Wat betekent jouw ziekte voor jou dagelijks?

“Al jaren leef ik met epilepsie, en daar komt nog eens chronische pijn bij,” vertelt Anneleen openhartig. Sinds 2023 draagt ze een neurostimulator om de pijn te verlichten, een ingrijpende stap die ook nieuwe uitdagingen met zich meebracht. “De operatie hielp wel, maar bracht ook psychogene aanvallen mee – aanvallen die lijken op epileptische, maar worden veroorzaakt door psychologische factoren zoals stress.” Deze dubbele last maakt haar leven extra zwaar.

De gevolgen zijn ingrijpend. “Ik kan niet meer werken en mag niet meer autorijden, wat mijn vrijheid flink beperkt.” Ook de medicatie heeft een grote impact. “Ik ben constant moe en merk dat mijn concentratie minder wordt, wat erg frustrerend is.”

De aanvallen, zowel epileptisch als psychogeen, maken ontspannen bijna onmogelijk. “Omdat ik alleen woon, ervaar ik die spanning soms als verlammend.” Wat het nog zwaarder maakt, is het onbegrip rondom haar situatie. “Veel mensen zien niet wat ik doormaak. Daardoor voel ik me vaak alleen en onbegrepen.”

Al deze fysieke en mentale worstelingen brachten haar in een diepe depressie. “Het is een voortdurende strijd om door te gaan, vooral als alles tegelijk komt. Soms voelt het leven simpelweg te zwaar.”

Wat is jouw grootste bron van kracht?

“Ondanks alles blijf ik vertrouwen op mijn eigen kracht,” zegt Anneleen vastberaden. Voor haar is muziek de ultieme bron van troost en kracht. “Muziek is mijn toevlucht, mijn uitlaatklep. Het helpt me mijn emoties te uiten en even te ontsnappen aan de pijn en beperkingen die mijn lichaam me oplegt.” Of ze nu speelt of luistert, muziek geeft haar een moment van vrijheid en rust.

Naast haar passie bouwt Anneleen ook voort op een solide netwerk van hulpverleners. “Zij ondersteunen me dagelijks om de uitdagingen het hoofd te bieden, en daar ben ik ontzettend dankbaar voor.” Ook haar zus, hoewel op afstand, is een belangrijke steunpilaar. “Ze is er altijd, zelfs van veraf, en dat betekent voor mij de wereld.”

Kun je een bijzonder moment delen waarin je trots was op jezelf, ondanks de ziekte?

“Ja, zeker,” zegt Anneleen met een glimlach. “Een van de bijzonderste momenten in mijn leven was toen ik, met hulp van twee andere meisjes, mijn eigen lied heb gemaakt. Het was een lied gebaseerd op mijn eigen verhaal en de uitdagingen die ik heb doorgemaakt. Het was een enorm krachtig moment, omdat ik voor het eerst het gevoel had dat ik iets had gecreëerd, ondanks alles. Het lied is voor mij een herinnering aan mijn veerkracht en aan de kracht die ik in mezelf heb gevonden, ondanks de ziekte.” 

“Ik koester dat moment nog steeds. Het is voor mij niet alleen een muzikaal werk, maar een manier om anderen te laten zien dat je, zelfs met alle beperkingen die je ervaart, nog steeds iets waardevols kunt creëren. Ik ben er enorm trots op.” 

Wat zou je willen zeggen tegen andere mensen die met een chronische ziekte leven?

Anneleen spreekt met overtuiging: “Wat ik anderen die met een chronische ziekte leven wil meegeven, is dat je moet blijven volhouden. Hoe moeilijk het ook is, geef niet op. Het is belangrijk om in je eigen krachten te blijven geloven, zelfs als het lijkt alsof je niets meer kunt. Focus niet op wat je kwijt bent of niet meer kunt doen, maar probeer te kijken naar wat je wel nog kunt. Bouw daarop verder. Dit is voor mij de sleutel om positief te blijven, hoe zwaar de situatie ook is.”