Te weinig gekend
Toen de diagnose werd gesteld, ging Greta op zoek naar informatie maar ze vond geen enkel recent boek. “Je vindt wel een en ander op het internet maar dat is nogal afstandelijk. Ik dacht dat er misschien nog mensen waren die nood hebben om te weten hoe je omgaat met zo’n ziekte. Als koppel of als individu. Door zo eerlijk mogelijk getuigenis te geven, wil ik lotgenoten een hart onder de riem te steken.” Dankzij het boek heeft Greta ook voor een stuk haar verdriet van zich af kunnen schrijven. Bij momenten is het verhaal heel emotioneel. “ALS is een terminale ziekte. Als de arts zegt: ‘uw man heeft nog drie tot vijf jaar te gaan’, is dat bikkelhard. En toch mag je je daarop niet blindstaren: Romain heeft nog 9 jaar geleefd. Mijn verhaal is ook een ode aan het leven en de liefde.”

Plots mantelzorger
Romain en Greta waren beiden aan hun tweede huwelijk toe op 1 augustus 2008. De schokkende diagnose twee maanden eerder, maakte dat Greta toen ze huwde, meteen ook mantelzorger werd. “Die mokerslag kon mij er niet van weerhouden te trouwen maar wat mantelzorg allemaal inhield, besefte ik op dat moment niet. Nu wordt er al veel meer gedaan voor mantelzorgers dan ruim tien jaar geleden. Op dat vlak heb ik helemaal geen steun gehad, behalve de paar maanden dat palliatieve thuiszorg was ingeschakeld en de 9 weken op de palliatieve zorgeenheid van het ziekenhuis. Die mensen hebben echt veel steun verleend. Zij praatten ook met mij, de mantelzorger. Maar tevoren was het heel eenzaam. Gelukkig hadden we enkele vrienden, die kwamen helpen en bijspringen.”

ALS-Liga biedt veel steun
Vanuit de ALS-Liga hebben ze veel materiele steun gehad. Financieel was het ook een harde dobber. Omdat Romainouder dan 65 jaar was toen hij ziek werd, kreeg hij geen geldelijke tegemoetkoming van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). “Ben je ouder dan 65 bent, heb je geen recht meer op een bijdrage. Dat is pijnlijk. Het was maar op het moment dat mijn man palliatief was, dat we de consultaties bij de dokter en de kine niet meer moesten betalen. De ALS-Liga is er mee bezig om daar wettelijk iets aan te doen maar dat is nog altijd niet gelukt.”

Maximaal genoten
Nadat de eerste schok verteerd was, probeerden Romain en Greta van iedere dag het beste te maken. Het koppel reisde graag en is dat ook blijven doen. “We leefden op reis op zijn ritme. We maakten samen het programma op en zorgden voor voldoende rustpauzes. Hij gaf ook zelf aan wanneer het niet meer ging. Geholpen door onze vriend Andre is dat reizen nog vrij goed gelukt. Voor mijn man was het een manier om aan zijn ziekte te ontsnappen. Hij had de moed en de wil om nog zoveel mogelijk te genieten, ook al was hij daarna uitgeput. In gezelschap deed hij zich beter voor dan hij was.”

Palliatieve sedatie
Romain wist heel goed wat hem te wachten stond. “De dokters moesten hem geen blaasjes wijsmaken. Zelf zag ik het soms ook niet meer zitten en had ik schrik dat ik de zorg niet zou kunnen volhouden. Maar dat probeerde ik wel voor hem te verbergen. Het was zijn wens om thuis te sterven maar op het laatste ging het echt niet meer. Hij heeft op het einde nog negen weken op de palliatieve eenheid gelegen. ”Romain wilde geen euthanasie maar wel palliatieve sedatie en dat was voor Greta een dubbel gevoel. “Hij lag daar en niemand wist hoeveel dagen het nog zou duren. Hij was er en hij was er niet meer. Ik heb nog heel veel met hem gepraat. De mens is een complex wezen, dus wie kan met zekerheid zeggen dat geen enkele vorm van communicatie meer mogelijk was?”

Grote slikproblemen
ALS is een vreselijke ziekte. Ook al verloopt het bij iedereen anders, het is een aftakeling hoe dan ook. “De eerste maanden deden we alsof er niks was, alhoewel hij toen al oefeningen moest krijgen voor zijn stem en zijn benen. Zijn slikspieren en stem waren het eerst aangetast. Dat was erg want taal was zijn ding. Hij had niet alleen een mooie stem maar als decaan heeft hij veel moeten spreken en dan was er plots geen stem meer. Romain is zich ook vrij vlug hevig beginnen verslikken en ik had altijd schrik dat hij ging stikken. Het laatste jaar moest ik alle eten heel fijn pureren. Ook de spieren in zijn benen en armen stierven geleidelijk af. Maar zijn geest is tot het laatste helemaal helder gebleven. Op het einde was hij een gezond brein in een dood lichaam.”

De leegte is er nog steeds
Intussen zijn we twee jaar verder. Greta probeert haar leven weer in handen te nemen maar makkelijk is het niet. “‘Na zijn dood ben ik kopje onder gegaan. Een jaar lang kon ik niet meer functioneren. Nu het twee jaar is, verwacht iedereen dat ik verder doe alsof er niks gebeurd is. ‘Het leven gaat voort, je hebt mooie herinneringen.’ Maar voor mij is het nog altijd heel recent, die leegte is er nog altijd. Natuurlijk heb ik invullingen gezocht. Af en toe ga ik naar een concert met vrienden, iets wat ik lang niet aankon. Ik voel nog dikwijls pijn bij muziek die ik link aan mijn man. Maar het is pijn die soms ook troostend werkt. Niet meer het soort pijn dat je alleen maar naar beneden trekt. Het contact met lotgenoten is eveneens verrijkend. Gedeeld verdriet verbindt.”

Troostende herinneringen
Greta weet dat ze nooit meer de persoon van vroeger zal zijn. “Ik kijk anders naar het leven. Bij een overlijden ga ik nooit meer onachtzaam iets op een kaartje schrijven, maar nadenken over de woorden die ik neerschrijf. Verder kan ik mij niet meer druk maken om futiliteiten.” Ze beseft dat ze veel heeft om dankbaar te zijn maar goede periodes worden nog altijd afgewisseld met zware periodes. “Maar ik weet nu dat het na een mindere periode weer beter gaat. Ik ga niet meer kopje onder.
Ze praat nog graag over haar overleden soulmate. “Met mijn beste vrienden kan ik dat nog maar verder in mijn eigen omgeving verdwijnt het stilaan. Ze hebben het zowat gehad met de ALS en met mijn man. Terwijl ik daar wel nog nood aan heb. Iedereen verwerkt immers zijn verdriet op zijn eigen manier.”