In gesprek met Valérie Clinkemalie van Behind Endo (Stories) vzw: “We willen endometriose laten erkennen als chronische ziekte”

Behind Endo (Stories) vzw zet zich sinds 2021 in om vrouwen met endometriose en adenomyose te ondersteunen en het beleid rond de ziekte te versterken. Eén van de drijvende krachten achter de vzw is Valérie Clinkemalie. Als ervaringsdeskundige en endometriosepatiënt staat ze lotgenoten bij en helpt ze het taboe rond de ziekte verder doorbreken.

Valérie Clinkemalie: “Endometriose is geen totaal onbekende aandoening meer, maar we stellen vast dat er nog te veel verkeerde of achterhaalde informatie over de ziekte circuleert, vooral onder zorgverleners. Wij proberen die tendens te keren en de aandoening correct te duiden. Endometriose gaat over vreemd weefsel dat in het hele lichaam van een vrouw kan voorkomen, dat hormoongevoelig is en dat verklevingen tussen organen kan veroorzaken. Het zorgt voor littekenweefsel op alle plaatsen waar het zich bevindt, en vaak is dat de buikholte. Adenomyose is een variant die zich voornamelijk in de baarmoeder manifesteert: er groeit endoweefsel in de baarmoederwand, of het baarmoederslijmvlies vergroeit met de baarmoederwand binnenin. Je kunt het vergelijken met fibromen en vleesbomen, waardoor de baarmoeder kan vergroten en misvormen. Daardoor gaat die op andere organen drukken in de buikholte, met pijn tot gevolg.”

“Een van de voornaamste symptomen van endometriose zijn pijnlijke tot zeer pijnlijke maandstonden, waarbij vrouwen soms het bewustzijn verliezen.“

“De symptomen van endometriose en adenomyose zijn dikwijls overlappend en gelijkaardig”, verduidelijkt Valérie. “Pijnmedicatie en hormoonbehandeling zijn de eerste remedies, maar resultaten blijven erg persoonsgebonden. Vooral bij hormoontherapie hebben we nog te weinig wetenschappelijke bewijzen dat er effectief impact op het weefsel zelf is, al kunnen die hormonen wel functionele cystes op de eierstokken beïnvloeden. Maar er zijn dikwijls bijwerkingen. Zolang er niet tot operatie wordt overgegaan, is het een beetje zoeken naar een speld in een hooiberg. Als een operatie dan toch op de radar komt, is het aangewezen om die te laten uitvoeren door een ervaren chirurg met de juiste operatietechnieken. Endometriose is immers geen ziekte van de baarmoeder, maar een ‘lichaamsbrede’ aandoening die op veel vlakken invloed heeft.”

Dat de aandacht voor de ziekte gestaag groeit, kan Valérie alleen maar toejuichen. Zij kreeg haar diagnose in 2018, na een lange strijd om erkenning. Behind Endo (Stories) vzw kwam er in het verlengde van dat verhaal.

Valérie: “De diagnose ‘endometriose’ kwam er toen ik 33 jaar was. Ik heb sinds mijn eerste menstruatie altijd pijn gehad. We kregen destijds de boodschap ‘dat dat er nu eenmaal bij hoort’. Accepteren, want je bent vrouw. Mijn moeder onderging dezelfde lijdensweg: er zal bij haar vast een gelijkaardig probleem gespeeld hebben. Toen ik uiteindelijk wist dat ik endometriose had, sloot ik me aan bij de voorganger van onze vereniging, de vzw Endo Home. Omdat de vzw om praktische redenen ophield te bestaan, heb ik samen met een andere endometriosepatiënt de fakkel overgenomen. Vanaf de start van Behind Endo (Stories) vzw in 2021 wilden we inzetten op correcte informatiedeling en op de vergroting van de levenskwaliteit van vrouwen met de aandoening. Vanuit onze Facebookcommunity is het verhaal verder gegroeid: daar we hebben nu ruim 900 volgers.”

Behind Endo (Stories) vzw baseert zich op acht pijlers om het bewustzijn rond de ziekte te vergroten. Via de website zet de vzw in op sensibilisering, ze organiseert maandelijkse educatieve webinars met experts en biedt steungenotencontact en een uitgebreide vrijwilligerswerking. Daarnaast investeert de vzw in beleidsparticipatie, samenwerkingen, wetenschappelijk onderzoek en ‘patiënt empowerment’.

Valérie: “Eén van onze speerpunten is dat we endometriose willen laten erkennen als chronische ziekte. Dat biedt niet alleen financiële voordelen en terugbetalingen aan de patiënt, het is ook een officiële erkenning dat het een aandoening is die niet geneest. Die erkenning is voor alle vrouwen met de diagnose essentieel. Naar aanleiding van resoluties, opgestart door verschillende politieke partijen, mochten verschillende Belgische patiëntenverenigingen rond endometriose gaan getuigen in het Vlaams Parlement. Ook onze Waalse zusterorganisatie ‘Toi mon endo’ was erbij. Er volgde een Pano-documentaire en intussen is endometriose opgenomen in het Nationaal Zorgplan. Daar heeft Bart Demyttenaere (CEO Solidaris) mee een lans voor gebroken. We worden nu nog nauwer betrokken bij beleidsvorming achter de schermen en dat is bijzonder waardevol.”

De stappen richting een erkenning van endometriose lopen dus: het beleid in ons land denkt mee, de kennis over de ziekte breidt uit, steeds meer vrouwen kunnen rekenen op een diagnose. Valerie en haar collega’s van de vzw zijn tevreden over deze nieuwe evolutie, maar benadrukken dat er nog veel meer bereikt kan worden.

Valérie: “Dat het zo lang duurt voor zorgverleners ‘oor’ hebben naar ons verhaal, heeft met veel zaken te maken. Vanuit mijn eigen situatie weet ik: er heerste een immens taboe op de problemen waarmee endopatiënten kampen en de kennis van huisartsen over de ziekte is vaak beperkt. Overgeven tijdens je menstruatie, of flauwvallen? Dat is ‘normaal’: een conclusie die volgt uit het feit dat gezondheidszorg en medische toepassingen van oudsher vooral werden getest op mannen. Maar endometriose gaat over vrouwengezondheid. Ons lichaam functioneert op veel vlakken anders dan dat van een man, alleen hebben ze ons in die context veel te lang aan de kant geschoven. Ik hoorde van studenten geneeskunde dat de aandoening vaak niet meer dan een paragraafje in de opleiding omvat. Gelukkig zijn er organisaties zoals Rebelle vzw, Women Inc. of Voices for Women in Nederland. Zij trekken nu mee aan de kar om vrouwengezondheid en onverklaarbare klachten en ziekten bij vrouwen onder de aandacht te brengen.”

Artsen werken steeds vaker over disciplines heen bij behandeling van endometriose en adenomyose en die samenwerking loont. Toch belanden patiënten nog (te) vaak in het buitenland voor zorg op maat.

Valérie: “In mijn geval was zorg in het buitenland niet nodig, ik geef toe dat ik ondanks de ziekte geluk heb gehad. Ik werd eerst geopereerd in een regionaal ziekenhuis in 2018, later werden in een gespecialiseerd ziekenhuis de baarmoeder, eileiders en alle zichtbare endometriosespots en -weefsel weggehaald. Maar er zijn lotgenoten die hier op een muur botsen door de eindigheid van kennis en vaardigheden en dus naar het buitenland trekken, waar de expertise veel uitgebreider is. De prijs van een operatie in zulke privéklinieken kan tot 30.000 à  40.000 euro oplopen. Dat is onbetaalbaar voor veel mensen, het ziekenfonds komt nauwelijks tussen. Daardoor zijn veel patiënten op crowdfunding aangewezen.”

Een bijzonder ingrijpend effect van endometriose is dat fertiliteit vaak in het gedrang komt. De aandoening hakt in de kinderwens van veel jonge vrouwen, met alle gevolgen van dien.

Valérie: “Dat is een bijzonder moeilijk hoofdstuk, omdat vrouwen vaak ongewild kinderloos blijven. Ik heb er zelf heel erg mee geworsteld. Mijn partner is wat ouder dan ik, maar de uitkomst ‘geen kinderen’ kwam er uiteindelijk door de diagnose en de operaties. De chirurg van mijn eerste operatie wandelde na de ingreep de kamer binnen en zei: “U had toch geen kinderwens meer, hé? Want dat zal er op natuurlijke manier niet meer inzitten …”. Die uitspraak was een gigantische opdoffer. Mijn lichaam had me in de steek gelaten, zo voelde het, en ik heb de keuze voor kinderloosheid niet zelf kunnen maken. Collega Evie De Vis van Behind Endo (Stories) vzw zit in eenzelfde situatie: dat zijn zaken die behoorlijk in je leven hakken.”

Een bredere kijk op endometriose en adenomyose is dus nodig, net als gespecialiseerde gezondheidszorg en bijpassend beleid met focus op de patiënt. Ook die draagt zelf een stukje verantwoordelijkheid om de perceptie van deze chronische ziekte bij te sturen en in een beleid te helpen verankeren.

Valérie: “De verantwoordelijkheid aan onze zijde, als patiënt, is wat we met Behind Endo (Stories) vzw ‘patiënt empowerment’ noemen: bekrachtigen van vrouwen en hen maximaal informeren. Onze website helpt daarbij. Er zijn steungenoten die blogs schrijven over hun ervaring met de ziekte. We bieden webinars aan en we hebben downloads gemaakt, waaronder een checklist van klachten en een pijndiagnose. Telkens wanneer nieuwe mensen onze Facebookcommunity of Instagram volgen, delen we die informatie en raden we aan om de checklist actief te gebruiken: vul ze in, neem ze mee op consultatie bij de arts. Zo heb je concrete info op papier om te bespreken, dat is de eerste stap. Word je nog niet gehoord, zoek dan een tweede of derde opinie, maar blijf vooral strijden om ‘gehoord’ te worden. Alleen zo krijg je de zorg die je nodig hebt.”