Prof. Van Havenbergh: “ik vraag me vaak af of patiënten voldoende gevraagd wordt: wil jij dit nog wel?”

In 2003 hoort Dries Delannoy als twintiger voor het eerst dat hij aan Strümpell-Lorrain lijdt. De erkenning van de ziekte opent – na een slopende zoektocht en veel consultaties – de deur naar een behandeling op maat. In samenspraak met neurochirurg Tony Van Havenbergh (ZAS, Ziekenhuis aan de Stroom) wordt bij Dries een medicatiepomp geïmplanteerd. Doelstelling: meer levenscomfort, minder pijn.

Maar het traject loopt niet zoals verwacht. Na de publicatie van Dries’ verhaal ‘Geloof me, ik heb pijn’ praat Van Havenbergh als arts en als mens over de keuze voor levensbeëindiging door zijn patiënt.

“Dries kwam in najaar 2003 bij mij terecht met de diagnose Strümpell-Lorrain. Dat is een aandoening waarbij de zenuwbanen in het ruggenmerg aangetast worden”, vertelt neurochirurg Tony Van Havenbergh. “Eén van de symptomen is spastische paraparese, een vermindering van kracht in de onderste ledematen. Die gaat gepaard met toenemende spierspanning of spasmen. In een gezond lichaam is er een reflexboog die de basisspanning van onze spieren bijstuurt via signalen tussen hersenen en lichaam. Bij Strümpell-Lorrain loopt die communicatie fout.”

Het directe gevolg van de aandoening is dat de onderste ledematen verkrampen. Ook de darmen kunnen getroffen worden.

Dr. Van Havenbergh: “Je hebt familiale vormen van Strümpell-Lorrain die in clusters voorkomen, maar ook niet-genetische vormen, zoals bij Dries. En als een zeldzame aandoening individueel voorkomt, is het moeilijk om snel een diagnose te stellen. Strümpell-Lorrain kent bovendien een erg wisselend verloop. Sommige mensen blijven jarenlang relatief stabiel, terwijl anderen sneller achteruitgaan. Alles hangt af van hoe zwaar het genetische systeem verstoord is.”

Begin jaren 2000 is het al duidelijk dat de spasticiteit een grote impact heeft op Dries’ functioneren. Dokter Van Havenbergh schuift op dat moment een Baclofenpomp naar voren als behandelmethode.

“Die techniek zetten we in bij patiënten met zware spasticiteit. De pomp brengt Baclofen rechtstreeks in het ruggenmergvocht. Het is een technische manier om extreme spasticiteit te onderdrukken, want de ziekte genezen kunnen we niet. Vóór de implantatie doen we altijd een grondige proef. Pas wanneer duidelijk blijkt dat de patiënt baat heeft bij de behandeling, voeren we de ingreep uit.”

Dries’ traject loopt technisch uitzonderlijk moeizaam. Daardoor krijgt de relatie tussen de arts en patiënt doorheen de jaren een bijzondere dimensie.

“We kennen elkaar intussen ruim twintig jaar, de wegen kruisten in al die tijd meermaals per jaar”, gaat Van Havenbergh verder. “Daar horen hospitalisaties bij, en op de moeilijkste momenten heeft Dries een bijzondere indruk op mij gemaakt door zijn grenzeloze ondernemingszin. Hij is gedurende het hele ziekteverloop onafgebroken dingen op poten blijven zetten, daar heb ik immens respect voor.”

Met vzw Viva la Fiesta zamelt Dries onder andere geld in voor goede doelen. Daarnaast engageert hij zich politiek in zijn thuisstad Poperinge. Hij gaat terug aan het werk na een lange onderbreking, maar de opeenstapeling van problemen met de pomp, de toenemende spierspasmen en de pijn worden hem uiteindelijk te zwaar. Na in totaal 17 operaties onder narcose voelt hij de levenskwaliteit slinken en kiest hij voor een definitief eindpunt, met euthanasie. Die werd eind september 2026 uitgevoerd.

“Voor naasten is zo’n beslissing vaak nog zwaarder dan voor de patiënt zelf”, verduidelijkt Van Havenbergh. “Er is iemand die ze zeer graag zien en willen accepteren zoals hij is. Ze willen Dries niet kwijt, maar tegelijk moeten ze zijn wens respecteren. De impact van het verlies zal uiteraard enorm zijn voor de echtgenoot en voor alle mensen die dicht bij hem hebben gestaan. Daardoor word je als arts en als mens onvermijdelijk aan het denken gezet: hoe gaan we om met iemand die voor euthanasie kiest bij een niet-terminale ziekte? Strümpell-Lorrain is op zich niet dodelijk, maar ik begrijp Dries’ lijden meer dan om het even wie. Het is aan hem om de balans op te maken en te beslissen of dit leven voor hem nog de moeite waard is.”

Een patiënt moeten opgeven is ingrijpend, weet Van Havenbergh. De grenzen van de medische expertise worden scherp gesteld.

“Daarom vraag ik me vaak af of patiënten voldoende gevraagd wordt: wil jij dit nog wel? Want dat is echt een belangrijke vraag. Dries’ standpunt was duidelijk, al heb ik hem er meermaals aan herinnerd dat hij altijd op de beslissing voor euthanasie kon terugkeren. Dat beschouw ik als mijn taak, na de weg die we samen hebben afgelegd. Je voelt dat je niet meer kunt helpen, maar je blijft wel naast hem staan.”

Nu resten van Dries enkel de herinneringen aan zijn leven en lijden met Strümpell-Lorrain. Van Havenbergh heeft het afscheid op Dries’ eigen verzoek bijgewoond. Het boek ‘Geloof me, ik heb pijn’ dat journalist Laurie Bailliu samen met Dries schreef, raakt meteen een actueel thema aan: hoe gaan we in deze maatschappij om met pijn, pijnbehandelingen en ondraaglijke pijn?

Volgens Tony Van Havenbergh zitten er bredere lessen voor de gezondheidszorg in.

“Dries’ verhaal is bijzonder, maar geen alleenstaand geval. Pijnzorg evolueert stilaan naar een multidisciplinair model waarin verpleegkundigen, artsen, psychologen en andere zorgverleners veel nauwer samenwerken. Dat vind ik een zeer goede zaak, net als het feit dat KdG Hogeschool uitpakt met een postgraduaat Pijnverpleegkunde. We hebben het over complexe materie en het komt er meer dan ooit op aan om de krachten te bundelen, want iedereen kan een stukje oplossing aanreiken. De ene vanuit neurologie, de ander vanuit psychologie of verpleegkunde. We moeten kennis samenbrengen om pijnbehandelingen voortdurend te verfijnen.”

Toch ziet de neurochirurg obstakels die deze ambitie bemoeilijken. Onderzoek naar zeldzame aandoeningen, zoals Strümpell-Lorrain, blijft vandaag afhankelijk van beperkte budgetten.

“Hoe zeldzamer een aandoening, hoe minder onderzoeksmiddelen er naartoe gaan”,  onderstreept Van Havenbergh. “Dat is een harde realiteit. Zo vragen we bijvoorbeeld al meer dan vijftien jaar om bepaalde verbeteringen aan Baclofenpompen. Maar fabrikanten wijzen erop dat wereldwijd maar een beperkt aantal systemen verkocht wordt. Dan blijft innovatie dus achter, en dat is zonde.”

Ook internationale ontwikkelingen baren hem zorgen. De afbouw van financiering voor wetenschappelijk onderzoek in de Verenigde Staten heeft vandaag een onmiskenbare impact op medische innovatie.

Van Havenbergh: “Veel onderzoek gebeurt aan Amerikaanse universiteiten. Collega’s vertellen me keer op keer dat onderzoeksprojecten door teruggeschroefde subsidies zwaar onder druk staan. Ik verwacht op korte termijn niet veel grote doorbraken meer, ook niet wat pijnbehandeling betreft. Patiënten zijn de dupe. Toch blijf ik geloven in nieuwe technologieën, de kracht van AI en nog betere registratie van patiëntgegevens. Als we intensiever meten, kunnen we meer leren en gerichter behandelen. ‘Wearables’ zoals een smartwatch en biometrische gegevens zijn een extra sleutel: via bewegingsregistratie en andere parameters zullen we pijn in de toekomst beter nog beter begrijpen en opvolgen. Ook dat is een opsteker.”

De nieuwste ontwikkelingen in pijnbestrijding staan los van het parcours dat dokter Van Havenbergh met Dries Delannoy aflegde. Op 21 september 2026 kreeg Dries euthanasie, in het bijzijn van zijn echtgenoot Kim en zijn dierbaren.

“Ik ben ondanks alles blij dat een stukje van Dries’ leven heb mogen meemaken en getuige was van hoe hij met zijn ziekte omging”, besluit Van Havenberg. “De bewondering blijft en ik woon het afscheid bij, dat heeft hij uitdrukkelijk gevraagd (het interview vond eerder plaats, n.v.d.r.). Ik koester de mens achter de patiënt: helemaal ‘Dries’, zoals hij is. Net daarom zal zijn afwezigheid straks zo voelbaar zijn.”