijden. Zeker als het onzichtbaar is, kan een ander daar niet bij. Zelfdoding is zodanig taboe dat mensen er een oordeel over klaar hebben, waardoor het helemaal niet bespreekbaar wordt. Ook dat staat de verbinding in de weg. Je mag het verdrietig vinden, natuurlijk. Maar veroordelen, dat vind ik eigenlijk gewoon ongepast, zeker naar de mensen die achterblijven toe. Het is onbehulpzaam. Mensen die het zelf overwegen voelen dat natuurlijk ook. Het staat hulp vragen in de weg.”

Wie vragen heeft over zelfdoding kan terecht bij de Zelfmoordlijn op het nummer 1813 of zelfmoord1813.be

Schouten: “Lijden is lijden, maar ik geloof dat onzichtbaar leed een andere categorie is. Om de simpele reden dat je er niet naar kan wijzen. Of je kan wel wijzen, maar de ander ziet niks. Een gebroken been, dat snappen mensen. Maar een depressie, iets wat binnenin zit, dat is ongrijpbaar. Als mensen zijn we heel visueel ingesteld. Dat maakt onzichtbaar leed heel abstract. Het is moeilijk om je voor te stellen, om op in te spelen, om empathie voor op te brengen. Mijn boek mag dan over migraine gaan, maar ik denk dat mensen die onzichtbaar lijden of een chronische ziekte van een andere aard hebben zich er ook in kunnen herkennen. Ook hoop ik dat mensen die zo’n pijn niet ervaren inzichten opdoen over hoe het is om daarmee te leven. Zo kan het boek bijdragen aan meer begrip voor elkaar.”