“Zoek echtheid op, praat met mensen en artsen door wie je je beter voelt.” In gesprek met Heidi Lenaerts

Ik ontmoet Heidi Lenaerts (VRT/Klara) voor een openhartig gesprek bij een kop koffie in haar geliefde thuisstad Oostende. De ‘steeds terugkerende’ pijn waarmee ze kampt, kreeg in 2016 een naam: psoriasis artritis. Het is een chronische ontsteking van de huid en gewrichten, die zich bij haar vooral in de gewrichten manifesteert. Reuma is een vertrouwd onderdeel van Heidi’s leven geworden, maar vanzelfsprekend wordt de ziekte nooit.

Heidi Lenaerts: “Een auto-immuunziekte of chronische pijn bepaalt voor een groot stuk je leven. Je went eraan en tegelijk wen je er nooit aan. Het is wakker worden en denken: wat wordt het vandaag? Veel pijn of een beetje pijn? Want er is altijd pijn, als chronischepijnpatiënt. Dat krijg je heel vaak niet uitgelegd aan je omgeving.

Een jaar voor ik bij de dokter belandde, kampte ik met een gezwollen teen. Ik duwde het probleem weg en dacht: dit waait over. Maar de pijn bleef en begon omhoog te kruipen. In de lente van 2015 waren we met vrienden aan zee en hadden we een lange wandeling gemaakt. De volgende dag had ik moeite om nog op mijn benen te staan. De dokter schreef me onstekingsremmers voor en gaf aan dat het na twee weken moest beteren. Dat deed het niet, ik ging terug op consult en die man liet voor het eerst het woord ‘reuma’ vallen. Hij stuurde aan op verder onderzoek.”

Heidi: “Ik was net geen veertig en dacht: dit meen je niet? Reuma is toch iets voor oude mensen? Bij terugkeer thuis – we woonden toen nog in Overijse – belandde ik bij een voetspecialist in Leuven. Ik kreeg steunzolen voorgeschreven, plus cortisone-infiltraties voor die teen. Maar toen begonnen mijn knieën op te spelen, mijn arm begon pijn te doen… en zo belandde ik uiteindelijk bij een reumatoloog. Na een hele zoektocht kwamen de puzzelstukken bijeen: het ging om ‘psoriasis artritis’, een vorm van reuma. In het begin vocht ik keihard tegen die realiteit. Ik leefde in ontkenning en bleef even hard werken. Toch had de reumatoloog mij bij de diagnose duidelijk gemaakt: “Je bent jong, de ziekte is ver gevorderd, dit gaat ingrijpen op je leven. Zoek een psycholoog om mee te praten.” Maar een mens wil niet flauw doen. Pas tegen de winter van dat jaar besefte ik: ik heb hulp nodig.”

Zorg voor de ziel, terwijl je lichaam ook moest wennen aan zware medicatie.

Heidi: “Klopt, en intussen hebben we gelukkig de juiste balans in de behandeling gevonden. In het begin moest ik cortisone nemen omdat de reumapillen niet meteen zouden werken. Dat was een aanslag op mijn lichaam, met hopen bijwerkingen. Zo begon het gevecht waarover ik het had. Ik wou mijn leven blijven leiden op dezelfde manier en het heeft even geduurd voor ik doorhad dat het niet meer kon. Als pijnpatiënt moet je ‘toegeven’. Als ik nu naar een concert ga, hou ik me een paar dagen voordien rustig. Bij voorkeur kies ik zitplaatsen. Of ik boek een weekendje Parijs en neem rustdagen vooraf én achteraf.”

Je weet waar je aan toe bent: duidelijkheid, in zekere zin. Helpt die je bij de aanvaarding van de ziekte?

Heidi: “Zeker, en praten met lotgenoten ook. Sommigen krijgen ondanks hun pijn geen duidelijke diagnose: dan lijkt het bijna alsof ze niet geloofd worden. Mij hebben ze wel geloofd. Later ook, toen ze op beelden zagen dat ik artrose in mijn nek had. In de aanloop naar die diagnose had ik zo veel last van migraines, dat ik op het werk vaak moest gaan liggen in de namiddag. Ik presenteerde op de radio, op den duur kreeg ik die aanvallen meermaals per maand. Zoiets deel je niet graag met je collega’s. Je maakt wat al onzichtbaar is, nog onzichtbaarder. De dokter veronderstelde dat de pijn door spanning kwam. Werkende vrouwen en moeders krijgen dat vaak te horen hé … Maar mijn kinesiste verwees me door naar een neuroloog. Een stuk bot bleek tegen mijn schedel te drukken, wat nekpijn en alle bijbehorende ellende veroorzaakte.”

Jouw kinderen waren nog erg jong toen je ziekte op de radar kwam. Hoe reageerden ze?

Heidi: “We hebben thuis een praatcultuur, gelukkig. Ik heb nu twee tienerdochters en tegen hen zeg ik: als je pijn hebt en er is een wonde, dan helpt een pleister. Als er innerlijke pijntjes zijn, dan helpt praten. Ik heb destijds heel duidelijk uitgelegd wat er aan de hand was. De kinderen hadden uiteraard vragen: wat gebeurt er met mama? Wordt dit erger, gaat ze dood? Dat is confronterend, ja. Net zoals het feit dat ik door het medicijn Ledertrexate steevast met een kater zat, daags na die pil. Ik kon dan vaak niet mee naar de speeltuin met hen en zo moeten afhaken, dat is nooit fijn. Uiteindelijk is dat de impuls geweest om vier vijfde te gaan werken en het medicijn op donderdag te nemen. De kater kwam dan op vrijdag en mijn weekend was gered.”

Uiterlijk is er aan jou niets te zien. En dat is positief, maar tegelijk…

Heidi: “…de vloek, natuurlijk. Vandaar dat het goed is dat ze de ‘onzichtbare ziektes’ dit jaar tijdens De Warmste Week in de kijker zetten. Dat is zo belangrijk! Wij moeten tegen veel opboksen, maar vooral: dat mensen onze ziekte niet zien en vaak niet aanvoelen. Ik wéét dat het goedbedoeld is als collega’s, kennissen of zelfs vreemden me heilzame thee cadeau doen of yoga adviseren. Maar mijn aandoening vereist hulp en ondersteuning op maat. Bij de specialisten krijg je die, hoe intensief de consultaties ook zijn. In het beste geval krijg je als patiënt twintig minuten tijd. Ik bereid me dus altijd goed voor, hou mijn pijn bij, schrijf op wat ik wil vragen. Op het eind word je soms een blaadje voorgeschoteld met de schaal van 1 tot 10: hoe erg is de pijn? Vroeger dacht ik vaak: geef me geen cijfer, ik voel me een wrak. Je moet jezelf als chronischepijnpatiënt elke dag oppeppen en toch de dag instappen.”

Jij legt de lat hoog voor jezelf, wil blijven doen wat je graag doet. Hoe geef je dat ‘niet meer kunnen’ een plek?

Heidi: “Ik ben al een poos niet aan de slag. Het is vooral mentaal een moeilijke periode geweest, door een samenloop van omstandigheden. Maar mentale en fysieke gezondheid hangen natuurlijk samen en beïnvloeden elkaar, daar ben ik nu wel achter. Als je lichamelijk over je grenzen gaat, heeft dat op alle vlakken gevolgen. Ik word gelukkig goed begeleid, ben vooral zoekende nu en probeer voorzichtig wat dingen. Dat is op zich al ‘keihard werken’. Maar omdat niemand die strijd ziet en omdat je niet altijd uitgelegd krijgt wat er met je gebeurt, omzeil je het verhaal een beetje. Daarom is het zo belangrijk dat de wereld met een andere bril naar ‘ons’ leert kijken. Het beeld dat wordt geschetst van langdurig zieke mensen rààkt me telkens weer. Alsof we louter profiteurs én een grote last zijn. Hé, denk ik dan, ik heb hier niet voor gekozen. De kritiek houdt gewoon geen steek en de fysieke en mentale impact van een aandoening als deze mag nooit onderschat worden. Daarom pleit ik voor meer ervaringsdeskundigen in dit verhaal. Dat mensen die weten wat het is om chronisch ziek te zijn, evaluaties van patiënten en dossiers mee begeleiden. Dat we niet tien keer hetzelfde verhaal moeten doen bij tien verschillende mensen, om ondersteuning of een tegemoetkoming te krijgen of te laten verlengen. Want het onbegrip hakt er het meest in.”

Kijk je sinds je diagnose nog richting toekomst, of is ‘pluk de dag’ het motto?

Heidi: “Dat laatste, al heeft dat ook met ouder worden te maken. Onderweg heb ik al wat vrienden verloren. Je hoort me niet gauw meer zeggen: later ga ik … Ik doe het gewoon nu. Dat is ook de drijfveer voor de verhuis naar zee geweest: niet later als we op pensioen zijn, maar nu, want we zijn hier graag, hier vind ik adem. In Oostende is er de stad en tegelijk de openheid, de zee, de terminus. Als ik mijn huis verlaat, kan ik rechts ‘de drukte in’, of links ‘naar de rust’: dat heb ik nodig.”

Welk advies geef je aan mensen die met chronische ziekte of pijn leven?

Heidi: “Herkenning en erkenning zoeken, erover praten en vooral niet vergelijken met anderen. Praat met mensen en artsen door wie je je beter voelt. En zoek echtheid op. Oprechte gesprekken, echte ontmoetingen. Dat kan zelfs gewoon op een terrasje of in een gesprek met een vreemde op de trein zijn. Echtheid maakt het verschil.”

Je zegt het met een glinstering in je ogen die Heidi maakt tot wie ze is: de eeuwige positivo. <vraag>

Heidi: “Ach jong, die ogen … (lacht). Weet je wat ik ergens heb gelezen? Dat je je oogleden, als ze echt je zicht gaan belemmeren, kunt laten liften mét tussenkomst. Dan zie je weer én zie je er een stuk jonger uit. Doen we dat anders gewoon?”

Check. En het resultaat bespreken we in een volgend interview.