Wat betekent jouw ziekte voor jou dagelijks? 

“Mijn ADHD en het Syndroom van Asperger beïnvloeden mijn leven op een manier die je niet altijd meteen ziet,” zegt Koen. Mensen met ADHD hebben vaak moeite met het organiseren van taken, het volhouden van focus en het plannen van activiteiten. Het Syndroom van Asperger, een vorm van autisme, zorgt bij Koen voor moeilijkheden in sociale interacties en het begrijpen van non-verbale communicatie. Hij heeft ook sterke, specifieke interesses en een behoefte aan routine.

“Ik ben iemand die moeilijk kan inschatten hoeveel tijd iets kost, en het organiseren van dagelijkse taken zoals koken en administratie is voor mij een enorme uitdaging,” legt Koen uit. “Ik kan niet altijd goed omgaan met de chaos die deze aandoeningen met zich meebrengen.” Deze onvoorspelbaarheid maakt zijn dagelijks leven behoorlijk chaotisch. “Het is moeilijk voor me om taken te plannen en te begrijpen hoeveel tijd ze in beslag zullen nemen.”

Dit maakt dat Koen dagelijks hulp nodig heeft. “Ik heb vooral hulp nodig bij huishoudelijke taken en het beheren van mijn administratie,” vertelt hij. Gelukkig woont hij samen met zijn moeder, die hem veel van deze taken uit handen neemt. “Zij regelt veel voor mij, maar ik weet dat dit niet eeuwig zo zal blijven, en dat maakt me soms bezorgd.”

Toch probeert Koen, ondanks de moeilijkheden, altijd zelf de confrontatie aan te gaan met de taken die voor hem moeilijk zijn. “Zo ga ik bijvoorbeeld wel eens zelf naar de markt, help mijn moeder met koken, doe af en toe de strijk of sorteer het afval,” zegt hij. “Dit zijn kleine dingen, maar voor mij is het een manier om actief deel te nemen aan het dagelijkse leven en de verbinding met de wereld om mij heen te behouden.”

Koen blijft positief en probeert zijn best te doen, ondanks de dagelijkse uitdagingen die ADHD en Asperger met zich meebrengen. “Het is niet altijd makkelijk, maar ik wil blijven proberen en mijn verantwoordelijkheid nemen waar het kan.”

Wat is jouw grootste bron van kracht? 

“Mijn grootste kracht komt uit mijn doorzettingsvermogen,” zegt Koen. “Ondanks de uitdagingen die mijn aandoeningen met zich meebrengen, geef ik niet op. Ik probeer altijd manieren te vinden om om te gaan met mijn beperkingen, ook al kost het me meer energie dan bij anderen.” Zijn wil om vooruit te komen is sterk. “Mijn wil om erbij te horen, om een volwaardig leven te leiden, is wat me elke dag drijft. Ik wil niet dat mijn aandoeningen me definiëren of me beperken in wat ik kan doen,” legt Koen uit.

Hoewel het vaak zwaar is, blijft hij doorgaan. “Ik weet dat het niet altijd makkelijk is, maar ik blijf doorgaan, stap voor stap. Het is die vastberadenheid die me helpt om door te zetten, hoe moeilijk het ook wordt.” Voor hem is doorzetten een manier om zichzelf niet alleen verder te brengen, maar ook om zichzelf uit te dagen. “Mijn doorzettingsvermogen geeft me de kracht om mezelf voortdurend uit te dagen en de controle te behouden over mijn eigen leven.”

Kun je een bijzonder moment delen waarin je trots was op jezelf, ondanks de ziekte?  

“Er zijn verschillende momenten waarop ik trots ben op wat ik heb bereikt, ondanks mijn aandoeningen,” zegt Koen. “Telkens wanneer ik weer eens een grens heb verlegd, voel ik me trots.” Voor hem zijn het de kleine overwinningen die grote betekenis hebben. “Bijvoorbeeld, de eerste keer dat ik een hemd zelf heb gestreken, was voor mij een groot moment. Het leek misschien een klein ding, maar het gaf me het gevoel dat ik iets had bereikt wat ik voorheen niet voor mogelijk had gehouden.”

Ook andere situaties blijven hem bij. “Ik herinner me dat ik een ingewikkelde situatie met een paar mensen had afgehandeld, iets waar ik normaal gesproken heel veel moeite mee zou hebben.” Het is voor hem een bewijs van vooruitgang. “Wanneer ik zulke dingen doe, voel ik me trots op mezelf, omdat ik mezelf heb bewezen dat ik meer kan dan ik soms denk.” Het zijn deze momenten die hem helpen om in zichzelf te blijven geloven en door te zetten, ongeacht de uitdagingen.

Wat zou je willen zeggen tegen andere mensen die met een chronische ziekte leven?  

“Wat ik tegen andere mensen die met een chronische ziekte of beperking leven zou willen zeggen, is dit,” zegt Koen. “Je HEBT een ziekte of beperking, maar je BENT veel meer dan dat. Laat je NIET definiëren door wat je moeilijk vindt of wat je niet kunt.” Voor hem is het essentieel om verder te kijken dan de beperkingen. “Er zit zoveel kracht in de mogelijkheden die in jou schuilen. Ook al zijn er beperkingen, er is altijd iets dat je kunt doen, iets waar je energie uit kunt halen en waarmee je jezelf kunt uitdagen.”

Koen begrijpt dat het leven soms zwaar is. “Het leven is niet altijd makkelijk, maar het is belangrijk om jezelf niet op te geven,” zegt hij. “Haal kracht uit de dingen die je wél kunt, hoe klein ze ook lijken.” Voor hem zijn die kleine overwinningen van groot belang. “Door die kleine overwinningen te vieren, kun je de grote uitdagingen een stukje makkelijker maken.” Het is deze positieve houding die hem helpt om door te gaan, ondanks alles wat hij dagelijks tegenkomt.

Slotwoord

Koen herinnert ons eraan dat het niet de beperking is die ons definieert, maar de kracht die we vinden om ermee om te gaan. Ondanks zijn uitdagingen weet hij dat doorzettingsvermogen en zelfacceptatie de sleutel zijn tot vooruitgang. Zijn verhaal is een krachtig voorbeeld van hoe je kunt blijven streven naar verbetering, zelfs als het leven moeilijk is. Hij laat zien dat het belangrijk is om niet alleen te focussen op wat moeilijk is, maar ook te zoeken naar de mogelijkheden die binnen handbereik liggen.