Ambassadeur van de Maand

Samar Binni: “Ik zie Multiple Sclerose niet als mijn vijand”

Samar Binni (59 jaar), leeft al meer dan dertig jaar met Multiple Sclerose. Dit is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel die ontstaat wanneer het immuunsysteem de beschermende myelinelaag rond de zenuwen aanvalt. Hierdoor kunnen klachten ontstaan zoals problemen met bewegen, balans, zicht en ernstige vermoeidheid. Ondanks deze uitdagingen laat Samar zich niet definiëren door haar ziekte. Ze vindt kracht in haar familie, haar geloof en haar positieve levenshouding: “Ik zie MS niet als mijn vijand,” zegt ze, “maar als een vriend waar ik goed voor moet zorgen.”

Tekst: Ruth Van Mello - Foto's: Samar Binni - juni 2025

Wat betekent jouw ziekte voor jou dagelijks? 

“Multiple Sclerose heeft mijn leven compleet veranderd.” Elke dag is anders voor Samar. “Sommige dagen begin ik met een goed gevoel, dan lukt het me om positief te blijven,” vertelt ze. Maar er zijn ook dagen waarop de ziekte haar volledig in haar greep houdt. “Dan ben ik zo moe dat ik alleen maar kan slapen. Zelfs koken is dan te veel, terwijl ik dit anders wel op mij neem.”

De impact op haar dagelijks leven is groot. Haar man heeft het huishouden grotendeels overgenomen. “Hij is echt een enorme steun voor mij,” benadrukt Samar. Toch probeert ze zelf ook kleine dingen te blijven doen, wanneer het kan.

Dankzij technologie lukt dat beter. Ze doet vaak online boodschappen die ze thuis laat leveren, zodat ze niet zelf naar de winkel hoeft. “Dat bespaart me energie,” zegt ze, “en voorkomt dat ik moet autorijden als ik me te moe voel. Dat zou gewoon niet veilig zijn. Deze aanpassingen helpen me om mijn dagen door te komen, maar ze laten ook zien hoeveel invloed Multiple Sclerose op mijn dagelijkse leven heeft.”

“Multiple Sclerose is een vriend die ik moet verzorgen. Ik moet naar mijn lichaam luisteren. Als ik hem vergeet, werkt hij tegen me en krijg ik een opstoot.”

Wat is jouw grootste bron van kracht? 

Wat haar op de been houdt, is de liefde van haar familie. “Mijn kinderen en kleinkinderen zijn mijn grootste kracht. Ze geven me een reden om door te gaan, elke dag opnieuw,” zegt Samar ontroerd.

Ook haar geloof biedt steun. Ze groeide deels katholiek op, maar vond later haar weg in de islam. “Bidden geeft me rust en vertrouwen,” zegt ze. Haar spiritualiteit helpt haar de ziekte een plaats te geven.

Daarnaast haalt Samar kracht uit kennis. Ze verdiept zich in wetenschappelijke onderzoeken naar Multiple Sclerose, uit binnen- en buitenland (vooral onderzoeken uit Canada). “Ik wil begrijpen wat er in mijn lichaam gebeurt. Dat geeft me een gevoel van controle.”

Kun je een bijzonder moment delen waarin je trots was op jezelf, ondanks de ziekte?  

Naast MS kreeg Samar ook te maken met een andere zware diagnose: baarmoederhalskanker. In 2006 onderging ze een hysterectomie, een ingrijpende operatie waarbij de baarmoeder en soms ook de eierstokken en eileiders verwijderd. “Dat was fysiek én emotioneel erg zwaar,” vertelt ze.

Toch kijkt ze met trots terug op die periode. “Ik heb die strijd gewonnen,” zegt ze. “Dat gaf me het gevoel dat ik sterker ben dan ik dacht. Ondanks alles voelde ik me daarna krachtiger dan ooit. Het leerde me: blijf vechten, blijf geloven, hoe zwaar het soms ook is.”

“Het is belangrijk om een chronische ziekte niet te zien als een straf, maar als een kans om te leren en te groeien.”

Wat zou je willen zeggen tegen andere mensen die met een chronische ziekte leven?  

Aan anderen met een chronische ziekte wil Samar vooral één ding meegeven: verlies jezelf niet in verdriet. “Vraag je niet af: ‘Waarom ik?’ Er zijn altijd mensen die het zwaarder hebben. Het leven is te kort om te blijven hangen in zelfmedelijden en verdriet.”

Ze heeft geleerd om goed naar haar lichaam te luisteren. “Als ik mijn grenzen respecteer, gaat het beter. Maar als ik te veel van mezelf vraag, betaal ik daar meteen de prijs voor,” legt ze uit. “Ik zie Multiple Sclerose niet als mijn vijand, maar als een vriend waar ik goed voor moet zorgen.”

Lichtheid zoekt ze bewust op. “Lachen helpt. Kijk liever naar een komedie dan naar het nieuws. Negativiteit hebben we al genoeg.” Haar motto is duidelijk: “Blijf sterk en blijf vechten!”

Slotwoord

Samar sluit af met een warme boodschap aan iedereen die met chronische ziekte leeft. “Zie het niet als een straf, maar als een kans om te groeien. Je weet pas hoe sterk je bent als het leven je uitdaagt om positief te blijven.”

Ze is realistisch én hoopvol: “We blijven mensen met emoties. Het is oké om te lachen én te huilen. Maar blijf geloven in je eigen kracht. Samen kunnen we veel meer aan dan we denken. Ik wens iedereen die hiermee te maken heeft veel kracht en hoop. Hoop doet leven, dat geloof ik echt.”

Elke maand van 2025 zetten we een unieke ambassadeur in de kijker: iemand die op inspirerende wijze leeft met een chronische ziekte. Met dit artikel brengen we het verhaal van onze ambassadeur van deze maand tot leven. Wil je de andere verhalen ontdekken? Hou dan zeker onze publicaties in de gaten!