Maar wat is sepsis eigenlijk? Sepsis wordt in de volksmond bloedvergiftiging genoemd maar dat klopt niet. Het is de meest extreme en ontspoorde reactie van je immuunsysteem op een bacteriële, virale of schimmelinfectie. In plaats van alleen de ziekteverwekker aan te vallen, keert het afweersysteem zich tegen de eigen organen. Dit kan leiden tot weefselschade, orgaanfalen, septische shock en uiteindelijk – als er niet tijdig wordt ingegrepen – overlijden.

De grote moeilijkheid is dat het een ziekte is met verschillende gezichten. Omdat Prikkel graag wil meehelpen om Sepsis meer bekendheid te geven, trokken we naar Oostkamp, voor een indrukwekkend, maar ook verhelderend gesprek over sepsis en vooral wat er in de toekomst moet gebeuren om minder slachtoffers te maken.

Van de talrijke personen die ik interviewde, zijn er enkelen die ik blijvend zal herinneren. Ilse Malfait is zo iemand. Niet alleen haar levensverhaal is zo beklijvend. Ook haar vechtlust, opofferingen en moed om een strijd aan te gaan zodat andere mensen niet moeten meemaken wat zij meemaakte, getuigen van een zeldzaam altruïsme.

Toen Ilse in 2020 borstkanker kreeg, met een jaar lange behandeling tot gevolg, troostte ze haar jongste zoontje. “Nee, mama gaat niet dood, de dokters zullen me beter maken en intussen zal mama meer tijd hebben om leuke dingen met je te doen.” Maar kort nadat ze startte met chemotherapie moest ze een buikoperatie ondergaan. Hierbij liep ze een darmperforatie en een levensbedreigende sepsis op.

Niemand dacht toen aan sepsis, ondanks het feit dat chemo hiervoor een risicofactor is en artsen dit dus hadden kunnen weten. Ilse had ademnood en leed aan onuitstaanbare pijnen die met geen pijnstiller te verhelpen waren. Lotgenoten vertelden haar later dat ze smeekten om te mogen sterven omdat de pijn zo erg was. Uiteindelijk belandde ze op intensieve zorgen, geraakte ze in coma en werd pas dan in allerijl naar het Universitair Ziekenhuis van Gent overgebracht. Daar ontdekte men, te laat, dat het om sepsis ging.

Zware medicatie moest verhinderen dat haar vitale organen stilvielen. Maar omdat vele kostbare uren verloren waren gegaan, waren haar onderbenen en delen van vingers al afgestorven en moesten ze geamputeerd worden. De dokters vertelden haar man en oudste zoon dat ze zich op het ergste moesten voorbereiden. Dat ze maar 1 procent kans had om te overleven en dan hersenschade zou hebben. Dat bleek uiteindelijk gelukkig niet het geval. Ilse bracht 487 dagen in het ziekenhuis door, geraakte meerdere keren in coma en onderging 22 operaties.

Ilse: “Ze zeiden dat ik geluk had dat ik het overleefde, maar niemand vertelde me hoe ik daarna verder moest leven. Mijn benen moesten een tweede maal geamputeerd worden omdat de prothesen niet pasten, met veel pijn tot gevolg. Momenteel ben ik aan mijn veertiende stel prothesen toe. En ja, er zijn nu van die nieuwe fantastische bionische prothesen, waarvan ik dacht ‘dat is het’. Tot ik het prijskaartje zag. Voor mijn beide benen kwam dat op 800 euro per maand, dus onbetaalbaar.”

“En ik ben niet de enige. Want wie sepsis overleeft, draagt vaak blijvende gevolgen. Dat kunnen fysieke beperkingen zijn, zoals spierzwakte, chronische pijn of verminderde mobiliteit. Maar ook mentale en cognitieve problemen komen vaak voor: concentratiestoornissen, geheugenproblemen, angst of posttraumatische stress.”

“Omdat de littekens meestal onzichtbaar zijn, lijkt het voor de buitenwereld alsof alles weer ‘normaal’ is. Ook de impact op mijn man en drie zonen is niet te omschrijven. Mijn oudste zoon zat in het eerste jaar aan de universiteit, behaalde schitterende punten, maar toen ik ziek werd en te horen kreeg dat ik waarschijnlijk zou overlijden, had dat mentaal zo’n impact op hem, dat hij zijn studies pas twee jaar later kon verderzetten. Dit jaar zal hij eindelijk afstuderen als kinesist.”

Om alles te kunnen verwerken, schreef Ilse het van zich af in het boek ‘Elk uur telt’ , dat momenteel aan zijn vierde herdruk toe is en verkrijgbaar in elke bibliotheek en boekhandel.

Ilse: “Omdat de pijnen die ik leed met geen woorden te beschrijven zijn, omdat ik niet in staat was te vertellen wat ik echt had doorstaan en omdat aan iedere bezoeker moest uitleggen wat sepsis is, moest ik het van mij afschrijven. Ik ging het ziekenhuis binnen met een infectie en kwam eruit als een ander mens. Mijn lichaam herstelde, maar mijn leven voelde nooit meer hetzelfde.”

Met het boek was het eerste zaadje geplant. Ilse zocht en vond bondgenoten, die sepsis ruimer bekend wilden maken, onder wie prof. Erika Vlieghe, die er een doctoraatsthesis over schreef, krachtdadige artsen, warme verpleegkundigen, maar ook lotgenoten.
Ze pluisde ook het internet af op zoek naar meer informatie, zocht contacten met lotgenoten overal ter wereld, nam deel aan (virtuele) congressen, pluisde de medische tijdschriften en rapporten erop na … Zo vond ze in het gerenommeerde medisch tijdschrift The Lancet dat er in België jaarlijks 41.000 sepsisgevallen zijn van wie er 7.600 overlijden.

“Na lang aandringen, vechten en lobbyen, konden we de VRT ervan overtuigen om er een Pano-reportage over te maken. Het was geen gemakkelijke klus om slachtoffers te vinden die wilden getuigen. Maar het loonde de moeite: door de reportage kwam sepsis voor het eerst onder de aandacht bij het brede publiek en kwam er nadien een politieke discussie over sepsis in België.”

Een andere mijlpaal in de strijd tegen sepsis is Sepsibel vzw, die Ilse samen met drie andere lotgenoten in 2023 oprichtte. Het is geen klassieke organisatie, maar een vereniging gedragen door mensen, die sepsis aan den lijve hebben ondervonden of een dierbare hebben verloren aan die aandoening.

De werking van Sepsibel vzw berust op drie pijlers.
De eerste en cruciale pijler is sensibilisering. Door informatie te verspreiden over wat sepsis is, hoe je de symptomen herkent en waarom snel handelen essentieel is, probeert de organisatie levens te redden.
De tweede pijler omvat ondersteuning aan overlevenden en nabestaanden. Via lotgenotencontact, bijeenkomsten en online kanalen vinden mensen (h)erkenning en begrip. Sepsibel fungeert op die manier als een veilige plek waar verhalen gedeeld mogen worden, zonder oordeel of minimalisering.
Met de derde pijler richt Sepsibel zich op beleidsniveau. Door aandacht te vragen voor sepsis bij zorgverleners en beleidsmakers ijvert de organisatie voor structurele verbeteringen, zoals betere nazorgtrajecten, meer aandacht voor sepsis in preventiecampagnes en als kerst op de taart een nationaal sepsisplan.

Het thema van de warmste week in 2025 was ‘onzichtbaar ziek zijn’, wat meer dan toepasselijk is op sepsis. Sepsibel was dan ook een van de 220 geselecteerde projecten die in de schijnwerpers werden geplaatst.

Met hun acties wilden ze niet alleen fondsen werven, maar ook de ingrijpende gevolgen van sepsis voor de patiënten zelf en hun omgeving onder de aandacht brengen. De opbrengst van hun acties, zoals de verkoop van sokken en kaartjes, worden gebruikt voor sensibiliseringscampagnes in ziekenhuizen en publieke ruimtes, onder andere via brochures, posters en zelfs augmented reality (AR) om de verhalen van sepsis op een innovatieve manier over te brengen. De meest indrukwekkende actie was de Sepsis Stap, waarbij sepsisoverlevenden rond de Molenvijver in Genk stapten richting het terrein van de Warmste Week. Het was een stoet van een honderdtal sepsispatiënten met lotgenoten, nabestaanden en mensen uit de medische sector met een hart voor hun patiënten.

België scoort op het vlak van gezondheidszorg voor sepsis dertig procent slechter dan de meeste andere Europese landen. Nederland heeft al algemene richtlijnen uitgevaardigd. In Engeland, Duitsland en Frankrijk zijn er acties om sepsis bekend te maken bij het grote publiek. In de metro, bussen, maar ook langs de autosnelweg staan er borden met sensibiliserende slogans. In Engeland worden ouders aangeleerd wat de symptomen van sepsis zijn en staan die ook op elke melkfles.

Enkele dagen voor ons interview trok Ilse naar Brussel om in het parlement te spreken over een nationaal veiligheidsplan voor sepsis.

“In 2017 deed de Wereldgezondheidsorganisatie een dringende oproep aan overheden om een nationaal sepsisplan te ontwikkelen. Hiertoe werd in 2021 een resolutie in het federaal parlement ingediend. Tot op vandaag is er helaas nog altijd geen plan uitgerold. In 2024 heeft minister Frank Vandenbroucke me stellig beloofd dat hij er werk zou van maken. Ik heb die belofte gefilmd zodat ik er hem later kan aan herinneren. Onlangs beloofde hij mij dat hij een coördinator zou aanstellen. Het is vooral belangrijk dat er een early warnings code wordt opgesteld zodat artsen en verpleegkundigen goed weten wie er risicopatiënt is en wat de symptomen zijn. Voor mij is het allemaal te laat. Soms ben ik zo moe en zou ik liever geen actie meer ondernemen, maar de gedachte dat ik mensen kan behoeden voor de ellende die ik heb meegemaakt, geeft me de moed om verder te strijden. Pas als het nationaal sepsisplan uitgerold is, zal ik rust kennen.”