Levenskwaliteit en welzijn
Geen gebruikelijke associaties zoals sterven, afscheid, verdriet en pijn, wel woorden zoals levenskwaliteit, comfort en welzijn voeren hierbij de boventoon. Want palliatieve zorg staat niet voor sterven maar voor kwaliteit van leven. Het wil patiënten en naasten ertoe aanzetten om het beste uit het leven te halen ondanks de ongeneeslijke ziekte. Door bijvoorbeeld te genieten van een dagje samen met de kleindochter, een wandeling met de geliefde viervoeter of een moment voor jezelf met een warm bad.
Het accent ligt op palliatieve zorg die niet staat voor sterven maar voor de kwaliteit van het leven. Dat zet patiënten en naasten er toe aan om ondanks een ongeneeslijke ziekte het beste uit het leven te halen. “Palliatieve zorg gaat niet zozeer over het levenseinde maar vooral over de levenskwaliteit,” zegt dr. Gert Huysmans, huisarts en voorzitter Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.

Palliatieve zorg is een recht
Palliatieve zorg is in ons land een recht, bij wet vastgelegd. Dat wil zeggen die iedereen die dat wenst palliatieve zorg kan inschakelen: de huisarts of specialist maar evengoed de patiënt zelf, zijn familie, een buur of vriend of om het even welke hulpverlener. In sommige zorginstellingen is palliatieve zorg ingebouwd door de wetgever. In andere gevallen kan men beroep doen op de palliatieve thuiszorg.
Vlaanderen telt vijftien teams voor palliatieve thuiszorg. Zij zijn territoriaal afgebakend zodat elke Vlaming terecht kan bij één team. Het team wordt steeds ingeschakeld met akkoord van de huisarts en geeft die ondersteuning die nodig is binnen elke specifieke situatie. Elk team bestaat minstens uit een aantal palliatief deskundige verpleegkundigen, een palliatief geschoolde equipe-arts en een administratieve kracht. De verpleegkundige kan zowel de patiënt ondersteunen als de familie of de andere hulpverleners. Ze doet dit aan he bed van de patiënt, onder leiding van de huisarts. Er is een permanentie voorzien van 7 dagen op 7 en 24 uur op 24.

Ook in het ziekenhuis of RVT
Elk ziekenhuis beschikt over een palliatief supportteam dat minstens bestaat uit een palliatief deskundig arts, een palliatief deskundig verpleegkundige en een psycholoog. Dit team komt in principe op alle afdelingen van het ziekenhuis. Het is hun taak om palliatieve patiënten mee te begeleiden of om de collega-zorgverleners bij te staan.
Het palliatief supportteam komt doorgaans spontaan langs in de ziekenkamer. Als dat niet het geval is, kunnen patiënten zelf om een bezoek vragen.
Sommige ziekenhuizen hebben een, meestal afgescheiden en in een huiselijke sfeer, aparte palliatieve eenheid. Daar is er voor patiënten en familie meer tijd.
Ook de meeste woonzorgcentra beschikken over een actief supportteam. De bedoeling is dat de bewoner zo lang mogelijk in zijn vertrouwde omgeving kan blijven.
Sommige regio’s beschikken over palliatieve dagcentra waar de patiënt enkele dagen per week terecht kan in een niet-medische omgeving waar hij toch de zorg krijgt die hij nodig heeft en hij thuis kan blijven wonen.

Verder met leven
Gert Huysman stelt vast dat er vaak meer rust komt in een situatie van ernstige ziekte als er een palliatieve zorgequipe aan boord komt. “Mensen krijgen dan opnieuw tijd voor de zaken die zij belangrijk vinden omdat een stukje zorg uit hun handen wordt genomen. Ze kunnen dan verder gaan met hun leven. Wij zorgen voor mensen van bij de aanvang van het leven tot helemaal op het einde. Dan vind ik het belangrijk dat er ook in de laatste levensfase gezorgd wordt voor voldoende kwaliteit.”
Hij is van mening dat palliatieve zorg al moet beginnen op het ogenblik dat duidelijk wordt dat iemand niet meer kan genezen. “Reeds van dat ogenblik af dient er tegelijk aandacht te zijn voor het fysieke maar eveneens voor manieren waarop men de patiënt kan ondersteunen. Palliatieve begeleiders zijn attent zijn voor het psychologische aspect, kijken hoe er omgegaan wordt met diegenen die dicht bij de ziekte staan en luisteren naar de levensvragen die opkomen in die laatste fase van het leven.”

Daar waar mensen verblijven
“Palliatieve zorg is er voor iedereen die er nood aan heeft, dus ook mensen met bijvoorbeeld hartfalen, longfalen wanneer dat in een laatste fase is beland. Maar ook voor mensen met dementie of Parkingson. Dingen die helemaal buiten de kankerzorg liggen maar waarbij mensen ook die palliatieve zorg een grote meerwaarde kunnen vinden aan het einde van hun leven.”
Palliatieve zorg vindt je dààr waar mensen verblijven. Dus niet enkel in het ziekenhuis. Er zijn palliatieve thuiszorgequipes die mensen thuis verder helpen en er zijn mensen die zich bekommeren om bewoners van wooncentra.
Dank zij palliatieve zorg is er nu veel meer aandacht voor pijn en andere hinderlijke symptomen. Wie met pijn wordt geconfronteerd heeft weinig energie over om nog te gaan met zijn leven. Dus is pijncontrole net als aandacht voor andere bijverschijnselen essentieel in de palliatieve zorg.”