Het levensverhaal van Shauni Boeykens, een jonge mama van 31 met fibromyalgie, leest als een bildungsroman: een verhaal vol sprankeltjes hoop en ondersteunende nevenpersonages waar je automatisch van houdt, maar waar je niet noodzakelijk zelf vrolijk van wordt.

Boeykens zet zich sinds mei in als bestuurslid van de Vlaamse Liga Fibromyalgiepatiënten, maar geeft grif toe dat dat een stempel is die ze liever niet had gedragen. “Geen enkele lotgenoot, denk ik”, geeft ze mee aan het einde van ons gesprek. “Fibromyalgie wordt nog steeds gezien als ‘de diagnose die dokters geven omdat ze niet zeker weten wat er aan de hand is’.”

Vóór onze ontmoeting benadrukte Boeykens in een email dat de ziekte erkend is door de Wereldgezondheidsorganisatie. Sinds 2019 staat het geclassificeerd als chronische pijnaandoening. “Dat is heel belangrijk, het bestààt echt”, zegt ze op het terras van haar huis in Dendermonde. “Maar tegelijk wil dat niet noodzakelijk zeggen dat hulpverleners je geloven.”

Haar eigen dokters vermoeden dat de kans groot is dat Boeykens ook het chronische-vermoeidheidssyndroom (CVS) heeft. “Maar dat wilden ze niet toevoegen aan mijn verslag, om mij het stigma te besparen. Dat zegt genoeg, denk ik?”

Onzichtbaar ziek 

Op het eerste gezicht zou je niet denken dat Boeykens ziek is. Ze ziet er verzorgd uit, heeft zich opgemaakt en draagt een stijlvolle zonnebril, met lichte glazen. Als het gesprek afdwaalt naar onzichtbaar lijden, krijgt de jonge mama het moeilijk. “Er is een reden dat ik juist voor deze zonnebril gekozen heb”, geeft ze toe.

Op goede dagen gaat ze soms eens op restaurant met haar man. Dan kunnen het licht en andere omgevingsfactoren haar parten spelen. “Daarom draag ik soms ook binnen een zonnebril. Maar ik wil niet dat mensen denken dat ik een diva ben, vandaar de lichte glazen.” Make-up draagt ze graag. “Ik blijf een jonge vrouw, ik ben ijdel en trots. Enkel mijn man, zoon en mama krijgen me op mijn kwetsbaarst te zien.”

“Je kan én een jonge, ijdele vrouw zijn, én ziek zijn.”

Boeykens heeft een rolstoel in huis, voor moeilijkere dagen. Toch wil ze die liever niet gebruiken in haar nabije omgeving. “Het past niet bij hoe ik mezelf zie, en ik wil me zo niet tonen aan mijn buren.”

Ook op plekken waar ze niemand kent, gebruikt ze hem liever niet. “In het beste geval zou ik die rolstoel voor me uit willen duwen, om er te gaan inzitten zodra ik moe word. Maar wat zouden omstaanders daarvan denken? Niet veel mensen staan erbij stil dat wie nog kan wandelen soms ook een rolstoel nodig heeft.”

Tegelijk is het zonde, beseft Boeykens maar al te goed. “Want die hulpmiddelen zouden me echt kunnen helpen”, wijst ze ook een ongebruikte wandelstok aan.

Sociaal contact beperken

Recent was ze voor een lotgenotencontact in Brugge. Die momenten doen deugd, maar zijn erg intens. Haar man en zoontje kwamen mee en wilden nog de stad in. “Toen heb ik me laten overhalen om toch mijn rolstoel te gebruiken. Mijn twee mannen vonden het geweldig om mij rond te voeren. Ze waren zo trots op mij.”

Op sociale media en via een persoonlijke blog is Boeykens erg vocaal over haar ziektebeeld. Tegelijk is het confronterend om erover in gesprek te gaan. Boeykens vertelt dat ze haar leven 180 graden heeft omgegooid. “Mijn man is extravert, wij hebben een levendig sociaal leven. Nu beperken we bezoek tot één keer in het weekend.”

Vrienden vragen niet altijd hoe het gaat, maar weten wel wat er juist aan de hand is. “Ik hoef me niet meer te verantwoorden mocht ik voor middernacht naar huis willen op oudejaar. Ik neem zelf de regie meer in handen. Daar ben ik wat assertiever in moeten worden.”

Niet zagen, maar voortdoen

Hoe zag Boeykens’ leven er dan vroeger uit? Als we naar haar voorgeschiedenis vragen, steekt ze van wal met anekdotes uit haar prilste kindertijd. Als baby had ze al maagdarmklachten, als kind hield ze zich rustig en had ze duidelijk minder energie dan haar broer en zus. Hoofdpijn is een constante: “ik heb niet anders geweten dan af en toe een pijnstiller pakken”.

Als tiener en zeker aan de hogeschool was ze erg vermoeid. Dat is toch niet normaal voor mijn leeftijd, vond Boeykens. Dus bezocht ze regelmatig haar huisarts. Daar kreeg ze hooguit een bloedonderzoek, waar niks uitkwam.

“Niet zagen, voortdoen”, pepte Boeykens zichzelf op. “Het zit vast in mijn hoofd, ik wou me niet aanstellen.” Tijdens haar studies verpleegkunde speelde haar perfectionisme, in combinatie met die vermoeidheid, haar erg parten. “Ik wou niet voor een 10 of een 11 op 20 gaan, dat ligt aan mijn persoonlijkheid. Nu ik erop terugkijk, had ik toen al burn-outklachten.”

Op haar vijfentwintigste, in 2019, werd voor het eerst een van haar klachten verklaard: Boeykens is lactose-intolerant. Op de werkvloer werd ze meteen geconfronteerd met onbegrip. “Straks blijk je nog hoogsensitief ook”, kreeg ze als reactie.

“Ik werkte toen nochtans in de zorg. Ik had gehoopt daar gevoelige mensen zoals ik tegen te komen.” Het oordeel van haar leidinggevende kwam hard aan. “Ik vermoedde effectief dat ik hoogsensitief was, en dat er nog meer aan de hand kon zijn.”

Traumatische bevalling

In 2021 werd Boeykens mama van Léon, nu 4, maar dat was letterlijk en figuurlijk een zware bevalling. Ze viel vervroegd uit, na drie maanden, en keerde nadien niet terug naar de zorgsector. “Eigenlijk kon mijn lichaam die zwangerschap niet aan.”

In haar laatste trimester kreeg Boeykens een zwangerschapsvergiftiging. “Ik hield erg veel vocht vast, mijn bloeddruk ging de hoogte in. Op week 35, vijf weken te vroeg, werd ik ingeleid.”

De hele nacht was ze in arbeid, maar uiteindelijk werd beslist om de volgende middag over te gaan tot een spoedkeizersnede. Tijdens de bevalling reageerde Boeykens slecht op een bepaald geneesmiddel. De reactie was zo hevig, dat ze dacht dat ze aan het sterven was. “Ik heb doodsangst doorstaan.”

Léon lag ruim twee weken op neonatologie. “Ik was alleen op de kamer en werd heel angstig. Mijn schoonmoeder is psychisch kwetsbaar, zelf had ik schrik om psychotisch te worden. Mijn bevalling was voor mij en mijn lichaam echt een trauma.”

Ook de kraamtijd werd een moeilijke periode. “Als je continu bezorgd bent, kan je je niet meer ontspannen. Eigenlijk had ik me moeten laten helpen. Maar welke moeder laat zich opnemen, dacht ik, dus deed ik dat maar niet.”

Zingeving

Boeykens vond uiteindelijk hulp bij een psycholoog. Ook boeken gaven haar troost: ze vond inspiratie bij zowel psychiater Dirk De Wachter als het boeddhisme. In haar tuin prijkt een groot Boeddhabeeld. “Mediteren maakt me rustiger.”

Toen Léon een half jaar was, besliste Boeykens opnieuw te gaan solliciteren. Ze vond een nieuwe baan als jobcoach bij het OCMW. “Dat was eigenlijk te snel, maar het toont hoe gedreven ik was.” In 2023 kreeg ze zowel de griep als corona, en riep haar lichaam haar finaal halt toe. “Ik had een burn-out en werd twee jaar thuis gezet.”

In die periode zocht Boeykens verder naar oplossingen. Na een traject in het UZ Gent viel in 2024 de diagnose fibromyalgie. Wat volgt, benoemt Boeykens als een “rouwproces”. “Zo voelt het nog steeds. Tegelijk geniet ik veel meer van de alledaagse kleine dingen. Ik zoek naar zingeving.”

Op het werk bij het OCMW dreigde een medisch ontslag, maar Boeykens kreeg voor elkaar dat ze twee halve dagen per week komt werken. “Ik kan nog altijd presteren. Volledige trajecten begeleiden lukt niet binnen die tijdsspanne, maar intakegesprekken kan ik wel nog doen. Daar haal ik veel uit.”

Het werk hervatten is verre van evident. “Je zou verwachten dat je na zo’n ziekteperiode genezen bent. Maar dat is niet het geval: ik heb er enkel meer mee leren leven. Gelukkig kwam ik terecht in een warm bad, met heel begripvolle collega’s.”

Stigma helpen wegvallen

Anderhalve maand na het interview laat Boeykens weten dat ze helaas opnieuw op invaliditeit terugvalt. “Ondanks alle wettelijke erkenningen, een begripvolle HR-medewerker en transparante communicatie met mijn leidinggevende heb ik geen toelating gekregen voor redelijke aanpassingen op het werk, zoals de mogelijkheid tot thuiswerken, minder prikkels en meer focus.” Voor haar toont dit aan dat “echte inclusie niet alleen noodzakelijke wetteksten omvat, maar ook de maatschappelijke uitdaging in hoe werkgevers naar werknemers met chronische beperkingen kijken”.

Haar erkenning als persoon met een handicap heeft ze gekregen. “De samenleving erkent mijn recht op ondersteuning”, klonk het trots tijdens onze ontmoeting in augustus. “Tegelijk zijn nog zoveel mensen die niet geloofd of gesteund worden. Niet iedereen trekt het financieel, of is mondig en belezen.”

“Echte inclusie omvat niet alleen noodzakelijke wetteksten, maar ook de maatschappelijke uitdaging in hoe werkgevers naar werknemers met chronische beperkingen kijken.”

“Kwam dit interview niet te negatief over?”, vroeg Boeykens nog bij het buitengaan. “Het laatste wat ik wil, en veel lotgenoten met mij, is medelijden”, besluit ze. “We willen gewoon dat onze klachten serieus genomen worden.”

Omdat ze zo goed omringd is, wil ze iets terugdoen voor mensen die dat minder hebben. Daarom zet ze zich in als bestuurslid voor de Vlaamse Liga Fibromyalgiepatiënten. “Ik blog en doe interviews in de hoop dat het stigma wegvalt.”