Wat betekent jouw ziekte voor jou dagelijks? 

“Reeds lange jaren had ik veel pijn,” begint Christien, “maar de dokters gooiden het steeds op artrose. Ze keken nooit verder dan dat. Tot ik bij een orthopedist kwam die echt luisterde en zei: ‘Er moet een onderliggend probleem zijn bij jou, dit is echt niet normaal.’ Dat zette me op een lange zoektocht langs dokters en specialisten. Het heeft vijf jaar geduurd voordat ik een diagnose kreeg.” 

Christien vond uiteindelijk antwoorden in het UZ Gent, waar ze de diagnose Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) kreeg, een bindweefselziekte. “Ook werd toen vastgesteld dat ik hoog hypermobiel ben. Op dat moment viel er een soort rust over mij. Eindelijk een diagnose; het zat dus echt niet tussen mijn oren. Dat begin je op den duur wel te denken.” 

De diagnose bracht echter ook schuldgevoel met zich mee. “Ik worstel zwaar met het besef dat deze ziekte erfelijk is. Ik heb het waarschijnlijk doorgegeven aan mijn kinderen. Dat voelt als een grote last.” 

Christien probeert haar ziekte met vallen en opstaan te dragen, waarbij positiviteit haar houvast is. “Ondanks de pijn blijf ik lachen, sta ik steeds op en probeer mijn leven zin te geven. Natuurlijk zijn er slechte momenten, en ja, ik kan balen dat ik niet gezond ben of dingen niet meer kan. Maar toch vind ik steeds de kracht en moed om door te gaan.” 

Wat is jouw grootste bron van kracht? 

“Mijn gezin en vrienden zijn mijn grootste drijfveer,” vertelt ze. “Voor hen blijf ik opstaan, ondanks de vreselijke nachten vol pijn. Mijn halfzus begrijpt mij niet en toont weinig belangstelling. Dat heb ik na veel verdriet opzij gezet. Ik kan haar gedachten niet veranderen, hoe jammer ik dat ook vind.” 

Christien houdt vast aan de waarden waarmee ze is opgevoed. “Mensen vragen vaak hoe ik nog kan lachen. Ik denk dat dat komt omdat ik in mijn jeugd niets anders gezien heb dan een mama die, ondanks alles, bleef lachen en doorging. Dat heeft me gevormd.” 

Kun je een bijzonder moment delen waarin je trots was op jezelf, ondanks de ziekte?  

“Ik spaar metalen kroonkurken voor VZW Zebrapad, die ze inzamelt voor onderzoek naar EDS. Elke keer als ik een volle wagen met dozen of zakken kroonkurken kan afzetten, ben ik enorm trots. Geen enkel cadeau kan mij blijer maken. Het is mijn missie geworden,” zegt ze met overtuiging. 

“Mijn kinderen noemen het mijn missie, en dat klopt ook. Het onderzoek zal voor mij waarschijnlijk te laat komen, maar mijn kinderen of andere lotgenoten kunnen er hopelijk door geholpen worden.” 

Wat zou je willen zeggen tegen andere mensen die met een chronische ziekte leven?  

“Ik begrijp hoe moeilijk het is om positief te blijven,” erkent Christien. “Maar je eigen gevoel wordt een stuk gevoed door zelf positief te zijn. Zoek een bezigheid die je op je eigen ritme kunt doen. Voor mij is dat tuinieren. Het zien van groeiende groenten geeft me moed. Lukt het vandaag niet, dan probeer ik het morgen wel.” 

Ze benadrukt het belang van kleine geluksmomenten. “Een simpele regenboog kan me al gelukkig maken. Mensen begrijpen dat niet altijd, maar dat is mijn klein gelukske.” 

Zijn er nog andere dingen die je zou willen delen?  

“Geef niet op! Mijn vader overleed toen ik twee jaar oud was, en ik dacht lang dat ik ook niet ouder zou worden dan hij. Maar ik ben er nog steeds en blij met elke dag die ik mag meemaken,” zegt ze vastberaden. 

Christien wil anderen ook aanmoedigen om te praten over wat hen bezighoudt. “Praat erover, zelfs met een psycholoog. Dat is echt geen taboe meer. Ook ik, als positief ingesteld persoon, heb ooit bij een psycholoog gelopen. Het helpt echt!” 

Slotwoord

“Voor alles is er een oplossing,” besluit Christien. “Je moet soms zelf zoeken naar manieren om dingen op te vangen. Maar ook met pijn en ongemakken kan het leven mooi zijn.”