Barbara Van De Keer : “Op de universiteit begon ik migraines te krijgen. Een aanval duurde toen drie uur. Ik deed dan een deken over mijn hoofd en daarna was het voorbij. Dat was niet fijn, maar op zich doenbaar.

Maar in de jaren daarna werden de migraines steeds intenser, tot op het punt dat het echt niet meer te doen was. Ik kon mijn job in de IT niet meer voltijds doen en ontwikkelde een burn-out. Daarna kreeg ik nog veel meer migraine, wat ook wel een klassiek patroon is. Vervolgens belandde ik bij de pijnstillers en werd de migraine op een paar maanden tijd zo chronisch dat ik niet meer normaal terug kon gaan werken.

Dat was heel heftig. Het antwoord dat ik bij de neuroloog kreeg was: ‘Geen probleem, ik heb hier een hele reeks medicatie die we kunnen proberen tot er eens iets werkt’. De eerste poging was een anti-epilepticum. Ik vond dat zo verschrikkelijk qua bijwerkingen, dat ik al na één dag dacht: ‘Dit kan toch niet de oplossing zijn? Ik wil begrijpen vanwaar dit komt en het aanpakken’. Want ik denk dat veel mensen met chronische migraine zullen erkennen dat je niet gewoon af en toe migraine hebt of je slecht voelt op de dagen dat je migraine hebt, maar dat je je eigenlijk nooit goed voelt. Je voelt altijd onrust en sommige symptomen zoals aura’s zijn bijna continu aanwezig.

Dat is niet normaal. En ik dacht: ‘Er is hier structureel iets fout en ik moet dat oplossen. Al die andere symptomen die ik heb, dat moet toch gekoppeld zijn aan die migraine? Het kan toch niet zijn dat dat allemaal gewoon losstaande zaken zijn waar geen logica in zit?’”

“Dus dan ben ik zelf op onderzoek gegaan. Uiteindelijk ben ik bij Angela Stanton terechtgekomen. Dat is een neurowetenschapster uit de VS en auteur van het boek Fighting The Migraine Epidemic. A Complete Guide: How To Treat & Prevent Migraines Without Medicine. Zij legde uit waarom koolhydraatarm eten, of keto, zo belangrijk is bij migraine, omdat dat de elektrolyten in het lichaam stabiliseert. Ik begon dat te doen, en mijn migraine werd veel beter. Ik voelde me ook alleen nog maar slecht op dagen dat ik effectief migraine had. Op andere dagen voelde ik me top, dus dat was een groot verschil.”

“Maar ik had toch nog altijd drie dagen per maand het type migraine waarvan je bijna comateus bent. Wat me vervolgens hielp waren koude douches, een tip van Nederlander Wim Hof. Ik begon ermee in een van de drukste periodes van mijn leven en ik kreeg twee jaar lang geen enkele aanval.”

“Die zaken piekten mijn nieuwsgierigheid. Ik dacht: als ik kan begrijpen hoe dat komt, dan kan ik er ook andere mensen mee helpen. Want ik vond het zo jammer dat er zoveel mensen zijn die migraine hebben en die geen uitleg krijgen, die niet begrijpen vanwaar het komt en er dan maar mee blijven rondlopen. Ze slikken vaak wel medicatie, maar hebben eigenlijk een onderliggend probleem waar niks aan gedaan wordt.

Ik wou toen al een boek schrijven erover, maar dat zou dan enkel vanuit mijn eigen ervaring zijn geweest en niet vanuit een diepe kennis van het probleem. In mijn zoektocht naar die kennis ben ik bij kPNI terechtgekomen (klinische Psychoneuro-Immunologie, red.). Het biedt een heel holistische aanpak, waarbij de oorzaak van een symptoom wordt aangepakt in plaats van enkel het symptoom zelf. Ik heb daar eerst orthomoleculaire therapie gestudeerd als basisopleiding en vervolgens verschillende kPNI-studies gedaan die nog veel dieper gingen.

Vervolgens heb ik de Migrainekliniek opgericht. En dan dacht ik: nu moet dat boek er eindelijk komen.”

“Vooral dat mensen begrijpen waar migraine vandaan komt, omdat ik geloof dat er pas iets kan veranderen als je dit begrijpt.

Je kan bijvoorbeeld bij de dokter zitten en die kan zeggen: ‘Het is door de stress. Doe eens iets aan die stress.’ Dat werkt natuurlijk niet. Oké, stress is een factor bij migraine, maar je kan daar pas iets aan doen als je exact begrijpt welke stress het is, wat het gevolg is van die stress en door welke andere factoren die beïnvloed wordt.”

“Een ander voorbeeld is voeding. Mensen zeggen dan: ‘Ik eet toch gezond?’ Ze eten vaak gezond volgens het klassieke Westerse voedingspatroon, maar dat wil niet zeggen dat dat is wat hun brein nodig heeft. Daarom vind ik het belangrijk dat ze begrijpen wat de precieze oorzaken zijn van hun migraine, zodat ze voor zichzelf kunnen beslissen: ‘Oké, als ik één en ander verander, dan zou het beter moeten gaan.’“

“Ik vind dat ook een tekortkoming in de bestaande migraineboeken. Die gaan niet zo breed als het verhaal dat ik wilde vertellen. Die hebben het over medicatie en persoonlijke verhalen, van ‘Ik heb dat gedaan en dat heeft geholpen’. Die boeken hebben zeker hun nut, maar ik merkte dat een holistische uitleg nog miste op de markt.”

“Van migrainepatiënten hoor ik heel vaak: ‘Ik zou niet mogen uitvallen, want het is toch maar migraine’. Alsof het niet erg genoeg is. Vaak hoor je dan: ‘Ja maar, de maatschappij aanvaardt dat niet.’ Dat zal wel voor een groot deel waar zijn, maar het zegt ook iets over een diepgeworteld gevoel dat die mensen over zichzelf hebben en over de grenzen die ze niet durven stellen. “

“Soms zie ik mensen van wie ik denk: ‘Je zou echt eens twee maanden rust moeten nemen, je hersenen laten herstellen en alles doen wat je nodig hebt om je lichaam en je leven op punt te zetten. En dan kijken van: past die job nog bij mij of hoe kan ik die beter aanpakken?’ Dat zou normaal moeten zijn. We doen dat ook bij een burn-out of bij andere ziekten. Waarom niet bij chronische migraine? Deze mensen hebben vaak elke dag pijn.“

“Een tweede, misschien nog grotere, misvatting is dat veel mensen zeggen: ‘Maar migraine is toch een hersenziekte, ik kan daar toch niets aan doen?’ En dat is gewoon niet zo. Er zijn genen die gevoelig maken voor migraine, maar er komt zoveel meer bij kijken.”

“Wat mij het meest is opgevallen, is dat er al zoveel onderzoek naar migraine is gedaan. Het is eigenlijk absurd hoeveel we er al over weten en toch stroomt die kennis niet door. Migrainepatiënten denken vaak, of worden misschien verteld, dat we helemaal niet weten van waar hun migraine komt.

Het is natuurlijk veel informatie. Het is een cumulatie van verschillende zaken. Je moet het hele verhaal van de patiënt in kaart brengen om te weten welke zaken precies relevant zijn. Dat maakt het niet gemakkelijk, maar eigenlijk weten we wel al heel veel.”

“Ik denk dat de belangrijkste – en waarschijnlijk ook moeilijkste – tip om migraine onder controle te krijgen is om dichter bij jezelf te gaan staan. Uiteindelijk is migraine een uit balans gaan van iets in je lichaam. Mensen zitten vaak in een overlevingsmodus of hebben moeite met grenzen stellen, waardoor hun batterij leegloopt.

Hierdoor verbruikt hun brein veel meer energie, waardoor ze de actie die hun lichaam of geest vraagt op dat moment niet nemen. Bij dorst drinken, bij honger eten, je kwaadheid uiten, bij vermoeidheid gaan slapen … Al die simpele dingen, daar gaan wij zo vaak over, omdat we het gevoel hebben dat we moeten.”

“Als je dicht bij jezelf staat en jezelf geeft wat je nodig hebt, dan krijgen je hersenen het minder snel moeilijk en krijg je veel minder snel migraine.

Dat wil niet zeggen dat je in een gouden kooi moet leven. Als de basis goed is, dan kan je jezelf wel eens een uitspatting veroorloven, eens iets gaan drinken of een drukke dag hebben. Dat is niet erg als dat momenten zijn. Als je doorheen je week structureel dicht bij jezelf kunt blijven, dan krijg je veel minder gevoeligheid voor migraine.”

“Als je iets doet in de goede richting – bijvoorbeeld je darmen ondersteunen of minder suiker eten – maar je hebt nog altijd migraine, dan wil dat niet zeggen dat je daarmee moet stoppen. Het is alleszins een stap in de goede richting. Het is waarschijnlijk gewoon nog niet genoeg.

Geef dus niet op als je één ding hebt gedaan en dat niet geholpen heeft. Het is de combinatie van verschillende zaken die ervoor zorgen dat je migrainegevoeligheid omlaag gaat.”