Wat betekent jouw ziekte voor jou dagelijks?

“Fibromyalgie heeft mijn leven volledig op zijn kop gezet,” vertelt Mieke, die jarenlang actief en sportief was. “Ik deed van alles: karate, turnen, line-dance, zelfs petanque op hoog niveau.” Ook professioneel stond ze stevig in haar schoenen: jarenlang werkte ze als verpleegkundige in de neurologie en de zware psychiatrie.

Maar dat veranderde drastisch rond haar 45e. “Ik kon het fysiek gewoon niet meer aan. De pijn en vermoeidheid werden ondraaglijk,” zegt ze. Ze dacht aanvankelijk dat het door oververmoeidheid kwam. “Mijn leven was druk: twee puberende kinderen, een huishouden, en de zorg voor mijn ouders. Maar de pijn werd intenser en verspreidde zich over heel mijn lichaam. Dat voelde niet normaal.”

Pas na een lange zoektocht en tal van onderzoeken viel het verdict: fibromyalgie. “Toen stortte mijn wereld echt in,” zegt Mieke met zichtbare emotie.

Sindsdien moest ze noodgedwongen haar leven herorganiseren. “Alles moet nu met mate. Ik plan taken in stukjes, neem bewust rust, en bewaak mijn grenzen constant.” Zelfs in de tuin werken gebeurt met een stopwatch: “Twintig minuten en dan móet ik rusten.”

Wat haar het meest raakt? “Mensen zeggen vaak: ‘Maar je ziet er goed uit.’” Ze schudt haar hoofd. “Ze hebben geen idee hoeveel pijn en vermoeidheid ik elke dag probeer te verbergen. Dat onbegrip doet soms nog meer pijn dan de aandoening zelf.”

Wat is jouw grootste bron van kracht?

“Mijn psychiater en thuisbegeleiding betekenen enorm veel voor mij,” benadrukt Mieke. “Zij geven me de tools om om te gaan met mijn emoties en leren me hoe ik mijn leven kan structureren binnen de grenzen die fibromyalgie mij oplegt.”

De mentale ondersteuning is voor haar onmisbaar geworden. “Dankzij hun hulp lukt het me om vol te houden, zelfs op de dagen dat alles te veel lijkt. Zij geven me kracht als ik die zelf even kwijt ben.”

Kun je een bijzonder moment delen waarin je trots was op jezelf, ondanks de ziekte?

Met een warme glimlach vertelt Mieke over haar grootste bron van troost en trots: haar tuin. “Het lijkt misschien iets kleins, maar voor mij betekent het enorm veel.” Ondanks de chronische pijn en voortdurende vermoeidheid blijft ze eraan werken, beetje bij beetje.

“Soms duurt het weken om iets af te maken, maar dat maakt niet uit,” zegt ze vastberaden. “Het geeft me voldoening om toch nog iets te kunnen doen, om iets moois te creëren, zelfs al gaat het langzaam.”

Wat zou je willen zeggen tegen andere mensen die met een chronische ziekte leven?

Mieke heeft een duidelijke boodschap voor anderen die leven met fibromyalgie of een chronische aandoening: “Blijf er niet mee zitten. Praat erover.” Ze onderstreept hoe belangrijk het is om steun te zoeken bij mensen die écht begrijpen wat je doormaakt.

“Lotgenoten of goede vrienden kunnen veel betekenen. Door ervaringen te delen, voel je je minder alleen – en je leert van elkaar.” Daarnaast benadrukt ze het belang van zelfzorg. “Je grenzen bewaken is cruciaal. We kunnen niet meer alles zoals vroeger, en dat is oké. Dat aanvaarden, en durven hulp vragen, maakt echt het verschil.”

Zijn er nog andere dingen die je zou willen delen?

“Geef niet op, ook niet op de slechte dagen,” zegt Mieke met overtuiging. “Morgen is weer een nieuwe dag, met nieuwe kansen.” Ze probeert bewust positief te blijven en de focus te leggen op wat wél nog mogelijk is. “Blijf genieten van de kleine dingen, hoe klein ze ook lijken. Hoop en begrip maken echt het verschil.”