Standpunt van Samana in het kader van het Palliatief Debat van “Kom op tegen Kanker”

De Raad van Bestuur van 14 november 2020 besprak de resultaten van de 12 online- en tafel-gesprekken die Samana organiseerde in het najaar 2020. Qua methodiek werd gekozen voor het gesprek, vertrekkend vanuit de 5 casussen die KOTK aanreikte met verhalen over mensen in een palliatieve situatie.

Deze nota geeft principes en aanbevelingen mee die Samana heel bewust wil naar buiten brengen en inbrengen in het gesprek met KOTK of op andere relevante plaatsen.

Als vereniging voor en door mensen met een chronische ziekte en (hun) mantelzorgers, willen we een stem hebben in het maatschappelijk debat rond het thema van het levenseinde.

Principes die Samana belangrijk vindt binnen palliatieve zorg

Palliatieve (en andere) zorgen dienen op een gelijkwaardige manier beschikbaar te zijn voor alle mensen met een chronische ziekte (niet enkel kankerpatiënten).

Kwaliteit van leven moet altijd meegenomen worden ingeval van keuze voor een mogelijke behandeling.

De patiënt is eigenaar van zijn/haar eigen palliatief traject : eigenaarschap en zelfregie ligt bij de patiënt (Patiënt Empowerment) en hij/zij moet daar ook in versterkt en ondersteund worden. De persoon met een chronische ziekte moet een keuze vrijheid hebben op elk moment in het ziekte proces. Deze keuzemogelijkheid moet door de overheid gegarandeerd en mogelijk gemaakt worden.

Naast het medische moet er ook aandacht zijn voor het psychische, sociale en zingevende aspect voor de patiënt en zijn/haar familie en vrienden.

Aanbevelingen

Er is nood aan duidelijke informatie en sensibilisering, een helder taalgebruik, een heldere visie en een duidelijke definiëring van de begrippen. Nogal gemakkelijk worden verschillende begrippen door elkaar gebruikt : euthanasie, negatieve wilsverklaring, palliatieve zorgen, … De ziekenfondsen kunnen hierin een rol spelen.

Palliatieve zorg is meer dan “de zorg van de laatste dagen”. Het gaat over een palliatief traject met aandacht voor maximale (comfort)zorg. Registratie, opvolging, begeleiding en mogelijkheid voor bijsturing, navolging zijn onderdelen van dit proces. Tot nog toe zijn het aantal bedden op palliatieve eenheden vaak beperkt tot de laatste dagen. Er moet ook aandacht zijn voor alle andere fases in het palliatief traject.
Er is nood aan geschoolde professionals. Palliatieve zorg dient onderdeel te zijn van de medische opleiding. Daarin dient meer erkenning en begrip voor subjectieve pijn een plaats te krijgen. We dringen aan op een systematische doorverwijzing naar pijnorganisaties.
We vinden het belangrijk dat ook familie, vrienden, nabestaanden gezien worden. Daarvoor vragen we mogelijkheden voor een post-palliatieve behandeling of post-euthanasie uitstroomtraject.
De bestaande tool PICT (Palliatieve Care Indicator Tool) zou verder ontwikkeld moeten worden én toegepast door meerdere (eerstelijns-) hulpverleners.
Heldere communicatie over het zorgtraject is nodig op verschillende momenten in het traject.
Er is nood aan heldere communicatie over de mogelijkheden van vroegtijdige zorgplanning en onder andere de verschillende formulieren inzake negatieve wilsverklaring. Deze moeten ook ten allen tijde gewijzigd kunnen worden vermits een ziekteproces en de beleving ervan kan evolueren.