Wat betekent jouw ziekte voor jou dagelijks? 

Het is een dagelijkse (onzichtbare) strijd, zowel fysiek als mentaal, zegt ze. “Je moet constant vechten tegen je eigen lichaam, dat je soms in de steek laat, en tegen instanties waar je van afhankelijk bent. Het vraagt ontzettend veel flexibiliteit van jezelf, je gezin en je omgeving.” De situatie vraagt niet alleen fysieke kracht, maar ook mentale veerkracht. “Het is een voortdurende zoektocht naar balans. Soms weet je niet waar je de kracht vandaan moet halen, maar je blijft doorgaan omdat je geen andere keuze hebt.”

Toch heeft ze geleerd om de kleine momenten in het leven te waarderen. “Ik heb geleerd dat het de kleine dingen zijn die het verschil maken. De geur van koffie bij het opstaan, een zonnestraal die op je gezicht schijnt, of de knuffel van mijn man en kind. Die kleine gebaren zijn voor mij nu van enorme waarde.” Het zijn juist deze momenten die haar helpen om de zware dagen door te komen en haar weer even te verbinden met de wereld om haar heen. “Als je eenmaal merkt hoe belangrijk deze dingen zijn, begin je ze in elk klein moment te vinden.”

Wat is jouw grootste bron van kracht? 

“Kunnen en durven je grenzen aangeven aan jezelf en vooral aan je omgeving,” zegt ze. “Dat is iets wat ik in de loop der jaren heb geleerd, maar het blijft een uitdaging.” Het proces van grenzen stellen is voor haar geen eenvoudige opgave. “Je moet eerst weten waar je grenzen liggen, en dat is een lang zoekproces. Het is geen vaststaand gegeven. Je grenzen veranderen afhankelijk van de grillen van de ziekte of de stressoren in je leven,” legt ze uit. Het is iets dat constant in beweging is, en het vereist veel zelfkennis en aanpassing.

Naast het stellen van grenzen speelt beweging een cruciale rol in haar welzijn. “Sport is voor mij mijn natuurlijke pijnstilling,” zegt ze. “Het is een belangrijk hulpmiddel om met de pijn om te gaan, naast de zware medicatie die ik meerdere malen per dag moet nemen.” Beweging biedt haar niet alleen fysieke verlichting, maar ook mentale kracht. “Het helpt me om de dag door te komen en mijn energie op peil te houden.”

Kun je een bijzonder moment delen waarin je trots was op jezelf, ondanks de ziekte?  

“Na bijna 15 jaar ziek te zijn, heb ik eindelijk de moed gevonden om terug te kijken op de impact van mijn aandoening (lupus) op mijn levenspad,” zegt ze, terwijl ze terugdenkt aan een bijzonder moment van trots. “Dit was ontzettend confronterend, maar ik heb alles op papier gezet. Het gaf me inzichten over hoe mijn ziekte verschillende aspecten van mijn leven heeft beïnvloed, van mijn sociale leven tot mijn carrière en gezin.”

Het was een moment van diep zelfonderzoek en reflectie. “Ik realiseerde me dat, ondanks de uitdagingen die lupus met zich meebrengt, ik nog steeds veel heb bereikt. Het schrijven over mijn ervaringen gaf me de kracht om te zien hoeveel ik al heb doorgemaakt, en hoe ik me heb aangepast aan de situatie,” vertelt Nele. Dit besef, dat haar doorzettingsvermogen en zelfreflectie haar hebben geholpen om de ziekte te managen, vulde haar met trots.

“Deze reflectie heeft me geholpen om bepaalde dingen anders aan te pakken in de toekomst,” voegt ze toe. “Ik ben trots op het feit dat ik nu, na al die jaren, in staat ben om mijn ziekte te omarmen, ermee te leven en mezelf verder te ontwikkelen. Het heeft me niet verslagen, maar juist sterker gemaakt.”

Wat zou je willen zeggen tegen andere mensen die met een chronische ziekte leven?  

“Ik wil mensen aanraden om niet in stilte te lijden. Ook al denk je dat het beter is om er alleen tegen te vechten, laat je omgeving toe. Je staat er niet alleen voor. Praat over je ziekte, deel je ervaring. En als je kunt bewegen, doe het dan. Het zal zowel fysiek als mentaal helpen, ik spreek uit ervaring.” 

Zijn er nog andere dingen die je zou willen delen?  

“Vorig jaar kreeg ik de kans om de opleiding tot ervaringsdeskundige chronisch zieken te volgen,” vertelt Nele. Het was een kans die haar veel betekenis gaf, aangezien ze haar eigen ervaringen met lupus wilde inzetten om anderen te ondersteunen. “Helaas moest ik de opleiding stoppen vanwege een lupusopstoot, maar ik ben Samana dankbaar voor de kans die ik heb gekregen,” zegt ze met een gevoel van waardering voor de organisatie die haar deze mogelijkheid bood.

Ondanks de tegenslag kijkt ze terug op de ervaring met positieve gevoelens. “Ik ben trots op de stap die ik gezet heb en het heeft me geïnspireerd om in de toekomst toch een bijdrage te leveren,” zegt ze. Ze hoopt met haar verhaal een steentje bij te dragen aan het bewustzijn en de steun voor mensen met chronische ziekten, zoals lupus. “Ik wil mijn ervaringen delen om anderen te helpen en het taboe rond chronische ziekten te doorbreken.”

Slotwoord

Hoewel lupus Nele dagelijks uitdaagt, blijft ze vastberaden om haar kracht te vinden in de kleine dingen en haar grenzen te respecteren. Haar verhaal is een inspirerend voorbeeld van hoe je met veerkracht en steun van anderen een weg kunt vinden, zelfs in het aangezicht van chronische ziekte. Nele blijft haar dromen volgen, ook al zijn de uitdagingen groot. Haar boodschap is duidelijk: het leven is niet altijd makkelijk, maar door te blijven bewegen en open te staan voor steun, kan je kracht vinden in zelfs de moeilijkste tijden.