Overleven met chronische pijn
Hoeveel mensen met chronische pijn kregen op een bepaald moment niet te horen ‘je zal moeten leren leven met je pijn’. Maar zelden wordt er dan bij gezegd hoe men dat moet doen. Pijn kan wel degelijk beïnvloed worden, door zelf de regie van je leven in handen te nemen en de pijn je brein niet te laten beheersen. Het nieuwste boek van Anna Raymann, Overleven met chronische pijn, helpt mensen met chronische pijn op weg naar een beter en zinvol leven, ondanks de chronische pijn
Anna Raymann is kinesiste maar moest door chronische pijn op haar veertigste stoppen met werken. De beperkingen door de chronische pijn waren zo ernstig -Anna kon op een bepaald moment niet meer zitten of staan- dat ze er depressief van werd. Niemand kon haar helpen. Zij wist alleen dat ze niet de rest van haar leven op die manier verder wilde en begreep op een bepaald moment dat ze zelf de regie van haar leven in handen moest nemen. Dat lukte haar natuurlijk niet alleen: zij zocht hulp in een pijnkliniek, had gesprekken met een psycholoog en volgde een cursus voor pijnpatiënten. Onder begeleiding van een kinesiste ging ze terug bewegen en bouwde geleidelijk aan opnieuw een aanvaardbare conditie op. En ze las alles, maar dan ook àlles, wat er over chronische pijn verscheen. Ze begon te bloggen over haar leven met pijn, zocht en vond nieuwe doelen en dromen. Heel geleidelijk aan, met vallen en opstaan, bereikte ze haar doelen en kreeg ze terug een leuk en zinvol leven. Anders dan voorheen, maar de pijn, die er nog steeds is, beheerste niet langer haar leven.
Fulltime
Die persoonlijke ervaring schreef ze neer in een boek Limiet gehaald. Tot haar verrassing werd dit boek veel gekocht en gelezen door andere pijnpatiënten, lotgenoten die zich herkenden in haar verhaal en er inspiratie en kracht in vonden. Anna bleef bloggen en schrijven, wat resulteerde in een tweede boek Lieve Help. Dit maal geen autobiografisch boek, wel een praktisch handboek voor de patiënt en de mensen om hem of haar. Hierin heeft ze het vooral over de sociale aspecten van pijn. Daarnaast richtte Anna Raymann ook ‘Boek en Steun’ op, een organisatie die het leven van mensen met chronische pijn gemakkelijker en waardevoller maakt. Ondertussen is het bloggen, schrijven en het runnen van ‘Boek en Steun’ een voltijdse baan geworden. Dat belette haar echter niet om midden vorig jaar een derde boek uit te brengen Overleven met chronische pijn.
"Lieve Help is een praktisch handboek voor de patiënt en de mensen om hem heen."
Anna Rayman: “Het boek is er gekomen op de vraag van vele mensen om de blogs die al verschenen waren, ondertussen een goede zeventig, te bundelen in een boek. Dat leek me, naast al mijn andere bezigheden, nog net haalbaar. Maar zo werkt het natuurlijk niet. Je kan niet zomaar een aantal blogs samenbrengen. Je moet dat vanuit een bepaald thema doen, want anders krijg je nooit een samenhangend geheel.” En in plaats van een boek met een bloemlezing van haar blogs, maakte Anna een heel nieuw boek.”
Vechten tegen pijn
“Mijn boek vertrekt vanuit de vraag ‘waarom zou je je leven laten beheersen door de pijn, terwijl je ook een leuk en zinvol leven kan hebben, ondanks de pijn? De pijn is er en daar is vaak niet veel aan te doen. Maar waarom blijven vechten tegen de pijn? Waarom blijven zoeken naar een oorzaak van de ene dokter naar het andere onderzoek, om steeds te moeten vaststellen dat er geen oorzaak (meer) te vinden is? Bij veel chronische pijnpatiënten wordt de pijn in stand gehouden door een systeem dat gekend is als pijnsensitisatie . De pijn wordt in stand gehouden door het brein, terwijl de oorspronkelijk oorzaak van de pijn al lang is opgelost. Je mag dan nog naar zoveel dokters lopen of de zoveelste scan of MRI ondergaan, deze gaan echt geen oplossing brengen.
Waarom accepteer je dit niet en probeer je niet het beste te maken van je leven? Met mijn boek wil ik pijnpatiënten daarbij helpen. Ik weet uit eigen ervaring dat het geen makkelijke weg is, maar ik heb ook geleerd dat je zelf het verschil kan maken. Met mijn boek wil ik andere pijnpatiënten bij de hand nemen en hen helpen opnieuw vat te krijgen op hun leven en vooral terug een zinvol leven te krijgen. Want dat hoor ik heel vaak van pijnpatiënten: ‘ik beteken niets meer, ik draag niets meer bij aan de samenleving, aan mijn gezin omdat ik door de pijn niets meer kan’. ”
Sensitisatie
Pijn kan bestaan zónder dat er sprake is van een ontsteking of beschadiging in het lichaam. De pijn is dan afkomstig uit het zenuwstelsel en wordt veroorzaakt doordat de delen van het zenuwstelsel die verantwoordelijk zijn voor de verwerking van pijnsignalen overgevoelig zijn geraakt. Dit noemen we sensitisatie. Het pijnsysteem binnen het zenuwstelsel is dan te scherp afgesteld.
Je kan dit vergelijken met een brandalarm dat om de haverklap afgaat. Er is geen brand (meer), maar het alarmsysteem zélf functioneert niet goed. Met andere woorden: er is geen lichamelijke beschadiging (meer), maar de pijn blijft bestaan doordat in het zenuwstelsel sensitisatie heeft plaatsgevonden. Daardoor kunnen zaken die normaal gesproken niet pijnlijk zijn, zoals lopen, tillen of uit een auto stappen, ineens wél pijnlijk zijn.
“Ook mensen met chronische pijn kunnen een leuk en zinvol leven hebben. Ondanks de pijn. Mijn boek helpt hen te ontdekken hoe ze dat kunnen aanpakken. Uiteraard is iedere mens anders, is iedere pijn anders. Mensen hebben hun karakter, een eigen geschiedenis, een andere achtergrond, een eigen verhaal. Dat maakt dat de weg die je moet gaan om terug een leuk en zinvol leven te krijgen voor iedereen anders zal zijn. Ik heb in mijn boek alle informatie, alle inzichten die ik in de loop van jaren heb verzameld, gebundeld en deze overzichtelijk samengebracht in adviezen, tips en raadgevingen. Met de oproep aan de lezer: probeer het, je hebt niets te verliezen. Je kan misschien niets doen aan de pijn zelf, maar met deze tips en raadgevingen kan iedereen leren beter te leven ondanks de pijn. Kan je leren je leven niet langer door de pijn te laten beheersen.”
Optelsom
Anna beseft heel goed dat dit geen makkelijke boodschap is. “Vele mensen lezen mijn boek en doen er dan verder niets meer omdat ze ervan uitgaan dat het bij hen niet zal werken. Het is zeer moeilijk om pijnpatiënten te overtuigen die ‘ja maar, bij mij zal dat toch niet gaan’ even achterwege te laten en zelf in actie te komen.”
Chronische pijn is vaak de optelsom van vele factoren. Maar ook het verminderen van pijn is een optelsom van verschillende, soms kleine, stappen die je kan zetten. Anna: “Stel dat je een aantal tips toepast en die leveren allemaal enkele procenten winst op. Als je die samen telt, maakt dat op het einde toch wel echt een verschil.”
Zo is het bij Anna zelf ook gegaan. “Ik heb eerst mijn slaapprobleem aangepakt. Want als je niet goed meer kan slapen, kom je in zo’n neerwaartse spiraal terecht dat er ook niets meer aan de pijn is te doen. Expressief schrijven, gewoon voor mezelf, heeft me geholpen mijn emoties onder woorden te brengen. Verder heb ik een cursus voor pijnpatiënten gevolgd, waar ik naar toe ben gegaan met de idee: hier kan ik niets leren, want ik heb zelf alles al gelezen wat er over pijn geschreven is. Maar ik was er in die tijd zo slecht aan toe dat ik me echt niet in de omstandigheden bevond om niet te luisteren naar alles en iedereen die misschien toch wat hulp kon bieden. En maar goed ook dat ik doorgezet heb, want door die cursus ben ik terug in beweging gekomen. Letterlijk dan. Want zoals veel pijnpatiënten bewoog ik, door de pijn, nog nauwelijks. Op die cursus heb ik, onder professionele begeleiding, opnieuw stapje per stapje geleerd terug te bewegen. Al die dingen samen hebben gemaakt dat ik er stilaan weer bovenop kwam, dat mijn leven terug zin en betekenis kreeg en dat de pijn niet langer mijn leven beheerste.”
"het verminderen van pijn is een optelsom van verschillende, soms kleine, stappen die je kan zetten."
Anna beklemtoont dat alles wat je zelf kan doen niet in de plaats komt van je medische behandeling, medicatie of begeleiding maar hierop een aanvulling is. “Die medische begeleiding blijft belangrijk. Ik wil alleen maar aangeven dat op het moment dat je voor jezelf beslist dat het genoeg is geweest, dat je niet langer de pijn je leven wilt laten beheersen, er heel wat mogelijkheden zijn om je leven terug in handen te nemen.”
Stoppen met vechten
Belangrijk hierbij is te stoppen met vechten tegen de pijn. Vergelijk het met touwtrekken aan beide zijden van een afgrond. Aan de ene kant sta jij, aan de overzijde je pijn. Hoe hard je ook vecht, je pijn is sterker en trekt je stilletjes aan maar zeker richting afgrond. Wat je echter ontgaat omdat je zo hard weerstand biedt, is dat dat je het gevecht niet hoeft te winnen om niet in de afgrond te belanden, maar dat je gewoon het touw moet loslaten. Je pijn zal daardoor niet verdwijnen, maar je hoeft niet langer te vechten om terug op krachten te komen, nieuwe energie op te doen.
"Je hoeft het gevecht niet te winnen om niet in de afgrond te belanden, je moet gewoon het touw loslaten."
Maar dan rest nog de vraag hoe je dit moet aanpakken. Ook hier een metafoor: je rijdt op een rotonde met verschillende uitvalswegen. Je pijn zit echter aan het stuur en blijft steeds rondjes draaien, waardoor je niet van de rotonde afraakt. Wanneer je zelf echter het stuur overneemt en een nieuwe onbekende weg inslaat lukt het wel. Die nieuwe weg zal misschien vol bobbels en kuilen zijn, maar hij leidt je wel naar een beter leven.
Waarom zou je het niet proberen?
Wat heb je te verliezen?
Niets!
Overleven met chronische pijn
Anna Raymann
204 blz. – 19,90 euro
Te bestellen via Boek en Steun