Hoe komt een twintiger erbij om in een woonzorgcentrum in te trekken?
Teun Toebes: “Die nood voelde ik nadat ik mijn stage had afgerond in een verpleeghuis (de naam voor een woonzorgcentrum in Nederland, nvdr) voor mensen met dementie. Ik was daar binnen gestapt met het idee dat ik ging zorgen voor mensen die nauwelijks nog ergens besef van hebben. Dat is namelijk het inktzwarte beeld dat de maatschappij heeft van mensen met dementie. Maar door zo dicht bij die mensen te komen heb ik gezien, gemerkt en gevoeld hoe mooi dat contact kan zijn. Dat ze vaak nog wel besef hebben en vooral nog veel gevoelens en verlangens, maar dat hun stem niet gehoord wordt. Corona en de bijhorende maatregelen legden nog meer pijnpunten bloot in een zorgbeleid dat ik als verpleegkundige diende te verkondigen. Het was zinloos om aan bewoners te vragen wat zij daar nu allemaal van vonden, want naar die mening werd toch niet geluisterd. De keuzes waren al gemaakt. Het voelde zo moreel fout om voorbij te gaan aan de stem van mensen in de laatste fase van hun leven. Daar wilde ik na mijn stage geen onderdeel van worden. Om echt te kunnen voelen wat er schort in de zorg, moest ik er niet gaan werken, maar gaan wonen.”

Hebben ze jou daar met open armen ontvangen?
“Ach, ik begrijp dat sommigen me als een luis in de pels ervaren, omdat ik het maatschappelijke debat aanjaag over leven met dementie en dat pikt soms. Dat wist de raad van bestuur ook. Het feit dat ze zich kwetsbaar opstelden toen ze me binnen lieten en me het volledige vertrouwen en alle vrijheid gaven om te doen en laten wat ik wil, is een groot compliment waard. Dit mooie voorbeeld verdient alle lof. Mensen vinden het spannend wat ik allemaal ga zeggen en schrijven. Ikzelf ook. Ik heb vaak moeten huilen, me afvragend of ik dat nu echt in het boek zou zetten. Ik ben een jonge zorgverlener en het liefst schrijf ik heel liefdevol over de zorg. Maar ik moest eerlijk zijn, anders zou ik geen recht doen aan alle mensen die leven met dementie binnen een gesloten afdeling.”

Dus het boek is een noodkreet geworden?
“Eerder een hartenkreet. Het is een eerlijk boek gemaakt uit liefde, waar veel mensen van zullen schrikken. Schrikken, omdat ze een beeld hebben over leven met dementie, waar ze zelf nooit aan willen voldoen. Nochtans hebben ze een kans op vijf om de ziekte te krijgen, een cijfer dat de komende jaren enkel zal toenemen. Het is iets waar mensen niet over willen nadenken tot op het moment dat ze er zelf mee geconfronteerd worden. En dan is het te laat, want dan ben je al weggezet.”

 
Waar schort het in de zorg?
“Dat zit in grote zaken en in kleine dingen en situeert zich zowel op beleidsniveau als in de dagelijkse praktijk. Om te beginnen is ons huidige verpleeghuiszorgsysteem voornamelijk ingericht op veiligheid en risicovermijding. Niet vanuit slechte bedoelingen, maar het gevolg is dat we mensen gaan overbeschermen. We ontnemen hen alle normale gevaren die het leven inhoudt. Daarom staat of ligt er nergens iets op de vloer, want je zou er over kunnen struikelen. Een zachtgekookt eitje bij je ontbijt kan niet, want het gevaar op salmonella is daarbij groter. De deur naar de omheinde tuin is op slot. We zijn blijkbaar erg goed in het verzorgen van een lichaam, maar we vergeten te zorgen voor de mens. Risico’s horen bij het leven, ook bij het leven met dementie. Laat het dus ook in het zorgtehuis een léven blijven. Laten we niet tellen hoeveel dagen nog iemand heeft geleefd in het verpleeghuis, maar hoeveel kwaliteit van leven hij nog heeft gehad.”

Heb je een concreet voorbeeld?
“Mijn buurvrouw Ida is onlangs overleden, maar ze kwam elke dag een paar keer naar me toe. Ze kon niet praten en zat in een rolstoel. Maar ze sloeg er wel in om op eigen houtje naar mijn kamer te komen, de klink naar beneden te duwen en mee te klappen met de muziek, terwijl ik accordeon speelde. Tot haar wettelijk vertegenwoordiger in haar naam sprak en vond dat het vermeden moest worden dat Ida zomaar bij me binnen kwam. Er werd me opgelegd om haar in de toekomst de kamer weer uit te leiden. Ida kon zich verbaal niet meer uitdrukken, maar ze kon wel haar autonomie tonen door zich zelfstandig te verplaatsen. En dat werd niet gezien of serieus genomen. Er gebeurt veel met goede bedoelingen. Maar we moeten ons de vraag stellen of onze goede intenties wel écht ten goede zijn van de mensen die leven met dementie.”

Er is dus te weinig levenskwaliteit?
“Absoluut! Het probleem is dat de maatschappij dementie tot een sociale dood creëert. We nemen mensen met dementie niet mee in het sociale leven, omdat ze vergeten. Die beperking primeert en we gaan voorbij aan de mogelijkheden die ze nog hebben, het geluk dat mensen nog kunnen ervaren. In plaats daarvan zetten we die grote groep samen in een huis, gescheiden van de rest van de maatschappij. En dat in een zogezegd ‘inclusieve samenleving’. Onder de noemer gespecialiseerde zorg delen we hen in op basis van hun zorgvraag. Het gevolg daarvan is dat je eenheidsworst creëert, die bovendien afhankelijkheid stimuleert. Dus als we willen dat gezondheidszorg ook draait om gezondheid, moeten we heel anders gaan kijken naar hoe we nu leven in een verpleeghuis. En ons de vraag stellen of een verpleeghuis zoals we dat nu kennen wel de oplossing is.”

 
Je pleit ervoor om mensen met dementie meer te mengen onder de rest van de samenleving?
“Ik pleit ervoor om meer oog en oor te hebben voor mensen met dementie. In mijn opleiding heb ik motiverende gespreksvoering als gesprektechniek aangeleerd gekregen, maar in het verpleeghuis heb ik leren luisteren. Dat is een groot verschil. En ik praat met mijn huisgenoten niet over dementie, want dat is nauwelijks hun belevingswereld. Helaas lijken ze soms te leven van maaltijd naar maaltijd en dat mag niet. Er moet meer leven van buiten naar binnen komen in plaats van dat een verpleeghuis een los onderdeel is van de maatschappij. Wanneer vrienden bij me op bezoek komen, komt mijn kamergenoot Ad er vaak bijzitten en dat is heel gezellig.”

Hoe zie je dit op grote schaal gebeuren?
“Natuurlijk zou het fantastisch zijn als we meer met elkaar zouden gaan samenleven. Maar vanaf het moment dat we op grote schaal beginnen te denken, levert het weer eenheidsworst op. We moeten dus klein beginnen: bij onszelf. Momenteel wonen er in Nederland 280.000 personen met dementie, waarvan we als maatschappij een gigantisch negatief beeld hebben. Zolang die cijfers voor jou geen gezicht hebben, laten ze je koud. Tot je beseft dat je een kans op vijf hebt dat jij die persoon wordt.
En dat die cultuurverandering voor mensen vandaag te laat komt, maar misschien nog wel op tijd voor jou. Dát zijn de vragen waarover ik mensen wil laten nadenken: Hoe wil jij leven met dementie? Hoe wil jij gezien, gehoord en behandeld worden in een verpleeghuis?”

De roep om verandering in de zorg is niet nieuw, toch?
“Het is heel makkelijk om te roepen dat we moeten veranderen. Dat doet iedereen inderdaad al jaren. Daarom roep ik ook niet. Ik wil de verandering zijn. Enkel acties leiden tot verandering. Die acties hoeven niet groots te zijn. Je kan als zorgverlener ook de keuze maken om de sleutel van het personeelstoilet in te leveren en gewoon naar het bewonerstoilet gaan. Of om samen met de bewoners te eten in plaats van met je collega’s te pauzeren. Het is waanzinnig dat we onze gelijkwaardigheid met medemensen zijn kwijtgeraakt en onderscheid maken in het meest basale in het leven. Ik val zorgverleners hiermee niet aan, ik ben tenslotte hun collega. Ik vind wel dat iedereen kritisch naar zichzelf moet kijken en zich moet afvragen wat hij kan doen in plaats van de schuld door te schuiven naar beleidsmakers of bestuurders.”

Verschillende beleidsmakers kregen je boek al. Wordt jouw stem nu gehoord, denk je?
“Ik deelde inderdaad al veel boeken uit aan politici in Nederland en België. En het mooie is: van links tot rechts, van grote partij tot eenmansfractie, ik heb nog niemand ontmoet die zich niet in mijn boodschap kan vinden. Dementie houdt immers geen rekening met politieke voorkeur. Dus het gaat ook over hun toekomst en dat wordt beseft. Dat mijn boek over het minst sexy onderwerp ooit op nummer 1 is binnengekomen in de bestsellerlijst, zegt immers heel veel over de maatschappelijke behoefte die er is aan dit geluid. Of de politiek daar effectief op inspeelt, zal de toekomst uitwijzen, maar daar hoeven we als individu niet op wachten. Ik zal mijn missie voortzetten en mijn boodschap blijven verkondigen. De aanhouder wint. Al beweer ik niet dat het makkelijk is.”

Is er meer budget nodig?
“Geld is niet dé oplossing. Vaak wordt het besteed aan een dode omgeving voor mensen die nog leven. Het gaat bijvoorbeeld naar nieuwe kunstplanten of tovertafels, waarbij digitale vlinders op onze tafel worden geprojecteerd, terwijl de toegang tot de tuin afgesloten is. Dat is de armoede van onze welvaart: dat we onder de hashtag #innovatie denken dat we met domme producten de levenskwaliteit van mensen met dementie kunnen verbeteren. Maar dure systemen zijn niet de oplossing om ons schuldgevoel af te kopen. Hoe kan het trouwens dat we in Nederland jaarlijks 18 miljard euro besteden aan de totale verpleeghuiszorg, een systeem waarin we zelf absoluut nooit terecht willen komen? De verantwoordelijkheid ligt dus niet enkel bij de zorg. Het klopt niet dat we mensen naar een zorghuis brengen en verwachten dat ze daar die persoon gelukkig gaan maken. Als de zorg het allemaal kon oplossen, waren er niet zoveel tekorten en wachtlijsten. Dit probleem moet door de brede samenleving gedragen en opgelost worden. De maatschappij moet haar beeld over (leven met) dementie veranderen naar een beeld waarin ze zichzelf kunnen voorstellen. Dat klinkt eenvoudig en het leuke is: dat is het ook.

Hebben je huisgenoten al vruchten geplukt van je verblijf daar?
“Ik ben hier niet gekomen om als verandermanager dingen te gaan aanpakken. Het allerbelangrijkste wat mijn huisgenoten en ik hier aan elkaar hebben is een hele mooie vriendschap. Dát is de grootste verandering, die voor velen van hen te laat komt. Dat is het net: we hebben geen jaren de tijd om nieuwe dingen te implementeren. Het blijft dus mijn levensmissie om te doen wat ik hier doe en daar staat geen einddatum op als was het een project. Dat zou niet eerlijk zijn tegenover mijn huisgenoten. Zij kunnen immers ook zelf geen einddatum prikken op hun verblijf hier. In alle verpleeghuizen in Nederland ben ik allicht de enige die het overleeft.”