“Mijn lichaam is in panne gevallen.” Zo omschrijft Sylvie Eggermont (43) uit het West-Vlaamse Anzegem de gevolgen van haar chronische aandoening: het Ehlers-Danlossyndroom, kortweg EDS.

Die groep bindweefselaandoeningen wordt gekenmerkt door een uitgesproken hypermobiliteit. Sylvies gewrichten zijn veel beweeglijker dan anderen. Daarnaast hebben patiënten ook hyperelasticiteit van de huid en een doorgedreven weefselfragiliteit. Gewrichtshypermobiliteit komt ook voor bij mensen met het hypermobiliteitsspectrumstoornis (HSD). Qua mechanisme is de aandoening zeer gelijkaardig aan EDS, maar er zijn minder uitgesproken tekenen van weefselfragiliteit en huidbetrokkenheid.

Voor beide ziektebeelden heeft de strijdvaardige, zorgzame Sylvie een patiëntenvereniging opgericht: Zebrapad vzw. Daarover vertelt ze begeesterd aan de eettafel bij haar thuis in Anzegem. Beginnen doen we bij haar eigen zoektocht richting een diagnose, en de eerste tekenen van haar hypermobiliteit.

“Wat anderen als hypermobiel omschrijven, was voor mij altijd gewoon”, vertelt Sylvie. “Ik weet dat ik wat flexibeler en wat slapper ben dan een ander. In de zetel zat ik vroeger vaak op een vreemde manier. Dat zijn houdingen die een ander niet zou kunnen, maar ik wel perfect kon aannemen.” Nu is Sylvie zich bewuster van de bewegingen die ze maakt en probeert ze haar gewrichten minder te belasten.

Op een reünie op de middelbare school, na haar diagnose, kreeg Sylvie een flashback naar een les natuurwetenschappen. “De juffrouw legde ons uit hoe ver gewrichten kunnen strekken. Ze vroeg om de palm van onze hand plat op tafel te leggen en wou vervolgens kijken hoe ver we onze vingers naar boven konden brengen.” Meer dan een paar centimeter lukt dat de meeste mensen niet. Maar Sylvie slaagde erin om haar vingers wel héél ver te strekken, doet ze voor. “Iedereen keek naar mij, de juf inclusief. Dat is toch wel heel straf, vonden ze. Bij mij deed dat geen pijn. Ik zal wel uitzonderlijk zijn, dacht iedereen toen.”

Bij het blokfluit spelen had Sylvie een vreemde handsetting, herinnert ze zich plots. “Ik zette mijn vingers op de blokfluit zoals een spin. Mijn vingerkootjes konden blijven staan als de rest van mijn hand naar boven ging. Zelf vond ik blokfluit niet mijn sterkste kant, maar de juf vond dat ik goed speelde. Alleen kon ze niet op mijn vingers kijken, zei ze. ‘Probeer dat eens gewoon te doen!’ Maar voor mij was dat heel normaal.”

Pijn had ze ook als kind al ervaren. Aan turnlessen kon ze haast nooit deelnemen. “Altijd had ik wel ergens pijn, aan mijn rug, nek of schouder, of ik zat met een spierscheur. Maar ook dat vond iedereen normaal. We hebben rugklachten in de familie, dus het zal wel daarmee te maken hebben. En als niemand zich daar vragen bij stelt, dan vind je dat zelf ook de normaalste zaak van de wereld.”

Fast forward naar 2010. Sylvie is 28 jaar en heeft een baby van anderhalf als van het ene op het andere moment haar lichaam in panne valt. “Op korte tijd kreeg ik twee grote hernia’s. Daarvoor ben ik twee keer geopereerd, met zes maanden tussen. Al vanaf de eerste operatie merkte ik dat ik serieus verzwakt was. Er was iets, wist ik, er zat iets niet goed. Maar niemand geloofde mij. Integendeel, ze beweerden dat ik niet genoeg mijn best deed om te revalideren.”

Aan het einde van dat ‘zogezegde revalidatietraject’ trok Sylvie haar mond open en vroeg ze om een botscan ter controle. “Daaruit is gebleken dat mijn bot op bot zat, en dat de tussenwervelschijven volledig kapot waren. Met andere woorden: ik had gelijk.”

Na de operatie van de tweede hernia verliep haar herstel nog stroever. “De revalidatie duurde veel langer dan normaal. Ik moest opnieuw leren draaien in mijn bed, kon niet meer uit mijn bed komen. Op de grond zitten voor oefeningen bij de kinesist lukte niet meer. Ik had precies totaal uit mijn geheugen gewist hoe ik zo’n handelingen moest doen. Ik durfde bijna niet meer bewegen. Alles ‘verklakte’ bij elke beweging, alleen geloofde niemand mij.”

Sylvie kreeg een vorm van bewegingsangst. Het duurde lang voor ze haar werk als opvoedster hervatte. Na haar start heeft ze het een jaar lang volgehouden. “Toen ben ik gecrasht. Niets voelde zoals het vroeger was. Maar artsen vonden geen verklaring.” In tegenstelling tot tussenwervelschijven valt een weefselproblematiek niet echt te zien op beeld. “Het geopereerde gebied zag er goed uit, dus voor artsen was er geen probleem. ‘Deze week is het je rug, volgende week is het je schouder, en de weken erop zal het wel je knie zijn?’ Zo reageerden ze.”

Het waren vooral de specialisten die zo dachten, benadrukt Sylvie. “Op het werk was er weinig aandacht voor mijn klachten – ik had voordien al last – en mijn omgeving heeft mij altijd wel geloofd. Ook mijn huisarts heeft mij gesteund: hij zag dat er iets was, alleen wist hij niet wat het was. Hij wou mij helpen maar wist niet hoe. We stonden met onze rug tegen de muur.”

Sylvie bleef maar verzwakken. “Op een bepaald moment was ik nog maar een schim van mezelf. Artsen hebben alle beelden genomen die ze konden en zeiden dat er niets aan te zien was. Ze hebben mij ondersteboven gekeerd en zagen niets speciaals.”

Via via raakte Sylvie uiteindelijk aan de naam van een professor fysische geneeskunde in Gent. Ze moest lang wachten op een afspraak, maar eens ze er was, zag de prof meteen de ernst van de zaak in.

“Mijn man Carl was erbij. De professor deed bepaalde handelingen met mij en vroeg aan Carl of hij die houdingen normaal vond. Carl had mij altijd zo gekend, en ik wist natuurlijk van mezelf dat ik zo soepel was. Dus ja, dat voelde normaal. Dat net dat de oorzaak van al mijn symptomen en problemen zou zijn, hadden we niet verwacht.”

Toch wachtte hij met een diagnose te stellen. Eerst passeerde Sylvie nog langs de dienst genetica van het UZ Gent. “Ze stelden me allerlei vragen die geen steek hielden. Het ging over pijn, over blauwe plekken en wondjes die slecht geneesden. Op al die vragen kon ik uiteindelijk wel antwoorden. En ook de andere testen bleken positief te zijn.”

Zeven jaar na haar eerste hernia hoorde Sylvie, intussen 34, voor het eerst de term EDS. “Toen ik buiten kwam, dacht ik: zie je wel dat het niet in mijn hoofd zit!” Hoewel ze niet goed wist wat het syndroom juist inhield en wat de impact zou zijn op haar verdere leven, hield ze zich in om op Google te zoeken naar antwoorden. Eerst onderging ze nog meer testen om de diagnose te bevestigen. Ook kinesitherapeutisch kon ze beter worden geholpen. “Ik had het gevoel dat ik eindelijk verder kon. Er is mij zo lang ingeprent dat het in mijn hoofd zat, daarom wou ik mezelf nu tijd en ruimte geven. Een jaar lang heb ik het naast mij kunnen neerleggen en wilde ik niks opzoeken.”

Een jaar later, op de dag van de zeldzame ziektes, besefte ze dat ze het internet nog niet geraadpleegd had. Misschien kan ze het nu wel doen? Tot haar grote verbazing was er bijna niks van terug te vinden.

“Rond diezelfde periode had ik een vervolgafspraak bij de dienst genetica. Toen voelde ik dat de medische wetenschap nog niet voldoende ver stond. Zelf was ik zoekende over hoe ik mijn tijd nuttig kon besteden op een haalbare manier. Als opvoedster was het altijd mijn taak om voor mensen te zorgen, nu stond ik zelf aan de andere kant van het verhaal. Er is nood aan meer wetenschappelijke kennis, merkte ik, want die zorgt voor meer erkenning. Dat was voor mij een stimulans om Zebrapad te starten. Is er geen lotgenotengroep? Dan richt ik die zelf op.”

Zebrapad vzw wil een oversteekplaats zijn voor patiënten, door ontmoetingen te organiseren in persoon of online, en tegelijk de wetenschap helpen. De Warmste Week, dat vorig jaar in het teken van onzichtbaar zieken stond, besliste de vzw te ondersteunen. De opbrengst gaat naar de ontwikkeling van een visueel kaartenproject, In-Sight Out. Dat heeft als doel de onzichtbare klachten en gevoelens van EDS- en HSD-patiënten zichtbaar te maken.

“We laten in onze kaarten kijken”, zegt Sylvie. “Het is geen kaartspel, maar een tool om een gesprek aan te knopen. Zo hopen we op meer begrip en verbinding, ook van zorgverleners.” Zelf organiseerde Zebrapad ook een actie voor de Warmtse Week: ze verkochten zebrasokken en deelden de winst met de andere geselecteerde projecten.

Voor het afscheid nemen we in de tuin nog een foto. Sylvies assistentiehond is geen vragende partij om te poseren en vlijt zich neer in de zetel. Niet erg: Sylvie blijkt bijzonder fotogeniek, en daarbij helpt het opvallende sieraad dat ze al het hele interview lang rond haar hand en pols draagt. Is het een armband of een ring? Geen van beide, corrigeert Sylvie. “Het is een splint: een orthese om overstrekking tegen te gaan. Daardoor kan ik mijn handfunctie blijven gebruiken en vermijd ik pijn.”

Evident vond Sylvie het niet om de splint te beginnen dragen. “Ringen droeg ik nooit. Hulpmiddelen zoals de splints of een rolstoel aanvaarden was voor mij een grote stap. In het begin stak ik het liever wat weg. Intussen heb ik er geen problemen meer mee. Het is een deel van mij geworden.”