“Dit is mijn nieuwe leven. Ik wilde het niet. Maar IK heb geen keus.”

“Tot het ineens anders werd.
Tot mijn benen niet meer deden wat ik wilde.
Tot mijn hart begon te razen als ik opstond.
Tot mijn hoofd vol watten zat.
En niemand wist waarom.”

Kathelyne schreef twee jaar geleden precies deze woorden in haar dagboek. Dat was op de dag dat ze vaststelde dat het helemaal niet meer ging. Het Nederlandse meisje was toen dertien. Nog niet zo lang geleden was ze met haar ouders, twee zussen en haar labrador Evy verhuisd van Friesland naar Nijkerk in Gelderland.

“Kathelyne speelde voetbal op hoog niveau. Haar droom was het ver te schoppen in voetbal.”

Tot begin 2024 leek er geen vuiltje aan de lucht. Kathelyne speelde voetbal op hoog niveau in een meisjesteam met leeftijdsgenoten. Ze zat in de tweede klas van de middelbare school en deed de sportklas.
“Sporten was een van mijn passies en ik deed veel leuke dingen met mijn vriendinnen. Ik wilde vooral zoveel mogelijk voetballen. Ik werd steeds zelfstandiger en ging meer de deur uit. Mijn droom was het ver te schoppen in voetbal”, blikt Kathelyne nu terug.
Het meisje stelde zich door de jaren heen wel vragen bij de rare symptomen die haar overvielen. “Ik werd plots erg duizelig en het voelde alsof ik flauw zou vallen.” Dat duurde vaak maar enkele dagen of hooguit een week.

Nooit meer naar school

Tot Kathelyne in januari 2024 ziek thuiskwam en nadien nooit meer naar school kon. “We hadden eerst geen idee wat er aan de hand was. Ik was duizelig als nooit tevoren. Ik had het gevoel niet in mijn eigen lichaam te zitten en had totaal geen energie meer.”

Kathelynes moeder kwam er met een polsbloeddrukmeter achter dat de hartslag van haar dochter sterk de hoogte inging bij het rechtstaan.
Na een artsenbezoek kreeg ze de diagnose POTS. Een jaar later, in het voorjaar van 2025, kwam daar de diagnose ME bij.

POTS is niet zeldzaam, maar wel redelijk onbekend. Bij mensen met POTS heeft het lichaam moeite om het bloed omhoog te pompen, zodat er te weinig zuurstof het hoofd en het hart bereikt. Ze hebben daardoor moeite met rechtop staan, vooral als ze moeten stilstaan. Het lijkt alsof hun lichaam niet tegen zwaartekracht kan. Ook lopen, en zelfs zitten geeft vaak problemen.

Kathelyne: “We begrepen in die periode nog niet veel van wat er echt aan de hand was. Ik ging meer dan eens over mijn grens. Wat PEM (Post Exterional Malaise) was wisten we nog niet en evenmin waren we er ons van bewust dat het overschrijden van die grens achteruitgang impliceerde.”

Op eenzame zoektocht samen met haar ouders ontdekte Kathelyne wat POTS en ME/CVS inhoudt. Ze beschouwt zichzelf ondertussen als een soort van expert in dit domein. Kathelyne beseft dat het vooral belangrijk is om bezig te zijn met ‘pacing’ (je leven opdelen in behapbare taken, n.v.d.r.).

Voordat ze te weten kwam wat ze mankeerde, had Kathelyne tientallen consultaties bij de huisarts gehad. Die hield het aanvankelijk bij een lage bloeddruk. Maar het advies van bouillon drinken en extra zout nemen bracht geen zoden aan de dijk.
De kinderarts nam als eerste de diagnose POTS in de mond. Kathelyne kwam bij de cardioloog terecht voor een kanteltafeltest, die deze diagnose bevestigde. Daarbij kwam de boodschap dat hiervoor geen behandelplan bestaat. Met de zin “leer ermee leven” werden Kathelyne en haar ouders de toekomst ingestuurd.
In datzelfde voorjaar 2025 stapte het meisje bij tal van kinderartsen, hulpverleners, ergo- en fysiotherapeuten door de deur. “Ik ben er de tel bij kwijtgeraakt!”

Rollercoaster

Vanaf het moment dat haar klachten opdaagden, werd het een grote rollercoaster.
“Ik dacht eerst dat ik gek aan het worden was”, kijkt Kathelyne op die periode terug. “Ik snapte niet wat mijn lichaam deed. Vaak had ik het gevoel niet in mijn eigen vel te zitten. Dat was heel beangstigend. Ik was bang volledig afhankelijk te zullen worden van mijn ouders en jongere zusjes.”
Kathelyne kreeg te maken met veel onbegrip, zowel van haar eigen omgeving als van de medische wereld.

“Het dagelijks bijhouden van een dagboek helpt Kathelyne om minder te piekeren. Ze kan erin lezen welke dingen ze al bereikt heeft en welke weg ze al heeft afgelegd.”

Als uitlaatklep voor haar gevoelens, ervaringen en bedenkingen startte ze met het bijhouden van een dagboek. “Het is eigenlijk het begin van mijn verhaal: onzichtbaar zwaar”, verwoordt ze het.

Haar moeder besloot haar werk op te zeggen zodat ze de zorg voor haar oudste dochter op zich kan nemen.

Bijna twee jaar na de eerste diagnose is Kathelyne dikwijls nog erg verdrietig om wat haar overkomt. “Maar vooral toch wil ik positief kijken naar de dingen die wel nog kunnen”, zegt ze.

Digitaal doktersbezoek

Buitenshuis is Kathelyne afhankelijk van een rolstoel. Ze hoopt binnenkort een aangepast model te krijgen vanuit de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning, n.v.d.r.). Een scootmobiel moet haar in de toekomst meer zelfstandigheid bieden.

Dankzij een hoog-laagbed kan ze in een min of meer comfortabele positie slapen. Voor het douchen maakt ze gebruik van een douchekruk.
In de ouderlijke woning is er klimaatbeheersing om de verslechterende toestand van Kathelyne bij warmte en hoge luchtvochtigheid te beperken.
Op medisch aanraden drinkt Kathelyne dagelijks elektrolyten (elektrisch geladen mineralen) en draagt ze speciaal aangemeten steunkousen.

Ieder kwartaal staat een digitale afspraak met een vaste kinderarts op haar agenda. Via videobellen informeert Kathelyne de arts over haar toestand. Indien nodig kan ze er ook op consultatie.

De impact op Kathelynes leven

Op haar ouders, zusjes en een allerbeste vriendin na reageerde de omgeving van Kathelyne in het begin met gemengde gevoelens op haar gezondheidsproblemen.

In het begin kwamen Kathelynes voetbalvriendinnen nog wel eens langs. Een groepje van zeven meisjes kwam lekker bij haar op de bank zitten. Ze hadden het dan samen over voetbal en ‘meidenpraat’. Na enkele maanden moest Kathelyne noodgedwongen afscheid nemen van haar ‘oude’ voetbalteam. Dat was heel emotioneel en pijnlijk.

In de zomer ging iedereen op vakantie en deed z’n eigen ding. Het contact verminderde zienderogen. Dat verbeterde er niet op toen na de zomervakantie een nieuw voetbalseizoen van start ging en Kathelyne er niet meer bij kon zijn.

Sinds ze ziek is, heeft Kathelyne amper nog wat van haar vroegere schoolvriendinnen gehoord. “Zij hebben mij vrij snel laten zitten. Er werd zelfs op social media over mij geroddeld. Dat heeft mij extra veel verdriet gedaan.”

Eén vriendin bleef wel trouw langskomen en doet dat nog steeds. Zij is het die Kathelyne “omhoog praat”. Samen met haar ouders gaat ze moeilijke momenten te lijf, zet ze zich schrap bij de confrontatie met mensen – zelfs uit de hulpverlening – die de situatie van Kathelyne als een psychisch probleem aan de kant schuiven.

Kathelyne kan niet meer naar school omdat het fysiek te belastend is. Ze volgt online onderwijs via IVIO (Instituut voor Individuele Ontwikkeling). Met haar school werden afspraken gemaakt waardoor Kathelyne schoolwerk krijgt zonder dat daar druk achter zit.

Ook haar vrijetijd is Kathelyne anders moeten gaan invullen. Lezen deed ze vroeger erg graag, maar dat is door cognitieve problemen lastiger geworden. Toch heeft ze de leesboeken niet definitief dichtgeslagen.
Televisieseries en een filmpje meepikken gaan er ook in, al is een planning op lange termijn niet altijd mogelijk.
Haar vrijetijdsbesteding bestaat verder uit gezelschapspelen met ouders en zusjes. En uitstapjes in haar rolstoel, dat doet ze heel graag.

Toch is het vooral het dagelijks bijhouden van haar dagboek dat Kathelyne het meeste koestert. “Dat helpt mij om minder te piekeren. Ik lees er ook in terug welke dingen ik bereikt heb en welke weg ik tot nog toe heb afgelegd”.

Onzichtbare klachten

Duizeligheid, wazig zicht, cognitieve problemen (hersenmist), hoge hartslag, gevoel van bewustzijnsverlies, tintelingen in de ledematen, slaapproblemen, vermoeidheid en darmklachten zijn enkele van de onzichtbare klachten waarmee Kathelyne permanent te maken krijgt.
Op zoek naar begrip op alle vlakken distilleerde Kathelyne uit haar vele meestal, maar niet altijd pijnlijke ervaringen aangrijpend materiaal voor een boek(je) met de titel ‘Onzichtbaar Zwaar.’ Ze kreeg daarbij de hulp van haar ouders, maar verwoordde persoonlijk haar inwendige wereld.

“Hoe ziek ik ook ben, er blijft veel onbegrip in mijn omgeving en in de hulpverlening”, stelt Kathelyne vast. “Dat maakt mij verdrietig en onzeker.” Ze vindt het belangrijk dat mensen niet alleen lezen wat haar aandoeningen inhouden, maar wil ook informeren hoe dit voor haar aanvoelt. “Ik wil mensen mijn echte emoties tonen. Hen vertellen wat dit doet met mij en met mijn leven.”

Haar boek richt zich in eerste instantie op haar meest nabije omgeving. Toen het gedeeld werd op social media, werd het opgepakt door lotgenoten, organisaties en andere geïnteresseerden.
Tot Kathelynes grote vreugde is haar boek goed ontvangen en krijgt ze veel mooie reacties. Ze leest veel positieve commentaren van lotgenoten die zich in haar verhaal kunnen vinden, allemaal jonge en minder jonge ME-patiënten die stap voor stap leren leven op een ander tempo en met nieuwe dromen.