Het is hun verhaal: Ellen lijdt aan endometriose, een chronische aandoening waarbij cellen van het baarmoederslijmvlies in de buikholte woekeren. Pas na een jarenlange zoektocht – Ellen was 33 toen ze geopereerd werd – heeft ze eindelijk de levenskwaliteit die ze jarenlang gemist heeft. ‘Door onze film hopen we dat meer vrouwen over hun pijn zullen praten.’

Het begon, zoals bij zoveel vrouwen, met pijnlijke maandstonden als tiener. Niks abnormaals, verzekerden de dokters Ellen. ‘Tussen de lessen door nam ik pijnstillers, soms zes per dag. Verder stond ik er niet bij stil.’

Op haar twintigste verergerden de symptomen. ‘Met de pil kon ik ervoor zorgen dat ik mijn regels pas op vrijdagavond kreeg. Zo kon ik de pijn “opvangen” in het weekend. Tot daar een maandag bijkwam, en een dinsdag, en een woensdag.’ Op korte termijn werd ze zieker en zieker, tot tien dagen per maand. Toch bleven Ellens dokters erbij dat er niks abnormaals aan de hand was. Het is pijn die hoort bij “het vrouw zijn”, zeiden ze. ‘Pijn waarvan ik soms flauwviel. Op een schaal van nul tot tien omschrijf ik het als een twaalf.’

Rollen over de grond
Samen met haar partner Thomas bleef Ellen zoeken. Aan het begin van hun relatie raadde Ellen hem aan om weg te blijven als ze te veel pijn had. ‘De eerste keer dat ik bij haar was tijdens haar regels, lag ze te creperen in de zetel, te rollen over de grond’, weet Thomas nog goed. ‘Ze nam ook steeds zwaardere pijnstillers, met codeïne. Normaal is dat niet.’

Samen trokken Ellen en Thomas van gynaecoloog naar gynaecoloog, tot twee specialisten haar – ‘eindelijk!’ – een diagnose gaven: endometriose, een goedaardige, chronische aandoening waarbij cellen die normaal voorkomen in de binnenbekleding van de baarmoeder (het endometrium) zich in de buikholte nestelen en daar een ontstekingsreactie veroorzaken. Als de ziekte onopgemerkt en onbehandeld blijft, kan ze uitbreiden naar andere organen, zoals de darmen.

‘Je kan dat operatief behandelen met een kijkbuisinterventie, maar ik ga dat niet doen want het groeit al in op je darm’, had een van de gynaecologen gezegd. ‘Klinkt raar, maar ik ben hem daar nog steeds dankbaar voor’, reageert Thomas. ‘Heel veel gynaecologen opereren zonder de nodige specialisatie, zonder alles weg te nemen ook’, legt Ellen uit. ‘Als er ook maar een stukje endometriose blijft zitten, kan de pijn even erg zijn.’ Dus ging de zoektocht verder, naar een gynaecoloog met de juiste expertise, die een operatie wel zag zitten. Zo kwamen Ellen en Thomas in het UZ Leuven terecht, bij professor Christel Meuleman.

De vijand van vrouwen
Professor Meuleman schreef een doctoraat over endometriose en heeft met een multidisciplinair team aan specialisten, van darmchirurgen tot urologen, honderden operaties achter de rug. ‘Endometriose treft een op de tien vrouwen? Ik vermoed dat het er eerder een op de drie zijn’, meent ze. ‘En in de fertiliteitskliniek waar ik sta, zijn het er zelfs een op de twee. Veel vrouwen hebben endometriose zonder dat ze het zelf weten. Elke vrouw die aanklopt voor een vruchtbaarheidsbehandeling is voor mij een potentiële patiënt.’

‘De vijand van vrouwen’, zo noemt Meuleman het. ‘Het is een aandoening met veel gezichten. Er wordt al honderd jaar onderzoek naar gedaan, maar eigenlijk is er nog niet veel over bekend. De meeste mensen detecteren de ziekte via pijn: ze hebben pijnlijke maandstonden, pijnlijke betrekkingen, ervaren pijn bij het plassen of de stoelgang. Veel minder bekend is het feit dat het ook vruchtbaarheidsproblemen. Ook internationale fertiliteitsspecialsten slaan dit over. Op de echografie kan je endometriose niet altijd zien, waardoor het vaak onopgemerkt blijft.’

Vrouwen die pijn hebben, blijven zoeken naar een oplossing. ‘Maar er zijn ook vrouwen met endometriose zonder pijnklachten, die niet weten dat ze het hebben’, aldus professor Meuleman. ‘Bij hen lijkt alles in orde te zijn, waarna ze beginnen met een IVF-behandeling. Die IVF stimuleert de eierstokken en zal zo ook de endometriose stimuleren. Zo komen ze met een buik vol endometriose alsnog hier terecht. Dan kan het zijn dat ik het moeilijk “proper” krijg.’

Propere buik
Als de gynaecoloog spreekt over chirurgische ingrepen, klinkt Meuleman als een beeldhouwer, een poetsvrouw van organen. Een perfectionist, dat ook. Ze wil er alles aan doen om alle endometriose weg te krijgen, om die “propere” buik te bekomen.

Vooraleer patiënten onder het mes mogen, geeft ze hen medicatie die de cyclus doet stilvallen. ‘Door patiënten in een kunstmatige menopauze te brengen, droogt de endometriose op tot een korst en kan ik al het zieke buikvlies er netjes uitpellen. Als alles nog nat is, zie je minder het onderscheid tussen ziek en gezond weefsel.’

Bij Ellen zat de endometriose ‘overal’. ‘Mijn eileider en eierstokken plakten vast aan mijn baarmoeder.’ Uiteindelijk hebben de chirurgen zeven centimeter darm moeten verwijderen. ‘Je kan niet exact weten waar je mee te maken hebt zonder dat je opereert’, zegt professor Meuleman daarover. ‘Het blijft een operatie en dat houdt risico’s in. Net daarom is het belangrijk om goed terecht te komen, bij een team waar meteen een darmspecialist en een uroloog klaar staan.’

Door de aantasting van haar darm liep de revalidatie van Ellen op tot zeven maanden. Intussen zegt ze van zichzelf dat ze pijnvrij is. ‘Dat klopt niet helemaal, natuurlijk. Endometriose blijft een chronische aandoening, maar nu kan ik het onder controle houden met een pil. Mijn pijnniveau is geen 12 meer, maar hoogstens 3.’

Uit een strijd geboren
Om tot die drie te komen, is het een lange strijd geweest. Vijf jaar hebben Ellen en Thomas die strijd in beeld gebracht, met alle ups en downs. Aan MyEndo hebben ze langer gewerkt dan aan eender welke documentaire die ze eerder maakten. ‘Logisch ook’, blikt Ellen daarop terug. ‘Je kan zo’n verhaal niet in zes maanden vertellen. Het is een ziekte van jaren.’

Professor Meuleman hoopt dat de documentaire potentiële patiënten bereikt, inclusief vrouwen moeilijk zwanger geraken zonder pijnklachten. ‘Het goede nieuws is dat na een succesvolle behandeling vrouwen met endometriose soms weer spontaan zwanger kunnen worden. Sommige koppels adviseren we om dat te proberen, anderen raden we aan om na de operatie toch meteen voor IVF te gaan.’

Ook Thomas en Ellen hebben een kinderwens. ‘Twee dagen na mijn operatie stond er al een specialist aan mijn bed, wanneer we wilden beginnen’, weet Ellen nog. ‘We waren daar nog niet klaar voor, ik wou eerst rust in mijn buik. Een jaar later zeiden specialisten: nu of nooit. Ik was toen 35, had veel littekenweefsel na mijn operatie. We hebben de sprong gewaagd en – ik durf het bijna niet te zeggen, omdat we daarin zoveel geluk hebben gehad – het was meteen prijs.’ De kans dat dat zou lukken, was nochtans klein. ‘Ik had maar twee bevruchte eitjes. Maar zoals ze zeggen: je hebt maar een goed eitje nodig …’

Intussen is het dochtertje van Ellen en Thomas 9 maanden. ‘Het is een braaf kind. Ze slaapt de laatste tijd weer door! Al zijn we er niet overdramatisch in als ze dat niet doet. We hebben er zolang naar uitgegekeken, zoveel meegemaakt voor ze er was, dat je ons niet snel zal horen klagen.’ Jazz, zo hebben ze haar genoemd, naar de muziekstijl. ‘Ze is geboren uit een strijd’, legt Thomas de naam uit.

Endomonster in de relatie
Professor Meuleman over de film. ‘Ik vind het moedig en intiem in beeld gebracht, zeker als koppel. Dit is en blijft een ziekte waarbij je met twee samen zoekt naar oplossingen.’

‘Dit is niet zomaar een film over een ziekte,’ vindt Thomas, ‘maar een liefdesverhaal, waarbij dat endomonster soms in de weg komt van de relatie.’ Als partner heeft Thomas Ellen zoveel mogelijk proberen ondersteunen. ‘Ook ik geraak gefrustreerd. Niet op Ellen, maar op de situatie. Zo’n ziekte weegt op mentaal, fysiek en seksueel vlak. We zijn erdoor gekomen door duidelijk en open te blijven communiceren. En door een gezamenlijk doel te hebben: deze documentaire. Het was een soort van therapie waar we onszelf aan konden optrekken.’ Uiteindelijk werd het iets dat groter is dan henzelf, vindt Ellen. ‘We maken dit niet enkel voor ons, maar zodat anderen er zich ook in kunnen herkennen

Nadat ze hun verhaal naar buiten brachten, kregen ze een telefoontje van een koppel van een jaar of 60. ‘Ons verhaal is jullie verhaal’, lieten ze weten. Ook zij wilden graag een kindje, maar bleven uiteindelijk kinderloos en zonder behandeling. ‘Dat bestond niet in hun tijd. Vrienden of familie hadden ze nooit iets gezegd. Schrijnend’, vindt Ellen. Zowel rond extreem pijnlijke maandstonden als rond onvruchtbaarheid hangt nog een groot taboe, bevestigt professor Meuleman. ‘Dat taboe willen wij doorbreken’, zegt Thomas. ‘Dat is onze ultieme oproep: praat erover. Je bent niet alleen.’