Shauni Boeykens: “Leer mild zijn voor jezelf en anderen”
Shauni Boeykens (30 jaar) leeft met een combinatie van aandoeningen, waaronder lactoseintolerantie, prikkelbaredarmsyndroom, chronische spanningshoofdpijn, episodische migraine en fibromyalgie. Haar zenuwstelsel is chronisch overprikkeld, wat haar dagelijks leven beïnvloedt. Toch blijft Shauni volhouden, gedreven door haar gezin, haar naasten en haar zoektocht naar zelfacceptatie en balans. In dit interview vertelt Shauni openhartig over de uitdagingen waarmee ze te maken heeft, de kracht die ze vindt in haar omgeving, en haar missie om stigma's te doorbreken en meer begrip te creëren voor chronische ziekten.
Wat betekent jouw ziekte voor jou dagelijks?
“Mijn zenuwstelsel is extreem gevoelig, en dat maakt elke dag opnieuw een uitdaging,” legt Shauni uit. Ze probeert voortdurend een evenwicht te vinden tussen actief blijven, haar basisconditie behouden en het beperken van spierklachten. “Maar rust is net zo belangrijk. Het is telkens weer een afweging: hoeveel energie heb ik nog, en waaraan besteed ik die het best?”
Die energiebalans vraagt constante alertheid. “Soms ga ik toch over mijn grenzen heen, vooral voor mijn gezin. Maar dat wordt vaak afgestraft met een terugslag: meer pijn, meer vermoeidheid. Dan voelt het alsof ik de controle verlies.”
Wat haar het meest frustreert, is het verlies van spontaniteit. “Ik mis het om gewoon iets te kunnen doen zonder planning of voorbereiding.” Ze voelt zich soms schuldig tegenover haar zoontje van drie. “Ik wil zo graag een actieve, speelse moeder zijn. Maar vaak lukt dat niet zoals ik zou willen.” Toch weigert ze zich te laten reduceren tot haar ziekte. “Ik wil meer zijn dan iemand met een chronische aandoening. Daarom blijf ik proberen, blijf ik zoeken naar manieren om toch iets te ondernemen.”
"In een wereld waarin eenzaamheid toeneemt, kunnen kleine gebaren een groot verschil maken."
Wat is jouw grootste bron van kracht?
Wat Shauni recht houdt, is de liefde van haar omgeving. “Mijn gezin is mijn houvast,” zegt ze dankbaar. “Zonder mijn man, mijn zoontje en mijn familie zou ik niet staan waar ik nu sta. Op momenten dat ik de liefde voor mezelf even kwijt was, droegen zij die voor mij.” De onvoorwaardelijke steun van haar naasten helpt haar om opnieuw evenwicht te vinden in een leven dat steeds om aanpassing vraagt.
Naast haar familie haalt Shauni ook kracht uit het boeddhisme en mindfulness. “Dat pad heeft me geleerd om milder te zijn, voor mezelf én voor anderen,” vertelt ze. Ze heeft ingezien dat het leven niet altijd maakbaar is. “Zelfacceptatie en mildheid zijn voor mij de sleutel tot innerlijke rust.”
Kun je een bijzonder moment delen waarin je trots was op jezelf, ondanks de ziekte?
Ondanks alles kijkt Shauni met trots terug op wat ze al heeft bereikt. “De kraamtijd was loodzwaar door de uitputting, maar ik heb het toch doorstaan,” vertelt ze. “Dat we nu al 3,5 jaar verder zijn als gezin, is voor mij een overwinning.” Ook het onderhouden van sociale relaties ziet ze als iets waardevols. “Ik geef duidelijk mijn grenzen aan, en toch lukt het me om verbinding te blijven houden met de mensen om me heen. Daar ben ik echt trots op.”
Daarnaast haalt ze veel voldoening uit haar engagement als ervaringsdeskundige. “Ik heb lotgenotencontacten opgestart, ben begonnen met een eigen blog, en geef regelmatig getuigenissen.” Eén van de hoogtepunten voor haar was haar getuigenis voor tachtig toehoorders tijdens de Staten-Generaal van de VDAB en het IKV. “Dat moment voelde als erkenning en als iets wat ik écht kon betekenen voor anderen.”
“We mogen nog zo hard willen in ons hoofd, als ons lijf niet mee wil, hebben we te luisteren.”
Wat zou je willen zeggen tegen andere mensen die met een chronische ziekte leven?
“Je lichaam is je partner in het leven, maar het volgt niet altijd wat je hoofd wil,” zegt Shauni met overtuiging. “Daarom is mildheid zo belangrijk naar jezelf en naar je lichaam toe.” Ze heeft geleerd dat controle niet altijd mogelijk is, maar luisteren wél. “Je kunt leren luisteren naar wat je lijf je vertelt. En net zoals jij een rugzak draagt, geldt dat ook voor anderen. Wat voor de één vanzelfsprekend lijkt, kan voor een ander een loodzware opgave zijn.”
Shauni benadrukt het belang van menselijk contact. “Verbinding is onmisbaar. In een wereld waarin eenzaamheid toeneemt, kunnen kleine gebaren een groot verschil maken.” Ze roept op om vooroordelen te doorbreken en bewust tijd te maken voor de mensen om je heen. “Echte verandering begint bij kleine daden van vriendelijkheid en bij de moed om elkaar écht te zien.”
Zijn er nog andere dingen die je zou willen delen?
“Als we minder zouden oordelen en meer zouden proberen te begrijpen, zou de wereld er heel anders uitzien,” zegt Shauni bedachtzaam. Voor haar ligt de sleutel tot een warme samenleving in echte verbinding. “We leven te vaak in onze eigen bubbel, terwijl de ware kracht net zit in het samen zijn.”
Ze maakt zich zorgen over de groeiende eenzaamheid en het gevoel van onzichtbaarheid bij veel mensen. “Zoveel mensen voelen zich niet gehoord, niet begrepen. Maar dat hoeft niet zo te blijven.” Volgens haar kunnen we samen verandering brengen, stap voor stap. “Door stigma’s los te laten, door mild te zijn voor onszelf én voor anderen. Door kleine, oprechte daden van vriendelijkheid. En door bewust tijd te maken voor onze dierbaren, in plaats van gedachteloos te blijven scrollen.”
Elke maand van 2025 zetten we een unieke ambassadeur in de kijker: iemand die op inspirerende wijze leeft met een chronische ziekte. Met dit artikel brengen we het verhaal van onze ambassadeur van deze maand tot leven. Wil je de andere verhalen ontdekken? Hou dan zeker onze publicaties in de gaten!