Belangenbehartiging

Mirjam Kaijer gaat de strijd aan tegen onbegrepen en onverklaarbare vrouwenklachten

Veel meer vrouwen dan mannen hebben langdurige gezondheidsklachten, die niet ernstig worden genomen en dus onbehandeld blijven. Het overkwam Mirjam Kaiijer tot ze eindelijk een diagnose kreeg en met succes in Amerika werd geopereerd. Met haar strijd tegen onbegrepen vrouwenklachten wil ze nu andere vrouwen helpen door het probleem meer ruchtbaarheid te geven in de medische wereld.

Tekst: Miet Waes - Foto's: Duco de Vries - februari 2022
Hoe het komt dat er zoveel vrouwen met onbegrepen gezondheidsklachten rondlopen?

 
Vooral vrouwen zijn getroffen
Het zijn vooral vrouwen die door auto-immuunziekten worden getroffen:
• 90 procent met de ziekte van Hashimoto is vrouw
• 85 procent van de patiënten met fibromyalgie is vrouw
• 85 procent van de MS-patiënten is vrouw
• 80 procent van de patiënten met het chronischevermoeidheidssyndroom is vrouw
• 75 procent van de patiënten met de ziekte van Lyme is vrouw
“Hoe kan dit?” vraagt Mirjam Kaijer zich af.
Kloppen die cijfers of kregen ze die diagnose omdat de arts het ook niet meer wist waar de klachten vandaan kwamen?
Na de onthutsende hoeveelheid reacties op haar rubriek ‘Diagnose’ in de krant gaat ze in haar boek ‘Ik ben geen man’ op zoek naar de antwoorden

De geneeskunde neemt het mannelijk lichaam als norm
Mirjam Kaijer: “Mannen zijn decennialang het uitgangspunt geweest in medisch onderzoek, medicijnstudies en bij het opstellen van behandelprotocollen. Omdat medische studies zich voornamelijk baseerden op mannelijke proefpersonen werd het mannelijk lichaam als norm genomen. Nog steeds gaat men er meestal van uit dat wat geldt voor het ene geslacht ook zo werkt bij het andere. Behalve wanneer het de voortplantingsorganen betreft, worden dus mannen en vrouwen op dezelfde wijze gediagnosticeerd en behandeld. Maar dit is appels met peren vergelijken, want niet alleen afkomst en kleur, maar ook geslacht speelt een rol. Gelukkig groeien er stilaan nieuwe inzichten. Bijvoorbeeld bij een hartinfarct ervaren vrouwen, in tegenstelling tot mannen, zelden de ‘klassieke’ pijn op de borst. Met als gevolg dat veel meer vrouwen dan mannen sterven aan hartfalen.
Ook prof. van der Vorst-Bruinsma ontdekte dat bij reuma-aandoeningen zoals de ziekte van Bechterew of reumatoïde artritis de symptomen verschillend zijn bij mannen en vrouwen zodat de diagnose niet of te laat wordt gesteld. Eveneens op gebied van migraine heeft men nu ontdekt dat er grote verschillen zijn bij mannen en vrouwen.”

"Omdat medische studies zich voornamelijk baseerden op mannelijke proefpersonen werd het mannelijk lichaam als norm genomen."

Vrouwen ervaren twee keer zo vaak bijwerkingen bij medicijnen
Prof.dr.I.E van der Horst-Bruinsma: “De standaarddosis van veel medicijnen zijn nog steeds gebaseerd op een mannelijk lichaam van gemiddeld 70 kilo. Daarom ervaren vrouwen twee keer zo vaak bijwerkingen van medicijnen. Tegenwoordig zijn fabrikanten verplicht om zowel mannen als vrouwen in hun studies te betrekken en dat is maar goed ook, want lichamelijke verschillen tussen mannen en vrouwen hebben wel degelijk invloed op de manier waarop ziektes verlopen en op de effectiviteit van behandelingen. Vrouwen zijn vaak kleiner dan mannen en dat geldt ook voor hun organen, zoals de lever en nieren, die een rol spelen bij de afbraak van geneesmiddelen. Dit kan invloed hebben op de snelheid waarmee medicijnen worden afgebroken en het ervaren van bijwerkingen. Ook hebben vrouwen andere pijnreceptoren dan mannen waardoor ze pijn op een andere manier beleven. Een ander belangrijk verschil zit hem in de samenstelling van het lichaam: mannen hebben meer spierweefsel en vrouwen hebben een hoger vetpercentage. We weten dat vet een rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen en we vermoeden dat het hoger vetpercentage bij vrouwen een invloed kan hebben op de effectiviteit van behandelingen.”

Je bent pas ziek als ze iets vinden
Ik zei: ”Ik voel me niet goed, ik heb zoveel rare klachten. En die pijn in mijn lijf”.
Ik kreeg als antwoord: “U zou geen pijn moeten hebben mevrouw, er is op de foto’s niets te zien en uw bloeduitslagen vertonen ook geen afwijkingen.”
Ik antwoordde: “Maar ik voel me echt niet goed. Het is echt of iemand aan mijn botten knaagt.”
Toen ik het label: ‘lastig’ en erger nog: ‘labiel’ kreeg, werd ik pas echt kwaad en begon mijn strijd.”

Tien jaar duurde het vooraleer Mirjan Kaijer eindelijk een diagnose kreeg. Bij toeval dan nog. Tot dan werd ze van de ene naar de andere arts gestuurd en werden haar klachten afgedaan als: de menopauze, een burn-out of met passe-partout begrippen zoals: fibromyalgie of het chronisch vermoeidheidssyndroom. Tot ze eindelijk een diagnose kreeg en met succes in Amerika werd geopereerd. Haar onthutsende ervaringen, maar ook die van vele andere vrouwen, schreef ze neer in het boek: ‘Ik ben geen man’. Maar haar strijd tegen onbegrepen vrouwenklachten gaat veel verder.

 
Pijnstillers, slaapmiddelen en bloedverdunners
In haar boek geeft Mirjam enkele voorbeelden van hoe vrouwen anders reageren op medicatie dan mannen: “Vrouwen worden sneller misselijk als ze pijnstillers gebruiken en daardoor zijn ze minder geneigd om die te nemen. Slaappillen blijven dan weer langer werken in een vrouwenlichaam dan in een mannenlijf. Daardoor is de kans groter dat een vrouw ‘s ochtends nog slaapdronken achter het stuur zit en zo misschien een aanrijding veroorzaakt.
Een ander voorbeeld zijn bloedverdunners. Als je dit in een mannendosering aan vrouwen geeft dan wordt hun bloed te dun en wanneer vrouwen menstrueren gaan ze nog heftiger bloeden, wat grote gevolgen kan hebben.
En verder: wanneer een vrouw dezelfde dosering antidepressiva krijgt als een man kan dat voor heftige reactie en verwardheid zorgen.”

Nochtans heeft dat niks met seksisme te maken
Toch heeft dit niks te maken met seksisme legt Prof Fauser uit: “De onder-representatie van vrouwen in onderzoek naar geneesmiddelen is te verklaren doordat men vrouwen wilden beschermen. Doordat vrouwen hormonale schommelingen hebben, werden resultaten minder betrouwbaar. Een ander belangrijke reden is dat vrouwen ten tijde van de onderzoeken zwanger kunnen zijn en dit dan een negatief effect kan hebben op de foetus. De voorzichtigheid is ontstaan door een aantal medische zaken, onder andere door het drama dat eind jaren vijftig door het medicijn thalidomide (softenon) werd veroorzaakt. Dit medicijn werd in Nederland en België ter bestrijding van misselijkheid aan zwangere vrouwen voorgeschreven. Hoewel het bij mannen een effectief middel bleek te zijn, lag dit bij deze zwangere vrouwen anders. Want na enkele jaren zag men een verband tussen het medicijn en baby’s met ernstige misvormingen van de ledematen, toen bleek dat de moeders van deze kinderen tijdens de zwangerschap Softenon voorgeschreven hadden gekregen.”

“Een beetje ironisch is het wel. Wereldwijd zijn er nog veel landen waar vrouwen schreeuwen om gelijke behandeling. Maar op gebied van de gezondheidszorg zorgt zo’n identieke of gelijke behandeling juist voor ongelijke gezondheid”.

 
Geen aanklacht tegen hulpverleners
“Dit boek is géén aanklacht tegen hulpverleners. Integendeel, het is mij juist duidelijk geworden dat artsen onderdeel zijn van een systeem waar ze zelf ook niet altijd blij mee zijn. Ook zij zijn het slachtoffer van het feit dat er onvoldoende onderzoek is gedaan naar het vrouwenlichaam. Doordat de gezondheidszorg van oudsher op het mannenlichaam is gebaseerd, was er lang weinig kennis over hoe aandoeningen zich bij vrouwen soms anders kunnen uiten. Ook was er minder aandacht voor en kennis over vrouwspecifieke en hormoongerelateerde klachten. Hierdoor duurt het bij vrouwen soms lang om de juiste diagnose te ontvangen. Zo is er nog weinig bekend over waarom tachtig procent van de mensen met somatisch onverklaarde lichamelijke klachten een vrouw is.
Het vraag moed van een arts om tegen patiënten, die teveel van de geneeskunde verwachten te zeggen: We weten nog veel niet?”.

"Stop met de labels: labiel, hysterisch, burn-out en zeg gewoon: ‘We weten het niet’."

“Vrouwen die ziek zijn, die zijn ziek, punt. Dus moet men niet met termen en labels als ‘labiel’, ‘hysterisch’, ‘burn-out’ of ‘een beetje oververmoeid’ afkomen. Ze willen geen vage aandoeningen op hun lijven geplakt krijgen of afgepoeierd worden en naar huis worden gestuurd met adviezen als: ‘Neem maar een pilletje’ of ‘maak een afspraak bij een psycholoog’. Nee, vrouwen willen allereerst dat er écht en goed naar hen wordt geluisterd.”

Onderzoek naar het vrouwenlichaam moet een grotere prioriteit krijgen
“Veel betrokken artsen en onderzoekers die me gelijk gaven, ervaarde ik echter meer als vermoeide klokkenluiders. ‘We zijn ermee bezig’, zeggen ze dan. Maar dat riepen ze in de vorige eeuw ook al. Meer onderzoek naar het vrouwenlichaam moet een grotere prioriteit krijgen. Het betreft toch geen futiliteitje, maar het gaat over belangrijke zaken die, zeker voor vrouwen die met onverklaarde klachten rondlopen, levensreddend kunnen zijn. Deze geringe aandacht voor de ongelijkheid in de zorg wekt bij mij de indruk dat vrouwen er nog steeds onvoldoende toe doen. Terwijl vrouwen wereldwijd toch in de meerderheid zijn. Het wordt dus tijd voor de vrouw om zelf op te staan en de politieke verantwoordelijken te motiveren om met genderspecifieke zorg aan de slag te gaan. We moeten met een andere blik naar het vrouwenlichaam kijken, maar ook naar de algehele zorg. Nu word je vaak voor elke klacht naar een andere specialist gestuurd, waardoor het nog moeilijker is om de oorzaak te vinden. Er zouden specifieke centra moeten komen voor cyclus- en hormoon gerelateerde problematiek, waar je meer tijd krijgt én de juiste behandeling voor alle vrouwspecifieke gezondheidsklachten.”

Ik ben geen man
Mirjam Kaijer
Uitgeverij Lucht
23,99 euro

“Met dit boek wil ik de spreekbuis zijn voor alle vrouwen met aandoeningen waarvan men nog steeds niet weet waarom ze voor meer dan 75 procent alleen bij vrouwen voorkomen.
Daarom ben ik ook met een petitie gestart voor meer onderzoek naar het lichaam van de vrouwenklachten.”