Noodzaak van schrijven
“Ik heb altijd notities gemaakt voor mezelf,” zegt Mieke, “maar ik had nooit durven dromen dat ik een boek zou schrijven. Een jaar of vier geleden had ik zoveel materiaal dat ik er iets wilde mee doen. Ik vond mijn neuroarts Dirk Liessens bereid om mij daarin te begeleiden en Geert Andries van Sig (vzw die inclusie van mensen met een beperking en/of psychische kwetsbaarheid stimuleert) wilde het uitgeven. Het boek was in de eerste plaats bedoeld om mijn gedachten te ordenen, het lange proces dat ik had afgelegd in een vorm te gieten. Verder wilde ik er ook lotgenoten mee helpen, en de medische sector een persoonlijk inzicht geven in hoe iemand met NAH dit beleeft. Eigenlijk is het een boek voor iedereen. Het gaat over vallen en opstaan, en dat kennen we allemaal.”

Geboorte van een boek
Het boek is een combinatie van Miekes persoonlijk verhaal, gedichten van haarzelf en medische toelichting van dokter Dirk Liessens.
“Het schrijven was een moeizaam proces,” geeft ze toe, “waarbij ik meer dan eens aan mijn project getwijfeld heb en veel herschreven heb. Ik ben nu wel heel blij met het resultaat, ik kan niet beschrijven hoe fijn het voelt.”
Mieke vond haar grote idool Ronny Mosuse bereid om een voorwoord te schrijven. Hij was ook aanwezig bij de boekvoorstelling in juni en onlangs bij een lezing in de bib van Heusden-Zolder. Net als dokter Liessens en Geert Andries trouwens. Die ondersteuning doet haar bijzonder veel deugd.
“De publicatie van het boek brengt veel teweeg, en dat is spannend. Ik krijg veel reacties, ik word gevraagd voor lezingen. Dat is een uitdaging waar ik naar uitkijk.”

Van nul beginnen
Mieke beseft heel goed dat ze haar vele plannen maar kan waarmaken als ze goed voor zichzelf zorgt en haar grenzen bewaakt.
“Ik ben nog altijd snel vermoeid en heb veel last van migraine. Ik geraak zeer snel overprikkeld. Ik moet mijn energie dus heel goed doseren en ervoor zorgen dat ik niet te veel prikkels krijg.
Fysiek ben ik vrijwel volledig hersteld, op occasionele evenwichtsstoornissen en verminderde kracht in mijn rechterhand na. Ik kom nochtans van ver. Bij mijn ongeval liep ik een schedelbreuk en hersenbeschadiging op. Na mijn operatie heb ik een week in een coma gelegen. Daarna moest ik vrijwel alles opnieuw leren: stappen, schrijven… Mijn fysieke revalidatie heeft ongeveer vier maanden geduurd.”
Al die tijd leefde ze op hoop dat ze weer de oude zou worden. Haar doelen waren: werken en zelfstandig wonen. Ze wilde zo snel mogelijk haar studies kinderzorg afmaken en het beroep uitoefenen.

 
Frustratie
Het diploma voor kinderverzorgster behalen lukte nog wel, maar een job vinden en vooral behouden was een ander paar mouwen. Mieke kreeg meermaals te horen dat ze niet voldeed en kon dit maar moeilijk vatten, laat staan aanvaarden. Ook andere jobs draaiden steevast op een ontgoocheling uit. Mieke verloor haar zelfvertrouwen en gleed langzaam maar zeker in een depressie.
“Dat was een heel moeilijke periode,” zucht ze. “Ik heb anderhalf jaar in een psychiatrisch ziekenhuis verbleven. Ik schrijf er wel over, maar ben niet te veel in details gegaan omdat ik niet opnieuw in het gevoel dat daar bij hoorde wilde komen. Ik heb er veel geleerd over mezelf en ben uiteindelijk wel opgeknapt. Ik leerde er ook dokter Liessens kennen, die belangrijk gebleven is voor mij. Ik begreep eindelijk dat ik niet meer moest zoeken naar mijn oude ik, maar dat ik moest werken aan een nieuwe ik, met beperkingen maar ook met mogelijkheden.”

Confronterend
“Voor mijn boek heb ik de verslagen van de hulpverlening doorgenomen. Daar kwam ik uitspraken tegen als: “Mieke is ongeremd, Mieke stelt ongepast gedrag”. Heel confronterend allemaal. Ik had destijds het gevoel dat er met een vergrootglas naar mij werd gekeken. Dat maakt dat je jezelf constant in vraag stelt. Ik werd daar heel onzeker van, en volgens mij heeft dat deels mijn depressie veroorzaakt. Je hoort vaak dat mensen met NAH in een depressie belanden of een verslaving ontwikkelen.”

Nieuwe ik
“Ik had mijn grote droom om professioneel met kinderen te werken opgeborgen en was bereid om mijn verwachtingen aan te passen aan mijn mogelijkheden. Ik volgde een opleiding cosmetische massage en vond daarin werk, drie halve dagen per week. Ideaal! Maar na twee jaar werd ik ontslagen omdat er onvoldoende werk was. Ergens was het ook een opluchting omdat de job toch wel veel van me vroeg. Ik hield nog weinig energie over voor iets anders.”
“Vanaf dan heb ik mijn streven om betaald werk te vinden opgegeven. Ik ben nu al enkele jaren vrijwilliger in een wooncentrum, en dat bevalt me prima. Ik ben er heel goed omgeven, voel me veilig en kan er zinvol werk doen, dat geapprecieerd wordt.”
“Ik denk dat ik als vrijwilliger op andere domeinen ook nog veel zou kunnen betekenen. Ik volgde een cursus ervaringsdeskundigheid en zie me bijvoorbeeld in een ziekenhuis wel praten met lotgenoten.”
“Ik woon nu ook al enkele jaren alleen met mijn vriend, en dat gaat goed. Ik ben heel blij met waar ik nu sta.”

Filter
“Praat ik niet te veel?” vraagt Mieke met een zekere regelmaat. Helemaal niet, ik hang aan haar lippen. Vanwaar die bezorgdheid?
“Voor mijn ongeval was ik een redelijk introvert en verlegen meisje, maar dat is nu wel anders,” lacht Mieke. “Ik ben veel assertiever en onderging een soort ‘verbale ontremming’, wat samenhangt met een frontaal hersenletsel. Het is soms alsof woorden mij ontglippen zonder dat ze in mijn hoofd geweest zijn. Mijn filter is weg.
Ook omgekeerd, van de buitenwereld naar mij toe, is die filter er niet meer. Prikkels komen allemaal tegelijk en ongefilterd binnen. Dat maakt alles heel druk en vermoeiend. Een achtergrondgeluid kan mij helemaal uit mijn focus halen.”

Intens
“Vermoeidheid en overprikkeling zijn symptomen waar iedereen in zekere mate mee te maken heeft. Bij mij zijn die vijftig maal zo intens. Als ik moe ben, is dat zeer extreem, bijna zoals een klein kind dat dreinerig en hyperactief wordt. Door overprikkeling is het soms moeilijk om de eenvoudigste dingen goed te doen, mij “s morgens klaarmaken bijvoorbeeld.
Ik kan daar nu wel beter mee omgaan omdat ik het zelf aanvaard heb en het ook durf aan te geven. Mensen hebben vaak wel begrip als je hen duidelijk maakt wat het probleem is. Dat is ook één van de redenen waarom ik het boek schreef.”

Goed omringd
“Mijn ouders hebben altijd gedaan wat ze konden, en nu nog. Net zoals mijn vrienden trouwens. Daarnaast heb ik een batterij aan hulpverleners gehad, waarvan sommige van onschatbare waarde zijn geweest. Toch had ik vaak het gevoel dat al die hulp niet optimaal gecoördineerd was. Het medische en het sociale netwerk moeten elkaar beter ondersteunen. Als het medische wegvalt, moet het sociale overnemen en dan is het belangrijk dat men daar goed weet wat er aan de hand is. Het is algemeen geweten dat een goed sociaal netwerk het herstel bevordert. Ik begrijp dat mensen in de medische wereld al zo veel moeten doen en een zekere afstand moeten houden, maar toch is het heel belangrijk om tijd te maken voor het menselijke. Ik vind ook dat hulpverleners zelf beter omringd moeten worden om die taak uit te voeren. Daar is te weinig aandacht voor.
Als ervaringsdeskundige hoop ik daar ook mijn steentje te kunnen bijdragen. Tijd maken voor lotgenoten, interesse tonen, hen vertellen hoe het allemaal echt is.”

Talenten ontginnen
“Toen Geert mij liet weten dat ze mijn boek wilden uitgeven, was ik euforisch. Het was voor mij de bevestiging dat ik nog meetelde. Het voelt als een overwinning, ik heb een nieuwe weg.
Ik vind echt dat iedereen moet kunnen tonen wat hij in zijn mars heeft. Doe iets met je talent. Het is heel fijn en het zet dingen in gang. Helaas krijgen velen die kans niet.”

Plannen
Miekes liefde voor schrijven in combinatie met haar sociale bewogenheid doen haar dromen over volgende schrijfprojecten. Nu haar eigen verhaal er ligt, wil ze meer maatschappelijke thema’s aankaarten.
Er staat al iets in de steigers over ervaringsdeskundigheid. Verder wil ze nog schrijven over psychiatrie. Een gedichtenbundel uitbrengen en songteksten schrijven staan ook op haar verlanglijst, maar haar ultieme droom is een theaterstuk schrijven.
“Ik wil absoluut nog groeien in het schrijven,” zegt ze, “en ik ben bereid om naar goede raad van anderen te luisteren. Ik wil daar meer zelfvertrouwen in ontwikkelen.”
“Mijn ongeval was een nachtmerrie,” besluit ze, “maar zoals het nu allemaal loopt is een droom. Ik had dit nooit durven hopen. Ik besef dat ik veel geluk heb en ben daar heel dankbaar voor.”