Chronisch zieke mensen – in ons land gaat het om net geen half miljoen mensen – belanden vaak ongewild aan de zijlijn van onze samenleving, dat ondervond ook schrijfster Lynn Formesyn. Recent schreef ze een boek waarin ze openhartig schetst wat het met je doet om te leven met een chronische ziekte. Ze verkent de grenzen tussen ziek en gezond, analyseert onze moderne invulling van ‘zinvol’ en legt de pijnpunten ervan bloot. Ze dook in de literatuur en legde haar oor te luisteren bij verschillende gezondheidsexperts, ervaringsdeskundigen en beleidsmakers. Ondanks haar kritische blik is het toch vooral een positief verhaal, waarin ze benadrukt hoe chronisch zieken – ‘mankemensen’ (lees: mensen met langdurige mankementen) – vol zin kunnen leven en concrete ideeën bundelt over hoe onze samenleving het over een andere boeg zou kunnen gooien.

Hoe was het voor jou, toen de arts je vertelde dat je leed aan een chronische aandoening?
“Dat was vlak na de bevalling van mijn eerste kindje. Ik kreeg te horen dat ik Spondyloartritis (SpA) heb, een auto-immuunvorm van reuma die voornamelijk bekken en ruggengraat treft. Enerzijds was ik opgelucht dat mijn jarenlange zoektocht naar een diagnose ten einde was, maar anderzijds voelde het aan als een ijskoude douche, Voor altijd kapot? Ik?”

Je beschrijft in je boek dat chronisch ziek zijn een rouwproces is dat eigenlijk nooit eindigt.
“Als je chronisch ziek wordt, verlies je een deel van jezelf. Chronisch ziek zijn is in die zin ook chronisch rouwen. Rouwexpert Manu Keirse noemt het ‘levend verlies’, omdat je de rest van je leven met je beperkingen moet omgaan, dat gaat nooit over. Bij rouwen om bv. het overlijden van een dierbare wordt het verdriet na verloop van tijd minder intens. Dat is niet het geval bij levend verlies, integendeel, het is goed mogelijk dat het verlies met de tijd zwaarder gaat wegen omdat je steeds meer botst op je beperkingen. Als mensen verwachten dat je ‘dat nu toch wel stilaan achter jou zou moeten kunnen laten’, slaan ze de bal dus mis, want er valt niets achter te laten, je moet verder met je mankementen.

Als je chronisch ziek wordt, verlies je een deel van jezelf. Chronisch ziek zijn is in die zin ook chronisch rouwen.

Esther Cohen en Gemma Boormans verwoorden dit in ‘Huidhonger’, hun boek over rouwen na verlies van een partner, heel treffend: ‘heel is inclusief kapot’. Toen ik dit voor het eerst las, kreeg ik rillingen over mijn hele lijf. Uiteindelijk werd dit besef, dat je nog ‘heel’ zijn kan mét alles wat kapot is erop en eraan, onbewust de rode draad doorheen mijn hele boek, omdat je het kan toepassen op heel wat vlakken (persoonlijk, maatschappelijk …).”

Wat vind je het moeilijkst aan chronisch ziek zijn?
“Wat ik er het moeilijkste aan vind, is dat het eigenlijk nooit helemaal went. In onze maatschappij wordt ons voorgespiegeld dat er voor elk probleem wel een oplossing bestaat, zodat je blijft verlangen en hopen dat het ooit beter wordt. Met als gevolg dat je keer op keer je teleurstelling moet verbijten als weer eens blijkt dat er niets aan te doen valt, of wanneer je jezelf betrapt op iets wat je sinds kort niet meer kan. Achteruitgaan is moeilijk voor iedereen, maar als het telkens opnieuw voorvalt, kan dit je eigenwaarde serieus aantasten.

Ik merk ook dat we in onze samenleving erg zwart-wit kijken naar gezondheid: ofwel ben je ziek, ofwel ben je gezond. Maar in de praktijk voelt niemand zich altijd op alle vlakken goed in zijn vel. Er bestaat een hele grijze zone tussen ziek en gezond. Dit betekent ook dat we eigenlijk allemaal in een bepaald opzicht ‘mankemensen’ zijn.”

Je schrijft openhartig over je persoonlijke ervaringen. Hoe moeilijk was het om je zo bloot te geven?
“Ik vond het eigenlijk niet zo moeilijk om open te schrijven over heel persoonlijke zaken, behalve dan misschien als het ging over mijn kindertijd. Uiteindelijk heb ik dit toch in mijn boek opgenomen, omdat ik iets wilde schrijven over de connectie tussen heftige ervaringen in de kindertijd en ziekte en pijn op volwassen leeftijd. Omdat ik dit ook herkende bij mezelf, heb ik de afweging gemaakt: ga ik droogweg citeren uit boeken die dit beschrijven, of ga ik open, zonder vingerwijzing, mijn eigen ervaringen delen met de lezer?”

Welke boodschap wil jij het liefst meegeven aan mensen met een chronische ziekte en hun mantelzorgers?
“Of je nu een mantelzorger bent of een ‘mankemens’, het gaat erom dat je regelmatig tijd maakt om te reflecteren over wat je zelf nodig hebt. En dat je hierover open communiceert. Wij ‘mankemensen’ hebben daarin nl. zelf ook een verantwoordelijkheid. Je kan er niet zomaar van uitgaan dat andere mensen kunnen begrijpen wat het is om met een chronische aandoening of pijn te leven. Dat is meestal echt geen onwil.

Veel mensen praten daar niet graag over omdat ze niet willen klagen, omdat ze niemand tot last willen zijn. Het is veel makkelijker om je te storten op bv. vrijwilligerswerk of mantelzorg en vooral bezig te zijn met het leed van anderen dan om stil te staan bij jezelf, bij wat je nodig hebt en om daarover open te durven zijn.

Ik geef een concreet voorbeeld, iets wat ik tegenwoordig zelf doe. Als iemand me vraagt hoe het met me is, dan kaats ik de bal terug en vraag “Heb je even tijd als ik zeg dat het op dit moment eigenlijk niet zo goed gaat?”. Op deze manier doe ik de andere op een verbindende manier nadenken: was dit op automatische piloot of heb ik echt tijd om alles even te laten liggen en er voor jou te zijn? Dit durven uitspreken is al heel veel. En als de ander dan zegt “Ik heb eigenlijk geen tijd”, aanvaard dat dan, voel je niet persoonlijk afgewezen. Het geeft jou de gelegenheid om te vragen “Maken we er dan eens tijd voor?”. De gevaarlijkste gedachte die je kan hebben, is dat je dan concludeert ’Zie je wel, er is niemand voor mij’.

Het gebeurt wel eens dat mensen hun verhaal kwijt willen aan een ‘mankemens’. Ik vind dat je als chronische zieke, ook al ben je niet aan het werk en zit je thuis, net zo goed zou moeten kunnen zeggen: ‘Vandaag niet, mijn emmertje zit eigenlijk al vol. Ik wil graag naar jou luisteren, maar ik heb daar nu geen energie voor’. Het gaat er dus ook om dat je je schaamte voorbijgaat, dat je durft zeggen dat je je eenzaam voelt, of dat het eigenlijk niet zo goed met je gaat. Door open te communiceren over hoe het met je gaat, geef je de andere ook de kans om beter te begrijpen hoe het voor je is om met je mankementen te leven.”

Webwinkel SamanaEr is nog veel werk aan de winkel op beleidsvlak, dat blijkt duidelijk uit je boek. Heb je weet van initiatieven die volgens jou in de goede richting gaan?
“Ik ben slechts voorzichtig enthousiast, omdat de ondertoon van beleid momenteel nog te veel op controle gericht is, op het vangen van de rotte vissen in het sociale vangnet. En dat is volgens mij een insteek die fundamenteel bijdraagt aan de stigmatering en de ontmenselijking van een grote en groeiende groep ‘mankemensen’. Maar ik merk wel dat het besef groeit dat je mensen in hun kracht moet zetten, dat je hen actief moet betrekken om in kaart te brengen wat ze nog wél kunnen. Ik zie ook bereidheid om bepaalde regelgeving meer flexibel te maken, zodat mensen die de ratrace niet kunnen bijbenen toch kansen kunnen krijgen om zich betrokken te voelen op werkvlak. Zo wordt er bv. nagedacht over een versoepeling van de arbeidswetgeving zodat het mogelijk wordt om minder dan drie uur per dag (of dertien uur per week) te werken.”