Sylvie Beenaerts is een van de 41.000 Belgen die jaarlijks ten prooi van sepsis valt.

“Sepsis wordt al te vaak en foutief als synoniem voor bloedvergiftiging gebruikt”, maakt onze gastvrouw duidelijk. “Sepsis is een ontspoorde, levensbedreigende afweerreactie op een infectie. Normaal bestrijdt ons immuunsysteem deze infecties. Maar soms, om nog onbekende redenen, reageert het zo hevig dat er schade ontstaat aan eigen organen en weefsels.” Bloedvergiftiging, zoals het in de volksmond vaak wordt genoemd, suggereert foutief dat er altijd bacteriën in het bloed zitten. Maar sepsis kan ook ontstaan zonder bacteriën in de bloedbaan.

Het is voor Sylvie een magere troost dat ze niet bij de jaarlijks meer dan 7.000 landgenoten behoort die aan sepsis overlijden. Dat zijn er maar liefst 20 per dag. Ze zit wél in de groep van 40 procent van de sepsisoverlevers die ernstige en aanhoudende gezondheidsproblemen ervaren.

Problemen met het geheugen, vermoeidheid, nachtmerries, concentratiemoeilijkheden, overprikkeling en permanente pijnklachten in de ledematen …  Sylvie heeft met sommige dagelijks te maken. De onzichtbare gevolgen van sepsis overvallen haar dag en nacht.

Sylvie weet van zichzelf dat ze helemaal niet kleinzerig is. Maar op de pijnschaal die haar anesthesist-pijnarts haar voorlegt, duidt ze 8 op 10 aan. “Ik ga er van uit dat er lotgenoten zijn die er misschien nog erger aan toe zijn dan ikzelf en dat er nog ergere pijn bestaat dan dit”, verduidelijkt ze. De continue pijn in haar lichaam, meer bepaald in haar onderarmen en onderbenen, omschrijft Sylvie als brandend en intermittent tintelend, die een allesoverheersend karakter heeft in haar dagelijkse functioneren.

Niemand kan haar of zijn verhaal van hoe sepsis en de gevolgen van deze vreselijke ziekte je leven hypothekeren beter verwoorden dan de betrokkene zelf. In haar eigen woorden beschrijft Sylvie hoe zij die beleeft:

“Ik ben geboren in 1966 en woon in Schoten. Samen met mijn man kreeg ik twee zonen: de jongste woont nog thuis, de oudste heeft zijn leven opgebouwd in Amsterdam. Mijn dagen zijn lang gevuld geweest met het zorgen voor mijn gezin, het huishouden runnen en het koesteren van de warmte van ons dagelijkse leven. Ik was voorzitter van de schoolraad van de school waar mijn kinderen hun eerste stappen in het leren zetten, en vond ik het een vreugde om tijd te maken voor mijn vriendinnen.
Daarnaast heb ik altijd een verlangen gehad om de wereld te verkennen. Reizen opent mijn ogen, geeft me nieuwe energie en laat me voelen hoe groot en veelzijdig het leven is. ”

“Woensdag 9 maart 2022 sloeg het noodlot onverwacht toe. Wat begon als een gewone dag veranderde in een nachtmerrie toen ik getroffen werd door een septische shock met multi-orgaanfalen, veroorzaakt door de streptococcus aureus-bacterie. Plots stond alles stil: mijn lichaam, mijn toekomst, mijn zekerheden.”

“Wat gebeurde er? Het begon eigenlijk al op maandag. Ik voelde me niet goed – misselijk, heel hoge koorts – en sliep bijna de hele dag. Dinsdag is de huisarts gekomen. Zij onderzocht me en nam bloed. Ondertussen bleef de koorts oplopen tot boven de 40° C.  Woensdagnamiddag belde de huisarts me om te melden dat ik naar de spoeddienst van Klina moest voor een intraveneuze dosis antibiotica. Daar aangekomen ging het plots erg snel: er werden onmiddellijk verschillende katheters geplaatst, en binnen de kortste keren lag ik op de afdeling Intensieve Zorgen (IZ). Aan mijn man werd gezegd dat mijn toestand erg kritiek was en dat het twee uur later fataal zou zijn afgelopen. Er werd gestart met vochtrescusitatie en vasopressie en daarna een PICC-katheter met Floxapen. De arts die men op spoed heeft opgeroepen, is letterlijk mijn redding geweest: hij kon vrij snel de diagnose septische shock met multi-orgaanfalen stellen.

“Voor mij is die periode grotendeels een zwart gat. Het enige wat ik me van deze periode vaag herinner, is dat ik door velden liep, eindeloze bloemenvelden … Op vrijdag werd ik overgebracht naar de IZ van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Zaterdag volgde een spoedoperatie: mijn inwendige defibrillator (ICD) en de draden (leads) werden verwijderd. Nadien volgden weken op IC, Mid-Care en cardiologie, eerst in het UZA en later opnieuw in Klina.”

“De periode in de kliniek was niet makkelijk en heel eenzaam. Er was heel veel tijd om te piekeren en na te denken. Ik mocht enkel (beperkt) bezoek van mijn man en kinderen ontvangen – dagelijks kwam er iemand – aangezien er nog steeds speciale regels golden vanwege de covidpandemie. Half mei mocht ik de kliniek verlaten. Maar daar eindigde de strijd niet. Er volgde een heel revalidatieparcours en jammer genoeg was een nieuw implantaat noodzakelijk.”

“Tot vandaag ervaar ik nog steeds de gevolgen: vermoeidheid, ernstige pijnklachten, concentratieproblemen, brain fog, slechte nachtrust, stemmingsschommelingen en overprikkeling. Mijn wereld is klein geworden en begrip vinden is vaak moeilijk. Nazorg na zo’n ervaring is een groot probleem. Er is eigenlijk geen plan, geen info en te weinig begrip. Sepsisoverlevers zijn geen fakers.  Ik ben bij genoeg artsen geweest bij wie ik voelde dat ze me niet au sérieux namen. Je wordt van het kastje naar de muur gestuurd en dit is zeer pijnlijk. Gelukkig heb ik een cardioloog die wél luistert, meezoekt naar oplossingen, mijn dossier opvolgt en met collega’s bespreekt. Een arts die ‘mens’ is, empathisch en die verder durft te kijken dan enkel zijn specialiteit. Ik ben hem daar ontzettend dankbaar voor en heb eindeloos veel respect voor hem.”

“Dit is wie ik vandaag ben. Niet meer de oude ‘ik’, maar iemand die elke dag opnieuw vecht en hoopt op meer begrip en op een toekomst waarin er opnieuw wat ruimte komt voor ‘leven’.”

“Nog dit – niet onbelangrijk – ik kan het niet genoeg zeggen, een welgemeend ‘dankjewel’ aan mijn familie en vrienden voor jullie steun en begrip. Het spijt me dat ik niet meer ben wie ik ooit was, en ik hoop vurig dat ik stap voor stap weer dichter bij mezelf kan komen. Voor wie me minder goed kent: wat je ziet aan de buitenkant, vertelt vaak niet het hele verhaal. Jullie ontmoeten me vooral op de momenten dat het net iets beter gaat, maar de strijd die ik elke dag vanbinnen voer blijft meestal verborgen. Ik hoop dat er een dag komt waarop ik opnieuw kan zeggen dat het écht goed met me gaat!”

Hoe zwaar het haar ook valt om zo veel mogelijk een ‘normaal’ leven te leiden, Sylvie weigert om zich in zelfbeklag in een hoekje te laten duwen. Ook al doet ze netjes en zorgvuldig wat haar anesthesist-pijnarts haar voorschrijft, ze ervaart dat haar pijn omzeggens niet en nooit afneemt. “Ik heb met die situatie deels leren leven, maar aanvaarden doe ik ze niet”, zegt ze in de hartsgrondige hoop dat ooit iemand met een afdoend geneesmiddel tevoorschijn komt.

Medelijden met zichzelf heeft Sylvie naar eigen zeggen niet. “Ik heb regelmatig gesprekken met mijn psycholoog, wat me helpt om alles mentaal te blijven verwerken. Daarnaast wordt mijn dossier nauw opgevolgd door mijn cardioloog, die voor mij ook een echte vertrouwensarts is geworden. Ik kan zowel mijn cardioloog als mijn anesthesist altijd contacteren wanneer dat nodig is. Dat is een enorme geruststelling.” Alle omstandigheden in acht genomen prijst ze zich gelukkig dat het bij haar niet nodig was om ledematen te amputeren, zoals dat bij te veel van haar lotgenoten het geval is.

Om haar intussen volwassen geworden zonen alle kansen te geven op een mooie toekomst, onderbrak Sylvie bijna dertig jaar geleden haar beroepsactiviteiten. Haar plannen om zelf, zodra ze op eigen benen konden staan, terug aan de slag te gaan, vielen door sepsis en de nasleep ervan in het water.

Aan haar echtgenoot en zonen – de jongste woont nog thuis – heeft Sylvie veel morele, mentale en praktische steun. In de mate van haar blijvende beperkte mogelijkheden blijft ze huishoudelijke klusjes doen.

Sepsis heeft de reismicrobe die haar al gans haar leven te pakken heeft, niet kunnen verdrijven. Zo reist ze regelmatig naar haar beste vriendin in Spanje. Ze zal deze reizen nu afwisselen met regelmatige bezoeken aan haar zoon en zijn vriendin in Amsterdam, want daar ligt inmiddels Sylvies eerste kleindochter in haar wiegje. De kersverse oma is alvast van plan om zich in die nieuwe rol zo weinig mogelijk door de restklachten van sepsis te laten hinderen.

Sylvie reserveert het overgrote gedeelte van haar tijd aan een bestuursfunctie bij de belangenvereniging Sepsibel vzw (zie andere artikel in deze nieuwsbrief, n.v.d.r.). Samen met vier andere vrouwelijke en een mannelijke vrijwilliger engageert ze zich om sepsis mee zichtbaar te helpen maken. “Sepsis is een killer die zowel bij artsen, medici en bij het publiek te weinig bekend is noch voldoende gehoor krijgt. Vandaag weten 4 op 5 Belgen niet eens wat sepsis is.”

Sylvie rondt haar getuigenis als volgt af: “Sepsis heeft mijn leven voorgoed veranderd. Het heeft me niet alleen laten vechten voor mijn leven, maar ook laten zien hoe kwetsbaar een mens is en hoe snel alles kan veranderen. Door mijn verhaal te delen, hoop ik dat meer mensen de signalen herkennen zodat levens kunnen gered worden. Elk uur telt … zeker in het geval van sepsis!”